清昭：“爱力”，从期待身体有力，到传递爱的力量

12月1日晚，由凤凰网主办、凤凰网公益承办、十一大基金会联合支持的凤凰网行动者联盟2021公益盛典颁奖典礼在广州举行。来自公益界、学术界、创意界、媒体界、文艺界和企业界的大咖精英共襄盛举，一同见证十二大年度奖项揭晓。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起人、主任清昭获评“年度十大公益人物”。在后台接受专访时回顾了自己从罹患重症肌无力时的绝望、恐慌，受到社会救助重获新生，在投身公益用专业方法助人的历程。在她看来，残障群体有客观的身体障碍，但也擅长向内探索，更有觉察力和创造力，在参与公益上具有独特优势。

图为清昭

以下是访谈实录：

凤凰网公益：恭喜您当选“年度十大公益人物”。生活曾经历巨大转折，什么原因是您走上公益这条路？这份事业对您来说意味着什么？

清昭：小时候，父母对我的影响很大，这种原生家庭的种子，让我觉得帮助别人会特别快乐。

2002年时，我26岁，意外患了重症肌无力，此前和每个年轻人一样，身体很健康，有生活的梦想和事业的追求。患病后，感觉世界坍塌了，非常绝望、恐慌。当时能了解重症肌无力疾病信息的渠道非常有限，以为自己在世上时日不多，特别不甘、委屈、折腾，不接纳。

后来发现于事无补，这个病就是来了，每天每时每刻折磨着自己。也想过放弃这种很傻的念头，我妈说我，没出息，好死不如赖活着，活着就有希望，死都不怕还怕活吗。

当一想活的时候，人的心里就生出愿望，想要在这个世界留下些痕迹，哪怕短暂，活得有价值，才能死而无憾。而我的世界观里最有价值的事，就是帮助他人。

那是19年前，网络刚兴起，大家都在玩论坛，我开始用论坛发起一些爱心活动，结识了一些有爱心的朋友，为一些年轻的大病患者筹款。后来我结识了重症肌无力的病友，开始组织患者的线下活动。

2009年，我因为病情恶化发生了重症肌无力危象，在ICU治疗了19天，当地的媒体、团委、政协和很多爱心人士帮我募款，让我重获新生。我当时在心里告诉自己，如果这次能活下来，以后的生命一定要贡献给社会。

2010年开始，我发起了线上的项目帮助病友就业，后来发现，要帮助更多病友解决根本的问题，必须要有专业的公益组织，用专业的方法实现“助人”。2012年初，我开始发起创办患者组织，2013年在北京民政局注册了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心，至今9年，2021年获评5A级社会组织。

公益对于我，不仅是事业，是深深融刻在生命中的一部分。

最早的公益行动给了我好好活着的理由，当我需要帮助时，社会的爱心力量给予我新生；在我为共同命运的病友们服务时，公益给了我把“疾病的苦难”转化为“生命价值”的机会，让我可以把疾病的负影响降到最低，用这些特别的人生经历滋养自己。

凤凰网公益：在您看来，残障群体亲身做公益有什么优势与劣势？

清昭：重症肌无力是后天发病的免疫性疾病，中青年高发，病情波动，残障的状态和程度也是变化波动的。所以我在疾病的历程中，也许能更为明显地感受到残障群体在公益方面的优势和劣势。

残障群体有客观的身体障碍，在出行、外部沟通，社交、包括社会机会都受到很大的限制，在社会资源动员、平衡个人生活和公益事业上有更多的挑战。尤其像重症肌无力等罕见病群体，一方面病情不稳定，有复发风险，一方面公益机构或项目需要全身心投入，强度也比较大，要持续地坚持需要有强大的信念支撑。

同时，残障群体也有非常突出的优势。残障伙伴和自身的社群有天然的联接，通常是社群的榜样，凝聚力强，熟悉社群问题，能够比较精准地把握到社群需求并找到解决路径。

另外，残障伙伴都有独特的生命体验，有擅长向内探索的能力和特点。残障伙伴一般都比普通人更多地体验着人间冷暖，也有更多机会觉察、觉悟人生，增长智慧。在社群倡导、社群赋能等公益行动上，更有觉察力和创造力。

凤凰网公益：作为全国首个关爱重症肌无力患者的公益组织，“爱力重症肌无力”有什么创新性？

清昭：爱力，最早的意义是代表患者对身体有力的期待，现在更多表达了“爱的力量”。爱力是中国首个服务重症肌无力患者的公益组织，几乎做的每项工作都有开创性。

机构目前累计直接服务了13000多名病友，工作包括患者的咨询与陪伴、康复教育、社群赋能、医患交流、领域推动等。

重要的创新成果至今约有十二项：

对领域比较有推动价值的，比如，发起了首个中国“615重症肌无力关爱日”，明年将是第9个；发起中国重症肌无力大会，明年会举办第五届；开展中国重症肌无力患者生存状况调研，对外发布5次相关报告；开展重症肌无力患者户外融合徒步，“罕见的行走”曾带4名康复患者完成了海拔3000米以上90公里的徒步，是国际首次，以及举办半程马拉松慈善赛、带患者上长城等；制作了首部科普动画片、首部患者纪录片、以患者真实故事创作的即兴戏剧等。

从服务角度，患者最为受益的，是开创了以全人康复为理念的重症肌无力患者康复教育模式，关注患者身心灵与社会功能同步康复，已经举办各类活动200余场；在爱心医生帮助下，开发了重症肌无力患者康复手册，已发放了1万余套；在阿里公益和扶贫基金会的支持下，开发了重症肌无力患者康复包，目前已捐赠了2000多名患者。

疫情下，我们把患者康复营优化转型为线上重症肌无力患者教育平台——云鹿学院；基于这样的契机，又创新了“患者服务患者，生命影响生命”的“社群关怀员”服务模式，将患者的疾病体验变成生命价值，逐步完善“服务+赋能”、“自助助人、助人自助”的社群服务闭环。

重症肌无力患者们面临的问题多样复杂，资源和解决路径目前非常有限，爱力需要不断地创新，找到更有效的解决方案，以回应患者的迫切需求，更要让有限的社会资源、公益资源尽可能发挥更大的价值，这也是公益组织专业价值的重要体现。