孩子们的“临终病房”
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孩子们的“临终病房”

2021年05月13日 10:36:24
来源:新京报

肝母细胞瘤晚期,两岁的小男孩元元失去了长大的机会。元元爸爸的愿望变得很简单——希望孩子没有痛苦地离开。“所有人都在拼命想活下去,很少有人思考怎么死亡。”

或绝望、或无助、或释怀、或万般纠结中,一些患儿家长放弃了治愈的执着,寻找一个能让孩子摆脱痛苦的地方。

2009年,我国出现首家儿童安宁疗护机构。12年间,这个新生概念逐渐被医生、护士、癌童家长知晓。在蝴蝶之家,114名儿童接受安宁疗护;雏菊之家内,近70名患儿安静度过了最后的时日。

然而,与450万儿童安宁疗护需求量相比,现有的床位、人力、药物、资质等资源,显得杯水车薪。医务人员自发筹款、培训、上门服务、腾出“流动病房”,推动这一小众事业的发展的同时,静待政策的支持与跟进。

他们相信,有尊严地死去是一种人权。

2021年3月21日,北京松堂关怀医院,一位老人在病房外通道散步。专为儿童临终关怀设置的病房雏菊之家,位于通道的末端。新京报记者 王嘉宁 摄

2021年3月21日,北京松堂关怀医院,一位老人在病房外通道散步。专为儿童临终关怀设置的病房雏菊之家,位于通道的末端。新京报记者 王嘉宁 摄

最后的家

春天的一个周末,早上9点,元元正在酣睡。

妈妈已经醒来,陪他躺着。医生周翾收好听诊器,一边交代元元的病情,一边替他理了理衣角。

一间近20平米的卧室里,陪在元元身边的,还有爸爸、奶奶、护士曹瑛、志愿者孙阳。大人们将说话声和脚步声压到最低,唯恐打扰孩子的安眠,最响亮的反倒是元元的“鼾声”,此起彼伏,很有节奏。

没有人感到孩子的呼噜可爱。送走了近70个孩子,孙阳能分辨出来,这不是元元在快活地做梦,而是他不能通畅地呼吸了。

元元的肝母细胞瘤已到晚期。这个事实,屋内的大人们心照不宣。

若非墙外挂着“雏菊之家儿童安宁病房”的牌子,来访者很难将元元与死亡联系起来。元元被照顾得很好,皮肤白嫩,神色安详,小衣裳干干净净、漂漂亮亮。

这里也不像病房。沙发、书柜、冰箱、微波炉、儿童玩具,都是普通生活居所的物件,床单被套印着花色,不是病房里清一色的雪白。屋子中央的大床有2米宽,妈妈能一直陪在孩子身边。另一间屋子住着元元的爷爷奶奶,当他醒来,家人都在。

显眼的医疗设备,只有床边的支架和止疼泵——没有这些,一个好觉对于元元也是奢侈。来雏菊之家之前,元元会在癌痛的折磨中频繁惊醒,幼童的词汇量不足以形容疼痛,只会哭着向大人们要“抱抱”。

看完元元,周翾走上二楼,为一岁的妮妮查体。

妮妮比元元小了一圈,被妥帖地安放在床上,穿着粉色的小衣裳,戴着可爱的小帽子。

屋子干净亮堂,阳光从窗外洒进来。妮妮在安睡,一半的身体笼罩在阳光下,像一个小天使。

拨开眼皮,妮妮一侧瞳孔散大,肿瘤侵袭了她的脑部。妮妮的妈妈在一旁守着,轻声对周翾说:“她好安静。我都快听不见她的呼吸声。”周翾安慰她:“孩子的状况还算平稳。”

