李红：每一个人都能成为心智障碍者的支持者

北京市晓更助残基金会理事长李红

12月15日，由凤凰网主办的2020“美丽童行”公益盛典在京举行。活动以“致最美的你”为主题，重温“美丽童行”十四年走过的公益历程，展望公益未来。政商届领袖、公益界同仁、文体明星等各界精英温情相聚，通过故事讲述、音乐演绎等形式聚焦儿童公益事业，致敬公益同仁，共同呼吁全球华人关注儿童健康、教育及发展议题，彰显企业社会责任，传递社会正能量。

活动现场，北京市晓更助残基金会理事长李红接受了凤凰网采访。采访实录如下：

记者：北京市晓更基金会致力于为心智障碍者及其家庭提供帮扶工作，这个机构当初成立有什么特别的故事吗？能否分享一下机构创立的初心？

李红：晓更基金会的名字是来自于一位心智障碍者的母亲，为了纪念这位母亲我们机构以她的名字命名。在此之前，基金会的发起机构——北京关爱心智障碍者救助中心就是这位母亲创办的，我们的基因就是心智障碍者的家庭。王晓更女士有一个儿子叫做阿悟，是自闭症伴有智力障碍人士。2006年到2010年，由于家人工作变迁的原因，他们曾经在国外生活过几年，这段生活让晓更老师看到像阿悟这样一个有特殊需求的人士，在有支持的情况下生命的状态会非常的不一样。在此之前，其实作为父母他们都认为阿悟可能没有什么发展价值，夫妇两人终身奋斗的目标就是将来能够把阿悟照顾好，有吃有喝，他们也不认为能够有自我的想法和需求。阿悟在国内上学，大家对他也没有什么期待，他也没有什么朋友，直到他去了国外，得到系统的支持。当时有一个多学科的团队为阿悟制定了特别教育计划，包括在访谈的过程当中安排一个中文的工作人员，当他们问阿悟来这里想做什么，王晓更像以前一样习惯性地替代阿悟回答，工作人员却制止了她，相信阿悟有自己的想法，阿悟说“我是来学英语的”。

李红：后来在他们的支持下，两个月左右，王晓更去学校看阿悟的时候，他就和当地国外的学生一样，完全能够按照自己的课程安排更替教室，并且在那里交了很多朋友。到了学期期末，因为阿悟完成了符合他自己学习的教育目标，得到Honorable Student，类似咱们的三好学生。这给了王晓更很多的反思，她看到在国外心智障碍群体是需要家长站出来替他们发声的，才能让社会更好地认识和了解他们，并且知道怎么支持他们。回国后，她发起了“融爱融乐”机构以及“融合中国成就阿甘梦”项目网络。很遗憾2017年因为身体原因王晓更女士离开了我们，但她好像对未尽的事业还有很多期待，所以在自己还清醒的时候给我留言，要把她的墓志铭刻为“心智障碍者权利倡导者”。后来，在她的追思会上来了特别多的同行和家长，还有心智障碍者的孩子们，这触动了她的家人，后来是家人出了一部分资金，以及这个群体和很多行业组织共同募捐发起了晓更基金会。我们的初心就是王晓更当时创立机构的愿景，希望通过我们的努力，通过我们的倡导，让社会更好地认知心智障碍群体，让心智障碍者在中国能够实现权利平等、机会平等和地位平等，能够让他们成为有尊严的人。

记者：在与心智障碍群体交流、接触的过程当中，您自己有哪些比较深刻的感受？或者让您觉得印象深刻的故事？

李红：通过我的工作和心智障碍者接触，对我个人的价值观和人生观都是一种非常好的成长，就是让我看待人的价值、尊严都有了不一样的视角。我觉得晓更姐生前曾经说过一句话，我自己这份工作越深入地做越理解她的这句话，“心智障碍者和我们一样有丰富的内心，但他们的障碍让他们无法表达出来，我们目前也缺少足够的智慧去理解他们内在的这些东西，因此导致我们之间形成了一种障碍，隔阂了我们彼此”，打破这种隔阂，打破这种隔离的墙，需要我们真心地去接纳，我们相信他们其实是和我们一样，有着一样平等的尊严的人。

