美儿SMA关爱中心理事长冯家妹：让“医学的孤儿”不再孤独

12月1日晚，凤凰网2020行动者联盟公益盛典颁奖典礼在北京举行，来自公益界、学术界、创意界、媒体界、文艺界和企业界的大咖精英共襄盛举，一同见证七大年度奖项和年度明星公益指数榜的揭晓。

全国青联常委、美儿SMA关爱中心理事长冯家妹荣获 “特别贡献奖（个人类）”，并接受了凤凰网公益的专访。她分享了从超女到罕见病患儿的守护者后对公益的理解和甄妮和宫明两位罕见病患者的励志故事。除此之外，她也对未来公益计划作出展望，“我们更多想关注我们中心的家庭以及孩子们的成长的问题，包括他们未来就业的问题。”

冯家妹荣获 “特别贡献奖（个人类）”

以下为专访实录：

凤凰网公益：恭喜您获得特别贡献奖，那么在《经典咏流传》第三季节目里，您和9岁的SMA的患者陈果毅合唱了一曲《草》，赚足了观众的热泪，那么从超女到罕见病患儿的守护者，您个人是如何理解公益的？

冯家妹：其实我觉得对于我来讲，做这件事情真的是特别偶然的一个原因吧，因为大家都知道，因为我自己的孩子就是SMA的患者，所以是因为我女儿的原因，我才做了这么一件事情。其实今天来拿这个奖，不应该是我来，是应该由我们整个团队的人，他们比我做的或者是付出的更多一些。整个群体、整个团队，从我们成立机构到今天有五年的时间，我们没有想过整个SMA的罕见病能在中国发展得这么快，我们是特别地欣慰的。现在的所有的一切都是没有预期的，因为一路上都遇到特别多的帮助我的人，我们才做到今天。

凤凰网公益：那么想问一下，您在践行公益的这么长时间范围之内，有哪些令您印象深刻的故事，或者是公益，带给您个人、带给您机构、带给我们的中心有什么样的一些收获？

冯家妹：其实我们整个群体的孩子，他们每一个家庭都有特别的故事。他们每一个家庭的故事都可以去拍一部电影或者是写一本书，都有各式各样的感人的地方。刚过去的这个TED的今年的演讲，我们机构的甄妮去做了一个30分钟的演讲。甄妮（音译）是我们整个群体里面的一个小明星吧，她今年19岁，全身上下只有一根手指头可以动了，她的呼吸也是靠呼吸机来维持，但是她一直坚持自学创作，写歌词、写诗。她的举动特别地鼓舞我们整个群体，包括我们在《经典咏流传》上面唱的那首歌也是甄妮写的，所以她特别地带给我们整个群体力量吧，就是每一个孩子都把她视为是偶像，我们这个群体的偶像。我们的机构现在还有一个工作人员叫宫明（音译），也是一个患者。他虽然一直都是坐轮椅，但是他坚持学习，最后是考到了研究生，现在也在我们机构做兼职，帮助这些患者做一些翻译，就是媒体上面的工作。所以我觉得我们整个群体的孩子家庭都是非常励志的，这么多年在这个个群体里面，反而是他们给我的力量会多一些。甄妮和宫明他们都是非常热爱生活的，虽然行动、身体不是很方便，甄妮每天躺在床上，只有一根手指头可以动，但是她会涂指甲油，会让她的爸爸妈妈给她，她特别热爱生活，这种情况下她每天都想把自己打扮得漂漂亮亮的，她生活一定要有仪式感。宫明经常出去旅行，他尽可能地让自己更多的去接触这个社会，接触大自然。他们都活得非常地积极向上，从他们身上我获取了非常多的力量吧。

凤凰网公益：好的，那么想要问一下您，我们的中心在接下来会有什么样的公益计划？

冯家妹：我们现在主要做的是这个SMA疾病救治、救助方面。现在在整个用药、救助方面我们是遇到蛮多的困难的，我们正在慢慢地推进。接下来的两三年，如果这一块比如说康复治疗或者是用药问题，基本解决以后，我们更多的想关注我们中心的家庭以及孩子们的成长的问题，包括他们未来就业的问题，这可能是我们后续比较关注的一个板块。

凤凰网公益：好的，谢谢您，谢谢老师。