对于肿瘤晚期的孩子来说,“平稳”的意思不是停止恶化,而是平缓地恶化。此时此刻,大人们所做的全部努力,也已不是对抗疾病,而是驱散疾病带来的痛苦与孤独。

这里成为孩子们在人世间最后的家。

让死亡平静到来

周翾是北京儿童医院血液肿瘤科主任医师。2017年,她成立了雏菊之家——我国第一个、也是目前唯一一个家庭式儿童安宁疗护病房。

癌症,是威胁儿童青少年生命健康最主要的疾病之一。

或许没有人比儿童肿瘤科医生更近和更深切地感知“新生之死”。在漫长的从业生涯中,周翾不少见死亡,它们大多在痛苦、仓促与狼狈中到来。

曾有孩子在她怀中死去。当时,孩子病情极速恶化,ICU的医生赶来转诊,妈妈在外与医生交流插管等事宜,周翾留在病房内守着孩子、不断呼唤孩子的名字。妈妈的情绪不能自抑,需要签字的文件被撕碎,孩子就在一墙之隔死去了,几米的距离,母子没看上最后一眼,也没来得及告别,剩下的只有痛哭。

在ICU,最后的岁月常常如此——孩子们躺在病床上,赤裸的身体被拘束带固定,插着大大小小的管路。陪在身边的不是父母,是陌生的医生和护士。

父母也在承受分离的折磨。曾有一次,一个父亲挂了她的门诊号,不为寻求医治,只是求她当说客——他想陪病重的孩子过一个中秋节,但ICU不允许陪护。周翾不忍,出面和ICU的医生沟通,为家长开了“后门”。病房里每天都有那么多孩子,她比谁都清楚,当承受疾病折磨时,孩子最大的心愿是回家、回到爸爸妈妈身边,那个最温暖安全、没有病痛的地方。

下定决心对这样的死亡说“不”,是在2013年。那一年周翾去美国学习,第一次目睹安宁疗护:孩子躺在母亲怀中死去,所有人都很平静。

那一幕触动了她。回国之后,她开始组建安宁疗护团队,一手建起了雏菊之家。

“放手”的家长

“雏菊之家”位于一家特殊的医院——松堂关怀医院,为老人提供安宁疗护。

三间病房,有彩色墙纸,有儿童故事书,有小玩具,有家长们留下的生活用具。医生出具医嘱,护士执行,社工和志愿者陪伴,尽己所能地为破碎的家庭提供帮助。

2021年3月21日,北京松堂关怀医院,一位老人在病房外通道散步。专为儿童临终关怀设置的病房雏菊之家,位于通道的末端。新京报记者 王嘉宁 摄

2021年3月21日,北京松堂关怀医院,一位老人在病房外通道散步。专为儿童临终关怀设置的病房雏菊之家,位于通道的末端。新京报记者 王嘉宁 摄

随着病房的搭建、医务人员的参与,患儿家长面前,出现了安宁疗护的“选项”。

2年过去,回忆南南肿瘤晚期的症状,南南妈仍会掉眼泪。2018年,南南在浙江大学医学院附属儿童医院(以下简称“浙大儿院”)确诊淋巴瘤,化疗八个疗程后,病情仍不可逆转地恶化了,他失去视力、面部瘫痪、出现肠梗阻,当肿瘤转移到骨头,南南的疼痛再难遏制,5岁的孩子突然知晓了死亡的概念,问妈妈爸爸,我是不是治不好了?

接受安宁疗护,意味着放弃积极治疗、接受孩子将要死去。在南南妈心中,这个选择从不曾出现。直到某天,南南爸爸问她,治愈几乎不可能了,真的还要让孩子这么痛苦地治下去吗?