李红：我们有很多这样的故事，比如我们致力于推动心智障碍者的融合就业，其实人们往往都会质疑他们能工作吗？因为他们往往被定义为被照料的人，或者他们工作也只能是在那种被保护的环境当中去做一些简单的工作，我们相信这个世界不仅是由这种Best Talent最棒的人组成，任何人只要找到合适的机会都可以把一些事情做好。我遇到了很多这样的心智障碍者，比如在鼓楼大街的一个咖啡厅有两位心智障碍者在那里就业。一位女孩是智力障碍者，可能她认字不是很多，甚至复杂一点的计算都会很慢，但她拥有特别天然地微笑。刚就业的时候，她给客人上餐的时候还说，这是我帮你端来的菜，你高兴吗？客人刚开始会有点一愣，但时间久了他们发现原来是一位特殊的人士在服务。咖啡厅也产生了一个小小的变化，菜单的第一页写道：我们餐厅里有两位和其他员工一样优秀，但有一点特殊需求的员工，他们的工作服上有一个特殊的小标志，当他们服务于您的时候，希望您能像他对待您一样耐心地对待他，如果他不能及时回应您的需求，可以随时叫其他员工来支援。我作为一个用餐者，在一家餐厅当中看到这样一句话，会觉得很高级，因为我是在一个文明的环境中享受这顿午餐，或者这杯咖啡。同样在后厨有一个自闭症大男孩在洗碗，自闭症人群会有点刻板，你跟他说这个碗要冲三遍，他绝对不会冲两遍也不会冲四遍。因为这个孩子特别干净，洗碗要冲七遍，老板刚开始特别高兴，后来就觉得太费水了，然后就赶紧跟我们的就业老师说能不能调整一下。我们就告诉他碗要怎样冲，既不费水又保证足够干净，到现在他都会保持这个习惯。目前，他们俩已经成为这家西餐厅的资深员工，这两位特殊的员工非常珍惜这份工作，他们喜欢里面的同事，喜欢他们的老板，也喜欢他们的客人，特别享受这份我工作，而他们自己在这里也有很多成长。

记者：对于这些心智障碍者的帮扶，不只是需要协调家庭，也需要协调康复机构和社会组织等多方力量的参与，普通人作为社会的最小单元，我们能够为他们做些什么？能否提供一些建议？

李红：因为我们社会的态度，以及特殊人群的成长环境，我们并不能够常常看见残障人士出现在我们身边。作为一个组织，我们坚持不懈地践行我们的使命，但最重要的是希望身边的普通人，每一个人都能成为心智障碍者自然而然的支持者。如果我们的孩子在班级当中有一个特殊的朋友，请不要害怕他怪异的行为，不要担心他一定会伤害别人，要相信他只是在一个陌生的环境中会有一些不适应。如果我们的企业足够开放，能够创造多元的就业机会，给予特殊人群同样的机会，让他们参与社会，其实就是在帮助他们彰显自己生命的尊严。我们乘飞机、坐公交、去商场，都有可能会碰到这样的人。比如自闭症人士，他们神经发育障碍，可能会听觉非常敏感，我们听到一个倒可乐的声音，在他们耳朵当中可能会被放大十几倍甚至几十倍，这会另他们非常焦虑。在商场那种嘈杂的环境里，他们就会产生一些不友好的情绪或者行为。我们看到之后应该淡然地处理，不要觉得多么怪异，或者觉得会有危害。因为我们身边缺少这样的人，就缺乏对他们的认知，产生偏见。如果能够用一种淡然的态度，甚至是鼓励的态度、支持的态度，我们就能够给予他们信心，让他们参与到我们生活的各个场景当中，那么所谓的社会融入就是一个自然而然的过程。