同学你好，我是晨晨爸爸｜一个自闭症孩子父亲的陪读之路

刚刚过去的4月2日世界自闭症日，是第9个壹基金蓝色行动。今年恰逢电影《海洋天堂》上映十周年，从那时起，越来越多的人开始认识、了解自闭症，但这仅仅是个开始。自闭症群体仍有许多困境需要改善。壹基金壹家人继续陪伴自闭症人士和家庭一起共同面对。

故事还得从19年前说起...

在雨晨刚满一岁时，雨晨爸爸发现，雨晨有许多“刻板行为”。每次雨晨爸爸带雨晨出去散步时，雨晨都要走同一条路，如果换了一条路走，雨晨就会蹲在原地不走，拉都拉不动，一拉他就哭，像“着了魔”一样。雨晨在堆积木时，每次都会堆成一样的形状。如果有人拿走一块积木，或者改变了积木的形状，他也会大哭大闹，根本止不住。

除此之外，雨晨爸爸还发现，雨晨语言发育迟缓。一直到4岁，他都没有开口说过一句话。平时叫雨晨的名字，也没有任何回应，甚至连基本的眼神交流都没有。雨晨爸爸不知道自己的儿子到底怎么了。

当时雨晨爸爸并不知道自闭症是什么，也不知道得了自闭症意味着什么。“当时我并没有觉得晴天霹雳，因为我甚至都不知道什么是自闭症，也不知道自闭症会伴随终生。”直到张付铭接触到一个自闭症康复机构，才知道了自闭症的严重性。

那段时间，身高175的爸爸，体重却还不到100斤

当时雨晨爸爸还在上班，为了抽出时间去培训，他向单位申请晚上值班。于是，他白天带着雨晨去培训，晚上上夜班。每天雨晨爸爸都辗转在单位和康复机构之间，为了防止自己在接送孩子的过程中打瞌睡，他就把车窗摇下来，让冬日刺骨的寒风吹进车里，因为这样他就不会在开车过程中睡着。

“当时每天我平均只睡4个小时，在单位，我向领导汇报工作时，领导坐我正对面，汇报完工作后，没想到我直接当着领导的面，坐着就睡着了。我的身高有1.75米，我本来就很瘦，但是那段日子里我的体重却从120左右瘦到了100斤不到。那段时间实在是太累了...”

进入康复机构后，雨晨并不安分。上课哭闹、随意走动，不与其他孩子交流，不听老师指令，雨晨爸爸也深感无力。不过随着时间的推移，雨晨爸爸逐渐掌握了一些干预训练后，雨晨的状态也逐渐好转。

当别的孩子做操还需要家长辅助时，雨晨就已经能够自己独立做操了。在机构待了两年，幼儿园待了半年，学前班待了一年后，雨晨爸爸觉得雨晨已经具备了各方面的基础能力，他决定让雨晨去适应一个全新的环境：读小学！

爸爸主动建群，加了自闭症儿子同学的QQ

上普通学校，对于大多数自闭症孩子来说，都是一道坎。因为他们不会交流，也不能完全控制自己的情绪，所以大多数自闭症家庭都会让自己的孩子，读特殊学校或者辍学在家。

雨晨爸爸为了让自己的孩子尽快适应学校这个新环境，在开学前，他就跟班主任打好了招呼，说明了自己孩子的特殊情况。雨晨的班主任是一个刚刚毕业的大学生，雨晨爸爸担心他顾不过来，于是在刚开学的那段时间，雨晨爸爸在教室外面站了一个星期。他实时记录雨晨在课堂、课后的表现，然后分析雨晨在学校可能会做出的危险行为，然后加以指正。当老师管不住雨晨时，雨晨爸爸就要老师把雨晨叫出来，交给他去处理。

由于雨晨爸爸经常在学校出入，雨晨爸爸跟雨晨的同学都熟悉了起来。每到学校后，雨晨的同学就会围着张付铭说道，“叔叔、叔叔，您又来啦！”或许正因如此，雨晨的同学对雨晨也格外照顾。