那仿佛是一条线。跨过这条线之前,家长们不惜一切要治好孩子,死亡是想也不会想的事;跨过这条线后,让孩子不痛苦地过完最后一段时日,成为他们最大的心愿。“最后一刻,我想所有家长都会接受(安宁疗护)。”南南妈说。

疼痛,与癌症如影随形。曹瑛介绍,雏菊之家接收的孩子里,不乏骨肉瘤、神经母细胞瘤全身转移的患儿,用疼痛量化评级(最高10分)评估,有的孩子疼痛程度达到8-9分。除了大哭不止,孩子会将自己的脑袋死死地顶住床头、身体扭成各种扭曲的姿势。元元被送来时,疼痛等级达到了6分,由于肿瘤转移,肚子、腿有强烈疼痛,起来了躺下,躺下了起来,反反复复。

“到了肿瘤晚期,很多孩子和南南一样,寝食难安、生不如死。”浙大儿院血液肿瘤科副主任医师沈和萍说,为了缓解孩子们的痛苦,从六七年前,医院便开始提供安宁疗护服务。

首要任务是驱散疼痛。作为肿瘤科医生,沈和萍与周翾都额外学习了麻醉镇痛的相关知识以开具医嘱。接受安宁疗护后,南南的疼痛得以减缓,元元终于能睡个好觉。

有的家长明确儿童安宁疗护的作用,有的家长则根本不知道这个概念。孙阳介绍,雏菊之家的孩子,平均住院时长是2周,最长的住院108天,最短的不到半个小时,其中,一些孩子是在辗转各家医院的过程中,无处可去;一些家长虽放弃了治疗,回家照料绝症缠身的孩子,对他们仍是巨大的难题,安宁疗护病房,是他们能够寻求帮助的唯一场所。

即便选择了安宁疗护,家长们仍是摇摆的,有时上一刻已决定让孩子好好地走,下一刻却生发强烈的求医愿望,想要离开,他们会提醒,在医院找好床位再走,别两头空,但大多找不到了;元元爸也认识一位中途放弃安宁疗护的家长,没过多久,孩子就离世了。

流动的病房

在我国,儿童安宁疗护是全新事物,能够提供这一服务的机构非常有限。

安宁疗护、临终关怀、舒缓治疗、姑息护理等概念互相关联,常被交替使用。笼统来说,安宁疗护是指当临终患者对治愈性医疗无反应时,通过全方位护理照顾,提高死亡质量的护理模式。

2009年,我国首个儿童安宁疗护中心“蝴蝶之家”在湖南长沙第一社会福利院落成,收治预期寿命6个月以内的孤残儿童,创始人是一位英国护士。从那以后,部分地区医疗机构开始试水。

据2015年世卫组织统计,中国对儿童安宁疗护的需求量在450万左右。2019年,全国肿瘤登记中心数据显示,中国每年新增3万-4万名儿童肿瘤患者,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤,白血病有80%的治愈率,淋巴瘤是50%,实体瘤和神经母细胞瘤不到10%。

目前能提供儿童安宁疗护相关服务的机构,除蝴蝶之家与雏菊之家,多在较发达地区的儿科医院,如北京儿童医院、上海复旦大学附属儿科医院、浙江大学医学院附属儿童医院、福建医科大学附属协和医院、深圳市儿童医院、南京市儿童医院、郑州市第三人民医院、沧州市人民医院等,数量并不多。

这些机构内也未必设置了病床。我国儿童安宁疗护床位资源尚无官方统计,梳理目前可获得的信息,蝴蝶之家现有20张床位,沧州市人民医院安宁疗护科开设8张儿童病床,雏菊之家现有3间病房,开设病房的还有上海复旦大学附属儿科医院和南京市儿童医院。有业内人士指出,我国儿童舒缓治疗服务资源匮乏,治疗模式也相对单一。

换言之,即便家长放弃积极治疗,也未必能找到投奔之地。

三年中,雏菊之家从一开始的“床等人”变为了“人等床”。元元一家就经历了等待才得以入住;南南出院时,医院没有专门的安宁疗护病房,为了帮助南南一家,医生为孩子准备了镇痛药、止吐药,出院后,护士、社工们提供上门服务。

