第十四个世界自闭症日，与壹基金蓝色行动一起“让爱来，让碍走”

自闭症并不罕见。根据2006年第二次全国残疾人抽样调查领导小组、国家统计局公布的调查数据的估算中国约有164万的自闭症儿童。但人们在日常生活、工作中却很少遇到自闭症人士。自闭症群体及其家人，在获得公共服务、社会参与和社区融入等方面，仍然面临很多挑战。

2012年“壹基金海洋天堂计划”发起“壹基金蓝色行动”，呼吁更多公众了解、理解和接纳自闭症。截止到2020年底，“壹基金蓝色行动”累计联合全国730多家社会组织，在262个城市开展上千场线上线下的倡导活动，发动近88万普通公众参与，成功链接众多名人明星带动粉丝效应，联合爱心企业和机构共同推动传播，用创新、跨界手法，扩大公众对自闭症群体的认知。

2021年世界自闭症日，壹基金蓝色行动延续“让爱来，让碍走”的主题，呼吁更多公众了解自闭症，共同创造一个更加理解和包容的社会环境，并以实际行动推动相关行业和机构，为自闭症群体的就学、就业、就医、出行、社区生活，提供支持性服务和合理便利，避免自闭症人士遭遇歧视性对待。以下为“壹基金海洋天堂计划”项目受益人的暖心故事。

农村妈妈带自闭症儿子北漂十年：“孩子在哪，家就在哪”

“如果不是孩子有自闭症，我无法想象，我们竟然会在北京漂泊十多年。”

秦义芬来自山东德州，2003年儿子小序（化名）出生，白胖可爱的孩子一下就成为了全家人的宝贝。可是等到孩子4个月大的时候，秦义芬发觉有些“不对劲”。

不管家人怎么逗他，他都不会笑；就算是打他，他也不会哭。不会说话，没有眼神交流，没有任何回应。刚开始家人以为他听力障碍，但是每当他看到电视中播放的广告时，又对着电视支支吾吾说一堆大家听不懂的话。因此，小序从小就被街坊邻居称为“傻儿子”。

那时候自闭症这一词还没普及，大多数医生还不知道什么是自闭症，更何况是在信息不发达的农村。秦义芬带着儿子去了很多医院，遇到的医生都说：“孩子没病，是你多虑了。”

秦义芬始终不能释怀。她不知道孩子怎么了，也不知道怎么才能让他好一点。但是她心里始终有一个念头，就算日子再难，也得继续向前走。

“为什么会这样？”

小序一岁半时，秦义芬带着他去集市赶集。集市上人来人往，突然，小序看到一个小朋友手上的娃娃特别可爱，就一手抓住不放。那个小朋友瞬间哭了起来。行人纷纷侧目，秦义芬也焦头烂额。可是任由妈妈怎么用力拉扯，小序也不动分毫。

那一瞬间，秦义芬突然觉得自己好无助。无奈、委屈、心酸瞬间全部涌上心头。拉不动儿子，秦义芬也干脆坐在地上放声大哭了起来，她疯狂地抓自己的头发。一边哭还一边大喊：“为什么会这样？”

看着妈妈越哭越大声，小序突然不再挣扎了，跑到妈妈身边说：“您别哭了。”妈妈听到小序突然开口说话了，一下子止住了哭声，瞬间变得兴高采烈——这是小序长这么大以来第一次说话，她终于知道自己的儿子不是哑巴了。

3岁时，家人把小序送进了幼儿园，原本以为上了幼儿园后情况能有些改变，可是没想到的是才去几个月就被学校劝退了。原因是小序在同学们下课出去玩时，翻同学们书包。

那次从幼儿园回来后，小序再也没上过学

秦义芬说，“那一次去接小序回家时，我记忆犹新，他翻了班上每一个同学的书包，后来被同学发现了，和同学起了争执，他的脸被同学抓破了，皮都掉下来了，脸上血淋淋的。那个画面，我至今不敢回忆。”

她把小序从幼儿园接回来后，就再也没让他去上过学。为了撑起这个家，丈夫在山西务工，自己则负责在家照看小序。一直到五岁时，小序还不会自己上厕所，只能穿开裆裤。看着年幼的儿子，秦义芬时常在想，这往后的日子怎么过呀？正当这时，邻居告诉她的一则消息，改变和他们一家人的人生。

邻居对他说，在北京有一家医院，说不定能诊断出小序是什么病。秦义芬怀着半信半疑的心情，带着小序来到了北京大学第六医院。医生诊断他是自闭症。

^{2010年，7岁的小序}

再苦再难也要走下去

当时秦义芬并不知道什么是自闭症，所以在治疗的道路上走了很多弯路。当时刚从农村出来，什么都不懂，信了很多医托的话，经常上当。

有一次秦义芬听说重庆有一家医院可以治愈自闭症，于是带着小序千里迢迢地赶到了重庆。那家医院的医生对小序又是抽血，又是针灸，看得她一阵心疼。等到了晚上，小序突然嘴角抽搐、眼角上翻，这可急坏了秦义芬。当即她就后悔了。这一趟下来就花了8000块钱，这对原本就不富裕的家庭，更是雪上加霜。

