“融合中国成就阿甘梦”：关注心智障碍者群体，筑就互助的桥梁

12月1日晚，凤凰网2020行动者联盟公益盛典颁奖典礼在北京举行，来自公益界、学术界、创意界、媒体界、文艺界和企业界的大咖精英共襄盛举，一同见证七大年度奖项和年度明星公益指数榜的揭晓。

“融合中国成就阿甘梦”荣获2020行动者联盟公益盛典“年度十大公益项目”奖项。北京市晓更助残基金会理事长李红现场接受了凤凰网公益的专访。她分享了起初关注并决定投身于关爱心智障碍群体事业的契机和与心智障碍者群体接触过程中的感触。此外，她还介绍了“融合中国成就阿甘梦”从心智障碍者群体的类别和他们具有学习障碍、沟通障碍及社会互动障碍的共性出发，呼吁心智障碍者是一个全生命周期都需要接纳和支持的群体。

“融合中国成就阿甘梦”荣获“年度十大公益项目”

以下为专访实录：

凤凰网公益：恭喜“融合中国成就阿甘梦”获得行动者联盟2020“年度十大公益项目”，是什么契机让您关注到“心智障碍者”这一群体的呢？

李红：谢谢凤凰网公益及评委会专家老师们对“融合中国成就阿甘梦”项目的肯定。

我曾经就职一家国际组织，因为工作关系结识了很多优秀的心智障碍者家长，他们来自各地不同的家长组织，特别有使命感，在当时项目支持下共同参与发起融合中国心智障碍者家长组织网络。其中核心的人员就是晓更基金会缘起的一位家长王晓更女士，在基金会成立之前，晓更女士罹患癌症，正好我计划离开以前的工作机构，后来受邀加入了由晓更女士创办的北京融爱融乐，然后就基于融合中国的项目网络与各地家长共同推动心智障碍者的社会融合的工作。融合中国阿甘梦就是我们在2007年共同发起的联合行动项目，2017年晓更女士因为身体原因离开后，各地家长组织和其他公益组织、爱心人士为了纪念她又发起成立了晓更助残基金会。

凤凰网公益：我国目前对心智障碍者的帮扶工作开展起来有哪些困难？

李红：根据国家统计数据的保守估算，心智障碍者人群大有1200万。心智障碍群体包括传统的智力发育迟缓，唐氏综合征人群、自闭症谱系人群，脑瘫麻痹等脑补受损伴有的智能障碍等，心智障碍群体存在的共性的是学习障碍、沟通障碍及社会互动障碍，这是一个全生命周期都需要接纳和支持的群体：他们中的大多数人因为无法获得专业有效的支持，在康复、教育、就业、社区融合及自主生活等各个方面仍然面临很多障碍，不能平等地参与社会生活。他们的家庭因为承担较多照料责任，在经济和精神上承担双重压力，生活福祉受到极大影响。

心智障碍人群代表最边缘化的社会群体之一。他们在获得公共服务、社会参与和社区融入层面面临很多挑战。心智障碍者的家庭成员是他们终生的照料者和支持者，心智障碍者的家庭支持系统薄弱，根据中国精神残疾人及亲友协会2016年发布的《孤独症家庭蓝皮书》的调研发现，受访家庭中一半的家庭需要有1人停止工作陪伴孩子，70%以上的家庭都焦虑于他们离去后孩子的照料支持的安排。同时，家长支持自己孩子成长和融入层面有时也缺少正确的理念和有效的方法。

另一方面，社会缺乏对心智障碍者正确的认知，存在很多偏见，社会公众及利益相关方认为心智障碍者是需要终生被照顾的对象，不认为他们可以参与很多社会生活。这种认知偏差在不发达地区更为普及，导致心智障碍者无法在本地获得很多社区资源和服务支持，参与社区及社会生活范围狭窄，与主流社会隔离。

此外，心智障碍领域的专业服务体系发展不足，小龄康复机构发展加快，数量较多，但是服务品质良莠不齐，而且服务成本高。心智障碍儿童的教育品质缺乏保障，虽然国家政策鼓励融合教育，但是，学校缺乏专业支持，很多心智障碍儿童在入学和教学保障方面面临很多挑战。心智障碍者的义务教育结束后的就业及大龄照护服务严重匮乏，缺少人员、服务场地，家庭承担较大压力。

同时从宏观角度来讲，我国目前尚缺少心智障碍者群体相关的数据调研、报告等严谨充分的科学分析。《世界残疾报告》提出，对残障缺乏严谨和可比的资料以及对实施项目缺少充足证据， 都会妨碍我们的理解和倡导行动。与此同时，国家的政策福利也存在进一步完善的空间。

凤凰网公益：在与“心智障碍者”们了解和接触的过程中，您最大感受是什么？有哪些让您印象特别深刻的人吗？（患者、家属、志愿者均可）

李红：我最大的感受是相信“生命因你而不同”，因为一个特殊需求的生命，改变一个的轨迹路径，同时，又因为很多人的加入，让这个生命又会从他原来的状态变得不同。每一个人的参与、接纳和支持，都会融合的圈越变越大。还是说几个我们家长骨干的故事吧。

在“融合中国成就阿甘梦”项目中，有非常的瞬间都让我印象深刻。比如说从三年前执行组织只有30几个，到今年的110个组织，这种变化说明了阿甘梦敲开了更多地区心智障碍者的家门，让更多的找到了同伴。

我们的项目里，有广西来宾的砂糖橘妈妈，她只是一个读了高中的农村妇女，因为有了一个心智障碍者的儿子，她变得像一个超人。那是一个五线城市，她要背负的不仅仅是送一个特殊孩子融合教育的难度，还有传统观念的压力。她就这么地，一边种砂糖橘一边在学校里陪读，一边提升自己考取了特殊教育的本科。现在她成立了一个家长组织，带着当地同样情况的家长做活动，推动融合教育，我们每次提到她都心生敬佩。

还有莆田的一个爸爸，2年前认识了我们，当时线上交流的字里行间都是“？”和“……”，我曾与他在一次福建的培训会上相见，他说着说着就哭了起来，现在的他自信且专注，在今年的筹款活动中，他的志愿者队伍“异军突起”惊喜了所有人。

贵州毕节，那里有个爸爸，是个公务员，但是他一家又一家的走访康复机构去做宣传倡导，力求让更多的家长能够接受融合的理念，能够走出来让孩子受益。

无数的项目故事里，我们看到了迷茫妈妈的转变，看到了孩子的成长，看到了融合中国的力量……