血液肿瘤科护士长王燕青介绍,在南南家中,他们陪伴、照顾南南。由于肿瘤转移,南南已失明,但他爱热闹,医务人员就推他出去玩儿,南南喜欢旺仔牛奶,医务人员就给他买,他喝不下,但抱在怀里就很开心。他们也会解答家长的问题,安抚其情绪。没多久,南南就安静地走了。

对外地患者或需要更多医疗操作的患者,设在医疗机构内的病房则是必需的。在家里,孩子只能使用口服、外用药,在医院能进行更多医疗操作,如通过静脉输入镇痛药物、补充营养,让孩子痛苦更少、状态更好。

然而,在人满为患的儿科医院,床位是稀缺资源。沈和萍介绍,该科室一共120张床位,利用率几乎达到百分百,每年出院六七千人次。没有空间是一方面,另一方面,医院仍是以积极救治为主的场所,若安宁疗护的孩子与积极治疗的孩子一同住院,家长们会产生不良的心理感受,孩子也不能得到安静的休息环境。

他们采取了折中的方法,碰到需要留院安宁的孩子,将两间用于穿刺操作的治疗室腾出一间,作为流动安宁病房使用。

镇痛、专业培训、人文关怀

发现痊愈无望后,元元爸爸原本决定带孩子回天津进行安宁疗护,但相继联系了五六家医院,都没有成功。

“都是天津很好的综合医院,也都有儿科,不是不可以收,是不能镇痛,因为医生没有经验。”给孩子镇痛是他的首要诉求,他不得不返回北京,经医生推荐,找到雏菊之家。

这像是一个悖论。癌症晚期的孩子多出现于三甲儿科医院,但大医院的主要任务是救治疑难重症,没有足够的空间开展安宁疗护;而当家长放弃救治,除了大医院或个别机构,似乎没有地方能够或敢于提供安宁疗护。

元元的爸爸是医生,奶奶是护士,相比普通家庭,他们有更多的医学知识与医疗资源,但寻找可以开展安宁疗护的机构,仍比预想的难度更大。

“有儿科,不一定就能镇痛。可能只有三级医院,肿瘤晚期才会有需求。”沈和萍说,麻醉药物处方权管理严格,医生需要接受专业训练、通过考核才能使用,普通的内科医生较少遇到类似情况,因此不太会开。此外,不同制剂、剂量的镇痛麻醉药物,未必每家医院都有,即便在大型儿科医院,也不一定很全。

周翾也曾花不少工夫找药。有一次,想要的镇痛药物药剂科没有,她一直找到内蒙古的一家医院,辗转联系上药厂,才让药物得以对接。“这些都需要一步步地去做,光等是不够的。”

除了镇痛药的储备和使用,儿童这一群体的特殊性,也对医护提出了额外的要求。

事实上,安宁疗护近年来在我国正快速发展。2017年,北京海淀区等5地启动我国首批安宁疗护试点,2019年5月,北京西城区等71个地区启动第二批试点。截至2019年底,全国设立安宁疗护科的医疗卫生机构有354个。国家卫健委相关负责人曾表示,在第二批试点基础上,尽快在全国全面推开安宁疗护。

不过,安宁疗护没有“儿童”前缀,其服务的主要对象是老年人。王燕青同时是浙江省护理学会安宁疗护专业学组委员,她介绍,目前浙江省的安宁疗护主要在综合医院内进行,以成人为主。而在儿科界,最常说的一句话是“儿童不是缩小版的成人”,儿童的治疗和护理与成人不同,其心理特征也与成人迥异。周翾介绍,根据规定,一家医院若没有儿科医生,就不能收治患儿。

护理孩子与护理成人不是一码事,退休前曾在首钢医院急诊科工作的曹瑛有切身体会。她曾护理过一名患脑瘤的孩子,光是抽血扎针,孩子的血管细,加之脱水,比成人的难扎很多。此外,大人对于诊疗的配合度高,而孩子恐惧情绪更甚,配合度更低。因此,想要对儿童开展安宁疗护,需要专门的培训。