在一次春游过程中，雨晨爸爸陪着雨晨一起，突然有一个同学跑过来，给了雨晨一个冰淇淋。雨晨爸爸说：“你怎么不吃呀？”那个同学回复说：“因为我只有10块钱，我只买了一个冰淇淋，我想给雨晨吃。”

对于一个自闭症孩子来说，结交朋友是多么难以做到的一件事情，可是他们却做到了。这一次，雨晨爸爸终于看到了生活的希望。

进入初中后，由于学校离家比较远，再加上雨晨爸爸工作日益繁忙，为了实时了解雨晨的情况。张付铭与雨晨的同学建了一个QQ群，雨晨有什么情况，同学们就可以第一时间就反映给雨晨爸爸。正是因为同学与同学们的包容与理解，让雨晨在学校有一个“高质量的融合环境”，使得雨晨从小就活泼开朗。

进入初中后，雨晨每天中午不能回家，只能在学校吃午餐，这是在上初中之前雨晨爸爸没有想到的事情。在学校吃饭，必须要经过“排队——刷卡——入座——倒餐”等一系列动作，而且还要面对更加复杂的人流环境。

“雨晨能面对这么复杂的环境吗？”，雨晨爸爸心里没谱，就带着雨晨走了一遍所有的流程。没有想到，雨晨仅仅熟悉了几遍环节，就已经能够独立打餐吃饭了。有一次雨晨还自己去宿舍楼接热水，泡了一桶泡面。虽然这些行为在我们看来非常简单，但是对于自闭症孩子来说，他们能够自己完成这些“常规动作”都已经非常不容易，更别说这些“加分动作”了。雨晨的表现，让雨晨爸爸特别惊讶，同时也对雨晨更加充满了信心。

中考结束后，雨晨凭借着自己的努力，考取了当地的一所中专。虽然差点就能进普通高中，但是雨晨爸爸觉得，雨晨能安稳地度过小学、初中，并顺利考上中专，已经是“奇迹”，他并不敢再奢望太多。

越努力，越幸运

为了让雨晨多一门“语言”与他人交流，在雨晨很小的时候，雨晨爸爸就鼓励雨晨学习吉他，而这一学就是8年。

“自闭症孩子的世界很简单，他们最不缺的就是专注，只要是他们感兴趣的事情，他们就能一直做下去。反而我们这些成年人，想的东西太多，功利心太强，往往坚持不下来，这也是他带给我的启发与思考。”

或许是越努力越幸运，雨晨的努力终于被大家所发掘。由于他经常参加各种才艺表演，一名自闭症孩子家长向他推荐了北京乐为爱乐团。这是一支由中央音乐学院的学生和自闭症孩子组成的公益乐团。当时乐团还正在筹备，当雨晨爸爸了解到这个乐团后，也让雨晨加入了这个乐团，因为他觉得这是一个高质量“融合”平台，他希望雨晨能多与不同的人交流接触。

加入乐团后，雨晨不仅要能对乐团的指挥及时作出反应，而且还要能够及时配合其他人的表演。一个眼神，一个手势，全部都要捕捉到位，否则就容易跟不上节拍，可是没想到雨晨竟然全部做到了。

看着雨晨在舞台上光鲜亮丽的表演，雨晨爸爸回想起这十多年的心路历程，觉得十分欣慰，眼角也忍不住流下了激动的泪水。

2013年，雨晨爸爸迎来了他的第二个孩子“张以沫”，他说，“我希望弟弟能和哥哥‘相濡以沫’，以后我们老了他们兄弟俩至少还能有个照应。我们不去幻想未来会是怎么样，但我相信希望一直就在前方。未来如果有个地方能够接纳雨晨，他们兄弟俩能够健健康康、开开心心地活着就是我此生最大的心愿。”

雨晨爸爸所在的机构，是壹基金海洋天堂计划华北自闭症网络的成员之一。华北网络自2011年10月成立，支持华北网络内的服务机构共同发展，更好地服务并支持自闭症儿童及家庭，帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。