后来，秦义芬又听说北京星星雨教育研究所可以训练自闭症儿童，立马就带着小序去报名了。由于需要排队，她就在星星雨附近找了一家幼儿园让小序暂时先待着。北京的消费水平比山东农村要高得多，面对高昂的生活费和学费，秦义芬实在拿不出钱。正好这家幼儿园缺一个做饭的阿姨，秦义芬就应聘上了这份工作，幼儿园每个月给她200元左右的工资，免除小序的学费。

没有地方住，她就租住在了一户人家的客厅里，晚上就睡在人家的沙发上，一个月500元房租。“当时没想那么多，我就是希望他能有个地方待着。那段时间，虽然艰难，但是勉强还能过得去。”

可是屋漏偏风连夜雨，才住下不久，房东就因为装修，要她搬出去。没有办法，秦义芬只能继续在幼儿园附近找廉价的房子。

拖着繁重的行李箱，一抬头就是灰霾的天空，曾经想过要放弃，可是看着一脸懵懂的小序，秦义芬又心软了：即使再苦再难，也要走下去！

半年后，小序终于进入星星雨接受训练。也就是在这时，秦义芬才对自闭症有了更加深入的了解。当她知道其他自闭症孩子的情况后，她仅怀有的希望都没有了。

“当时我是怀着希望来北京的，但是当我了解到自闭症无解之后，我突然觉得生活失去了希望。”

“当时我身边的家长对我说，有些自闭症小孩会自残，有些小孩生活完全不能自理，父母出门一会儿，他们就把大便拉在了裤子里。听了这些话，感觉世界都要崩塌了。当时我很想回家，但是回去了又能怎么样呢？回去了，照样治不好。”

秦义芬还是决定抱着“死马当活马医”的态度留在北京，虽然她知道这条路将会很难走，但是无论多难，她也要坚持走下去。小序的学费每个月5000-6000元，为了凑够小序的学费，她把家里能借钱的亲戚全部借了一个遍，小序的父亲也是每次一到发工钱的日子，就立马把钱转给她。

我的孩子不是傻儿子，他能做到

来到培训班后，小序终于开始接受系统的训练。在家时他连话都不会说，连日常最基本的生活自理都做不到。光是穿衣服，秦义芬就在家教了500多遍。可是没想到来了康复机构后，秦义芬按照老师的建议先把衣服一甩，再把衣领一扯，小序就真的学会了自己穿衣服。那时候秦义芬忍不住兴奋地大声叫起来，“他真的做到了，我的孩子不是傻儿子，他能做到，他真的能做到。”

有一次秦义芬带着小序去医院，在途中他总是不停地晃动身体，过了一会又对秦义芬说：“妈妈，我想拉屎。”但是由于表达得不够清楚，秦义芬当时没有理解小序的意思，最终小序拉在了裤子里。虽然有些丢脸，但是秦义芬却特别高兴。因为她觉得，小序终于会告诉别人他要上厕所了，这是一次很大的进步。

有一天，秦义芬正在家里收拾东西，小序突然对着她喊了一声“妈妈”。她的手顿时停在空中，以为自己听错了，这是小序长这么大以来第一次叫她妈妈。她为了教小序喊“爸爸妈妈”不知道花费了多少时间和精力，可是一直都没有效果。她激动地抱着小序哭了起来，小序也不知道她怎么了，就睁大着双眼看着她，秦义芬说：“宝贝，妈妈没事，妈妈这是高兴啊。”

 十年，北京已是故乡

现如今，小序不仅能够衣食自理，而且还能独立出行了，秦义芬紧绷的那根神经也终于轻松了下来，她终于不用每天陪在小序身边，她也可以出去做一些零工了。

从秦义芬带着小序来北京找医院，到现在小序能独立出行，一晃他们已经来北京十余年了。

秦义芬说，“我前半辈子从来没有想过，我会成为一名北漂，会在北京待这么久。现在老家已经回不去了，家里的房子已经不能住人了，而且家乡的环境也不适合小序训练。虽然我们现在的生活很艰苦，虽然我也不知道未来我们的生活会如何，但是我希望小序能有一个温暖的港湾，有一个温暖的家，然后健健康康、开开心心地活下去！”

小序所在的北京星星雨教育研究所，是国内第一家为自闭症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构，也是壹基金海洋天堂计划华北自闭症网络的成员之一。在找到星星雨之前，秦义芬和小序走过了太多弯路。这种弯路，很多自闭症孩子家长都走过。自闭症知识普及不够、培训机构良莠不齐，都是原因。而小序和其他自闭症孩子在经过干预训练之后，能否顺利地融入社会生活，能否有一份自己的工作，未来怎样养老？前路之上，还有更多难题。

相关介绍：

壹基金海洋天堂计划以自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，搭建与支持特殊儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，促进特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

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