王奕鸥入围行动者联盟2020公益盛典年度公益人物

凤凰网行动者联盟2020公益盛典将于12月1日举办，届时将举办高峰论坛，并颁发“年度十大公益人物”“年度十大公益项目”“年度十大公益创意”“年度十大公益企业”四大奖项以及“最具网络人气奖”“年度明星公益指数榜”“抗疫特别奖”。 10月20日，四大奖项入围名单公布，“最具人气奖”的网络投票同步开启。

本次评选自8月14日正式启动，通过组织机构、个人自荐和专家推荐团推荐的报名方式，共计收到861份报名资料。组委会经过多轮评分筛选，最终确定80个报名者入围（每类奖项入围20个候选），角逐年度四大公益奖项——年度十大公益人物、年度十大公益项目、年度十大公益企业、年度十大公益创意，最终获奖者将由评委会专家打分评出，并于12月1日“行动者联盟2020公益盛典”现场揭晓并颁奖。

“行动者联盟2020公益盛典”评选年度四大奖项入围者展示专题及“最具人气奖”投票页同步上线，网友可以通过评选入围展示专题（https://gongyi.ifeng.com/loc/mobile/special/xdzlmpxrw2020/）或凤凰网公益官方微信（gongyi-ifeng）两个投票渠道，从年度四大奖项的入围者中，票选出“年度公益人物最具人气奖”“年度公益项目最具人气奖”“年度公益企业最具人气奖”“年度公益创意最具人气奖”，并于12月1日行动者联盟2020公益盛典上颁发。此外，今年评选根据互联网大数据，将继续发布“年度明星公益指数榜”，并在年底颁奖盛典上公布，上榜的明星代表将亲临颁奖礼。

除此之外，行动者联盟2020公益盛典特别推出“抗疫特别奖”，更加关注健康与公益的跨界力量，无数的个人、社会组织、企业为抗击疫情做出了自己的贡献，此奖项旨在表彰在新冠肺炎疫情中做出突出贡献的人物、社会组织以及企业。

以下公示内容，引自入围方提报的材料：

一、关注的公益领域：

罕见病

二、人物简介：

王奕鸥，病痛挑战基金会创始人、秘书长，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人，罕见病成骨不全症人士，法学、管理学双学位。她从事罕见病公益事业约14年左右，面对国内数千万罕见病群体在求医、用药、社会融入等方面的严重困境，坚信“罕见病病友是解决自身问题最有动力、最有潜力的核心力量”，秉承“每一个生命都是有价值的”这一理念，致力于通过公益项目，搭建平台，促进多方协作，解决罕见病群体面临最迫切的问题，为罕见病群体建设平等、受尊重的社会环境。

2014年，促成“冰桶挑战”落地中国，倡导公众支持国内的ALS等罕见病群体。2016年2月，发起成立北京病痛挑战公益基金会，此后，率领团队先后发起罕见病康复基地、罕见病协作平台、“生而不凡·人物志”公益纪实短片、罕见病合作交流会等项目，2018年，率领团队在此前十余年的经验基础上，联合中华社会救助基金会等机构发起“罕见病医疗援助工程”，成为国内首个覆盖所有罕见病病种（后以国家《第一批罕见病目录》为准）的民间公益医疗援助项目。病痛挑战基金会成立4年来，筹集善款超1500万元。同时，王奕鸥通过演讲、组建乐队演出、创作歌曲等形式，积极代表罕见病群体向社会发声，倡导公众了解罕见病、尊重罕见病群体。

三、申报理由：

1.创新性：始终注重社群力量。不把罕见病社群视为单纯的援助对象，而是在社群中发掘骨干，在解决罕见病问题的各相关方中，恪守罕见病患者的立场，强调以罕见病患者、患者组织为核心来推动各方共同行动。

重视公众倡导的作用。从个人行动到机构项目，始终强调罕见病群体与公众的链接，注重提升罕见病的社会认知度，并通过创意公众活动、视频、漫画、图文等创新形式传播罕见病知识与群体面貌，打破刻板印象。

