走出“小白村”,白血病患儿重返校园之路
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走出“小白村”,白血病患儿重返校园之路

2021年06月01日 08:36:07
来源:新京报

小区楼下花儿盛开,灵芝伸手抚摸鲜花。

初夏,河北燕郊微风拂面,12岁的灵芝从“爱心苗圃”课堂放学归来,换上自己喜欢的格子裙,抚摸着楼下盛开的鲜花,不断蜕皮的黝黑手指露出了白血病术后排异的特征。

两年前,为了搏取最后一线“生机”,妈妈带灵芝住进了河北燕郊的“小白村”。

图片均拍摄于2021年5月

新京报记者 郑新洽 摄影报道

“小白村”

2019年2月,一场突如其来的灾祸降临在不满10岁的灵芝身上,延安大学附属医院确诊灵芝患有急性髓系白血病。经过5个月的化疗,病情未见明显好转。父母带着灵芝从家乡延安来到河北燕达陆道培医院,希望通过骨髓移植为女儿搏取最后一线“生机”。

灵芝在病情危重时给哥哥写的信。

燕达陆道培医院位于河北燕郊,是“亚洲骨髓移植之父”陆道培院士创建的,在白血病治疗及骨髓移植方面处于国内领先地位,也是白血病患者眼中的一根救命稻草。

在这里,骨髓移植是治疗的关键一步,也是一条时间分界线。

燕达陆道培医院病区内,一名治疗中的白血病患儿。

燕达陆道培医院,处在恢复期的患儿定期来医院复查。

移植后,病人家庭还继续盘桓,往返出租屋和医院之间进行“走疗”,平均周期为三年。来自五湖四海的患者们互称病友,互助互携就地谋生,逐渐汇集成了现在的“小白村”。

灵芝在租住的小区内寻找她的小猫“朋友”。

为了让孩子更好地恢复健康,不少白血病患儿家长会咬咬牙在“小白村”环境较好的小区里租住,月租约2000元,比附近环境月租几百块钱的城中村成本要高上不少。日常生活中,患儿的护理、饮食、卫生有诸多苛刻要求。

灵芝家里堆满了饮食必须使用的矿泉水。

妈妈为灵芝修剪新长出的头发。

灵芝的爸爸经病友介绍,跟着其他六十几名病友一起送外卖赚生活费。

爱心课堂

看到一名小朋友脖子上的红领巾后,灵芝将头扭向一边。

白血病患儿在漫长的治疗过程中处于无学可上的状态,导致他们与正常的学习进程脱节,甚至出现人际交流等心理和社会化问题。

尽快回到校园,对患儿们来说似乎已成为一种奢望。于是在“小白村”,由民间发起的“爱心苗圃”、“新阳光病房学校”等白血病患儿免费爱心课堂应运而生。

“爱心苗圃”,语文课上,志愿者老师在教古诗。这位志愿者曾是一名教师,也是“小白村”一名白血病孩子的家长。“爱心苗圃”除了为白血病患儿开设教学课堂,还为患儿家长们开设每周一次的“烘焙课堂”。

语文课上,学生认真听老师讲解古诗,她的手背上满是针孔。

“新阳光病房学校”绘画课上,孩子踊跃举手。该学校在全国15个省市有37间病房学校教室,项目总计为3800多名患儿提供服务超过85000人次。

绘画课上,一名白血病孩子在画风景线稿。

戴着假发帽子的女孩儿正在画画。

如果没有病痛,此时的灵芝应该在延安上6年级。为了跟上正常的学业,爱心课堂成为灵芝术后最不可或缺的选择。

灵芝喜欢画画和诗词朗诵,早上,妈妈会开着电动车载她到“爱心苗圃”上语文课,下午,再去“新阳光病房学校”学画画。

“爱心苗圃”的一节语文课,灵芝工整地记笔记。

灵芝在“爱心苗圃”上完课后,妈妈开电动车接她回家。

对于灵芝的母亲张玲而言,“烘焙课堂”是她生活中少有的“温情”时刻。每周三下午,张玲会准时出现在“爱心苗圃”的“烘焙课堂”上,跟着一位被称为“姥姥”的病友家属学做糕点。

“烘焙课堂”上,姥姥教病友制作适合白血病孩子吃的蛋黄酥。

糕点课程是专门为白血病患者定制的,希望家长通过美食来安慰被病痛折磨的孩子们。除了满足孩子的愿望,获得心理压力的释放,这也是张玲这样的病患家属前往“爱心苗圃”的一个重要原因。

重返校园

莹莹自觉吃饭,妈妈望着窗外发呆。

莹莹是灵芝爱心课堂上的好朋友。她来自新疆,妈妈、姥姥、姥爷仨人陪她住在“小白村”。高学历的妈妈深知教育的重要性,“爱心苗圃”每周6天课,妈妈一节不落地带莹莹去上。

在经历了骨髓移植与恢复期后,妈妈准备带莹莹回家了,莹莹回家后休整一段时间,便将重新踏进校园。

莹莹在家用 Pad 观看短视频。像其他白血病儿童一样,莹莹必须长时间待在家中,玩手机看电视,妈妈带莹莹到爱心课堂上课,也想让她减少对手机的依赖。

一家专门卖白血病儿童用品的小铺,店主也是白血病患儿家长,他的孩子已完全治愈,重新回到校园。

由于白血病患儿的病情各不相同,孩子们的流动性很大且年龄参差不齐,因此,爱心课堂的课程设计是在参照正常的教育体系的同时,更强调以能力培养为主,其最终目的是帮助孩子们顺利重返校园。

(本文灵芝、莹莹均为化名)