然而,我国医疗资源供应不足,儿童安宁疗护从业者数量极少,也缺乏专门的儿童安宁疗护培训机构。从业人员和志愿者得不到系统的专业教育,普遍缺乏安宁疗护的相关经验。

此外,安宁疗护需要的不仅是医疗服务,还有心理疏导与人文关怀。沈和萍说,当孩子稍大一些,对死亡有了概念,就会有更多的恐惧,死亡教育是必需的;有的孩子在临终前会有心愿,需要外界帮助达成。

家长的哀伤辅导也是重要的一环。面对孩子的逝去,家长们可能产生否认、悲伤、压抑、恐惧、逃避、自责等负面情绪。需要评估其是否有自杀、伤他的安全风险,进行创伤干预,并提供随访和持续关怀。这些,需要更多社工、心理咨询师跟进。

静待破土的种子

摸索之中,儿童安宁疗护在慢慢发展。

患儿家长对于安宁疗护的知晓与接受度在提高。最开始,去周翾门诊求助的家长,多是因其他医生的转介或“战友”推荐,随着安宁疗护概念的普及,出现了主动了解情况的家长。一些家长在雏菊之家送走孩子,还会与这里保持联系,捐献善款。

越来越多的医生和护士开始关注儿童安宁疗护。周翾一手组建了雏菊之家,那之后,很多血液肿瘤科的同行开始向她“取经”,往群里转发出国培训的邀请,响应积极多了。王燕青是去年加入的浙江省护理学会安宁疗护专业学组,希望推动这个行业的发展。

在医疗机构层面,儿童安宁疗护病房在增加。2020年,南京市儿童医院组建了江苏省第一个儿童安宁疗护病房;沈和萍告诉记者,浙大儿院的新院区,会开设固定的儿童安宁疗护病房。

不过,发展终究不如预想的快。“大家目前都是出于一腔热情来做,医生‘靠爱发电’,在政策层面还缺乏大的推动。”周翾说。

沈和萍说,针对临终患者的过度治疗仍然存在,安宁疗护如何开展,需要制度层面的明确;在供给端,全部依赖三甲儿科医院并不现实,大医院可以承担远程指导等功能,基层医院形成社区化的网络开展安宁疗护或提供上门服务,这样,更多患儿家庭能够就近受益。但这些都需要更多制度设计,如何让基层医生不要有太多后顾之忧,也是实践中应当注意的问题。

王燕青认为,国家层面应当就儿童安宁疗护出台相关的法规,也应考虑医保问题。在专业技能方面,现在缺少针对儿童安宁疗护的系统培训,空白有待填补。此外,全社会对儿童安宁疗护的认知仍待提高,宣传需要进一步加强。

周翾说,相比场所、设备等硬件问题,组建一支好的团队更为困难,除了医生护士,社工、志愿者、各种类型的心理治疗师都是宝贵的资源,在吸收这些资源的过程中,她也在寻找好的儿童安宁疗护模式。与此同时,她也在不少医疗机构内开展培训,普及安宁疗护的理念和基本处理方法。“当他们觉得需要更专业的帮助,我们可以去帮忙,让社工、志愿者去陪伴,或者将孩子转到雏菊之家或其他医院。如果这些医院能获得足够的支持,医疗就不是最大的障碍,家长的选择也会更多。”

在周翾眼里,这些从内部开始的“觉醒”和努力,像是一个播撒种子的过程。“我们先探探路,寻找合适的方式,以后有了更多政策支持,儿童安宁疗护可能就像春笋一样破土而出,只差硬件,不差人了。”

他们相信,安宁疗护是一种人权。到了生命末期,孩子应当有尊严地离开。

(文中患儿均为化名)

新京报记者 戴轩 摄影记者 王嘉宁

编辑 张磊 校对 贾宁