清昭:“爱力”,从期待身体有力,到传递爱的力量
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清昭:“爱力”,从期待身体有力,到传递爱的力量

12月1日晚,由凤凰网主办、凤凰网公益承办、十一大基金会联合支持的凤凰网行动者联盟2021公益盛典颁奖典礼在广州举行。来自公益界、学术界、创意界、媒体界、文艺界和企业界的大咖精英共襄盛举,一同见证十二大年度奖项揭晓。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起人、主任清昭获评“年度十大公益人物”。在后台接受专访时回顾了自己从罹患重症肌无力时的绝望、恐慌,受到社会救助重获新生,在投身公益用专业方法助人的历程。在她看来,残障群体有客观的身体障碍,但也擅长向内探索,更有觉察力和创造力,在参与公益上具有独特优势。

图为清昭

图为清昭

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以下是访谈实录:

凤凰网公益:恭喜您当选“年度十大公益人物”。生活曾经历巨大转折,什么原因是您走上公益这条路?这份事业对您来说意味着什么?

清昭:小时候,父母对我的影响很大,这种原生家庭的种子,让我觉得帮助别人会特别快乐。

2002年时,我26岁,意外患了重症肌无力,此前和每个年轻人一样,身体很健康,有生活的梦想和事业的追求。患病后,感觉世界坍塌了,非常绝望、恐慌。当时能了解重症肌无力疾病信息的渠道非常有限,以为自己在世上时日不多,特别不甘、委屈、折腾,不接纳。

后来发现于事无补,这个病就是来了,每天每时每刻折磨着自己。也想过放弃这种很傻的念头,我妈说我,没出息,好死不如赖活着,活着就有希望,死都不怕还怕活吗。

当一想活的时候,人的心里就生出愿望,想要在这个世界留下些痕迹,哪怕短暂,活得有价值,才能死而无憾。而我的世界观里最有价值的事,就是帮助他人。

那是19年前,网络刚兴起,大家都在玩论坛,我开始用论坛发起一些爱心活动,结识了一些有爱心的朋友,为一些年轻的大病患者筹款。后来我结识了重症肌无力的病友,开始组织患者的线下活动。

2009年,我因为病情恶化发生了重症肌无力危象,在ICU治疗了19天,当地的媒体、团委、政协和很多爱心人士帮我募款,让我重获新生。我当时在心里告诉自己,如果这次能活下来,以后的生命一定要贡献给社会。

2010年开始,我发起了线上的项目帮助病友就业,后来发现,要帮助更多病友解决根本的问题,必须要有专业的公益组织,用专业的方法实现“助人”。2012年初,我开始发起创办患者组织,2013年在北京民政局注册了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心,至今9年,2021年获评5A级社会组织。

公益对于我,不仅是事业,是深深融刻在生命中的一部分。

最早的公益行动给了我好好活着的理由,当我需要帮助时,社会的爱心力量给予我新生;在我为共同命运的病友们服务时,公益给了我把“疾病的苦难”转化为“生命价值”的机会,让我可以把疾病的负影响降到最低,用这些特别的人生经历滋养自己。

凤凰网公益:在您看来,残障群体亲身做公益有什么优势与劣势?

清昭:重症肌无力是后天发病的免疫性疾病,中青年高发,病情波动,残障的状态和程度也是变化波动的。所以我在疾病的历程中,也许能更为明显地感受到残障群体在公益方面的优势和劣势。

残障群体有客观的身体障碍,在出行、外部沟通,社交、包括社会机会都受到很大的限制,在社会资源动员、平衡个人生活和公益事业上有更多的挑战。尤其像重症肌无力等罕见病群体,一方面病情不稳定,有复发风险,一方面公益机构或项目需要全身心投入,强度也比较大,要持续地坚持需要有强大的信念支撑。

同时,残障群体也有非常突出的优势。残障伙伴和自身的社群有天然的联接,通常是社群的榜样,凝聚力强,熟悉社群问题,能够比较精准地把握到社群需求并找到解决路径。

另外,残障伙伴都有独特的生命体验,有擅长向内探索的能力和特点。残障伙伴一般都比普通人更多地体验着人间冷暖,也有更多机会觉察、觉悟人生,增长智慧。在社群倡导、社群赋能等公益行动上,更有觉察力和创造力。

凤凰网公益:作为全国首个关爱重症肌无力患者的公益组织,“爱力重症肌无力”有什么创新性?

清昭:爱力,最早的意义是代表患者对身体有力的期待,现在更多表达了“爱的力量”。爱力是中国首个服务重症肌无力患者的公益组织,几乎做的每项工作都有开创性。

机构目前累计直接服务了13000多名病友,工作包括患者的咨询与陪伴、康复教育、社群赋能、医患交流、领域推动等。

重要的创新成果至今约有十二项:

对领域比较有推动价值的,比如,发起了首个中国“615重症肌无力关爱日”,明年将是第9个;发起中国重症肌无力大会,明年会举办第五届;开展中国重症肌无力患者生存状况调研,对外发布5次相关报告;开展重症肌无力患者户外融合徒步,“罕见的行走”曾带4名康复患者完成了海拔3000米以上90公里的徒步,是国际首次,以及举办半程马拉松慈善赛、带患者上长城等;制作了首部科普动画片、首部患者纪录片、以患者真实故事创作的即兴戏剧等。

从服务角度,患者最为受益的,是开创了以全人康复为理念的重症肌无力患者康复教育模式,关注患者身心灵与社会功能同步康复,已经举办各类活动200余场;在爱心医生帮助下,开发了重症肌无力患者康复手册,已发放了1万余套;在阿里公益和扶贫基金会的支持下,开发了重症肌无力患者康复包,目前已捐赠了2000多名患者。

疫情下,我们把患者康复营优化转型为线上重症肌无力患者教育平台——云鹿学院;基于这样的契机,又创新了“患者服务患者,生命影响生命”的“社群关怀员”服务模式,将患者的疾病体验变成生命价值,逐步完善“服务+赋能”、“自助助人、助人自助”的社群服务闭环。

重症肌无力患者们面临的问题多样复杂,资源和解决路径目前非常有限,爱力需要不断地创新,找到更有效的解决方案,以回应患者的迫切需求,更要让有限的社会资源、公益资源尽可能发挥更大的价值,这也是公益组织专业价值的重要体现。

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