2.专业性：具有社群视角与社群立场，本人作为罕见病社群中的一员，所率团队充分了解罕见病群体的需求与痛点；

具有国内外广泛的相关方聚合能力与视野，所率团队与罕见病领域相关医院、企业、政府、公益组织、媒体等多方展开深入合作，多位医疗、医保政策方面的专家担任机构理事、顾问等，与全球罕见病相关组织持续交流；

具有多年的社群服务经验，包括12年罕见病群体医疗援助经验、9年罕见病社群赋能经验等。

3.影响力及公信力：所率团队开展罕见病公益工作14年来，服务覆盖100余家罕见病组织，医疗援助罕见病病友2000余人次，平均每年得到媒体报道100余次，多次开展全国罕见病病友、组织参与并得到50家以上媒体报道的大型活动，制作出品的公益宣传片、罕见病病友纪实短片等总播放量达5500万以上，制作出品的罕见病科普漫画、文章等阅读量达500万以上，曾获得由中国中央电视台、中华慈善总会、中国妇女发展基金会、南方人物周刊等媒体或行业机构颁发的多项大奖。

4.持续性：本人与所率团队专注支持罕见病群体14年，不断注重公益服务工作的深化与创新，从单一病种的医疗康复支持到覆盖所有国家罕见病目录病种的医疗援助，从社群个体的赋能培训到社群组织的全面支持，公众倡导活动从线下宣传到开展视频、漫画、艺术等多种形式的传播等等，支持的罕见病群体越来越广泛，支持内容越来越丰富，合作伙伴越来越多元，今后将继续在传承经验中创新发展，持续推进罕见病公益工作。

四、主要事迹：

1、带领团队继续开展罕见病医疗援助工程，资助罕见病病友242人次，并为更多罕见病群体提供医疗信息、组织信息对接等服务，2020年先后设立浙江、山西专项援助基金，探索“多方共付”模式；

2、带领团队组织召开首届罕见病合作交流会，政府、医学界、企业等多领域嘉宾与90种罕见病、105家病友组织的罕见病病友共600余人参会，促成各相关方围绕解决罕见病问题开展深入交流，上百次媒体报道。

3、携手中国罕见病联盟，带领团队组织了“新冠病毒防控期间罕见病患者用药援助项目”，根据患者紧急用药需求协调各方提供用药，截至2020年4月8日，共为382名病友提供了解决方案。

4、2019年7月-2020年7月，推出了3部罕见病病友纪实短片、1部公益宣传短片，播放量逾1100万；2020年2月，开展2020国际罕见病日“三亿个感谢”倡导活动，联合80余家罕见病组织、上千名病友通过短视频向抗击疫情的医生表达感谢、传递力量，各相关视频播放量逾2000万；

5、举办首届罕见病公益创新大赛，目前已经为100余家罕见病组织提供线上课程35期系列培训，并选拔出30家组织开展后续的培训、督导、大赛项目评审工作；为视神经脊髓炎谱系疾病、黏多糖贮积症、肢端肥大症等多个罕见病病种开展了组织支持、公众宣传等工作。

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“行动者联盟2020公益盛典”介绍

行动者联盟2020公益盛典评选由凤凰网主办，中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中国扶贫基金会、南都公益基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中国人口福利基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会提供联合支持，北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、深圳国际公益学院、中国科学院心理研究所、中国发展研究基金会提供学术支持，凤凰新闻客户端提供指定资讯平台支持。

评选委员会由20位来自公益界、学术界、创意界、媒体界的专业大咖组成，包括国务院参事室特约研究员、希望工程创始人、南都基金会理事长徐永光作为评委会主席，与其他位权威专家组成评委会，围绕创新性、专业性、持续性、传播力、影响力和公信力等几大维度，评选出年度四大奖项的获得者。

“行动者联盟”于2016年由凤凰网公益正式发起。来自公益、体育娱乐界、创意界、媒体圈和企业的明星名人、行业代表共襄盛举，共同探讨并推动中国公益慈善事业的发展。“行动者联盟”已累计覆盖超过6亿人次，拥有价值近4亿传播资源，共计逾270家权威媒体对其进行全方位报道。

2020年12月1日，行动者联盟2020公益盛典，敬请期待！