爱画画的自闭症少年：窗外繁花似锦

“42 个故事计划”由中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金联合北京市孤独症儿童康复协会、腾讯新闻、萤火计划共同于 2020 年 4 月初发起的活动，招募了超过 42 家自媒体共同讲述自闭症家庭的故事。唯有了解才能关心，唯有关心才能行动。公益慈善论坛也参与到此次“42 个故事计划”中，作为故事讲述者之一，邀您一起关注大龄自闭症家庭。

作者： 叶炫然（志愿者）

“这么跟你说吧，疑似就是，这么说是想给你们点信心……这孩子也许永远不会说话、不会叫妈妈。”权威医师的话音落地，李女士还不知道自己一家的生活从此将发生怎样天翻地覆的变化。

“那时候都5岁了，我终于等到了这一天。”

童童快4岁了，还不会开口说话。不得已到北京大学第六医院检查，医生说，童童“疑似”患有自闭症。对于这些从未听过的字眼，李女士有点懵，在网上也查不到太多相关信息。童童长得很漂亮，大大的眼睛特别有神，很难让人把他跟这种病联系到一起。李女士不死心，大费周章找到当时北京市孤独症儿童康复协会会长、国内最早研究儿童自闭症的专家之一的杨晓玲医生，从她口中，童童被确诊为自闭症。

自闭症，又称为“孤独症”，是一种由于神经系统失调导致的发育障碍，临床表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄及刻板重复的行为方式。自闭症的破坏性巨大，到现在为止病因不明，且无法治愈，只有通过教育康复才能减轻症状，并有可能融入社会。

对于童童来说，语言表达与交流是他最大的障碍。最开始，李女士甚至以为他不说话是因为听不到，做了听力测试后发现，他的听力甚至比常人还要敏感许多，“一根针掉到地上他的听力波都是有的。”

李女士没有放弃，不厌其烦地和童童说话，买了好多印有各种词汇的卡片，“茄子、足球……这个是妈妈，那个是姥姥。”一百多张卡片，一张一张反复地教他。“他能从所有卡片中找到我念的词，但就是不说。”尚不知情的邻居甚至觉得童童特别“清高”，跟人没有眼神交流，也从不搭理别人。

2004年的一个冬夜，指针刚拨过八字不久，李女士和往常一样进行着没有回应的教学。没有任何征兆地，童童突然拿起写着“妈妈”的那张卡片，举着对她张了张嘴，说出了那声“妈妈”。“我当时都、都有点儿、我听到的时候从床上差点掉下来，”回忆起当时的场景，李女士的心情还是难以平静，甚至有些语无伦次，“然后我就冲向他爸爸说，‘他管我叫妈妈了！’”讲到这里，她若有所思地顿了一下，随后笑着补充了一句：“他爸爸特别羡慕，特嫉妒我。过了很久他才叫爸爸。”

“不辛苦，妈妈的辛苦逃不了。”

和大多数家长一样，李女士与丈夫刚开始以泪洗面了很长时间。每天坐在电脑前查资料，但当时国内的相关信息少之又少，他们甚至拜托了国外的同学帮忙咨询，却仍然一筹莫展。“自闭症”的阴云笼罩在这个原本幸福健康的家庭头顶，压得他们喘不过气来，“完全不知道怎么办，特别崩溃，当时都不想活了。”

考虑到最后，家里人决定将童童送到康复机构接受专业人士的帮助。对于没有立刻辞职，李女士坦言：“可能也是我比较自私吧，光顾考虑自己了。但我也不是专业人士，我不知道他那些奇怪的动作、奇怪的方式是哪里来的；我跟他在一起，我也会崩溃的。”

在康复机构待了3年，童童学会了写字和静坐。但7岁已经面临要如何正式就学的问题，李女士完全没有考虑常规的学校，便将童童送至朝阳区培智学校，参加与普通孩子一起的融合课程。回想起当初的每个节点，李女士感慨：“选择哪一条路、这条路对错与否、另一条路会不会更好，这些问题在当时根本都无从知晓。我也不知道这些选择对不对，但我是用心地在替他做选择。”

童童14岁的时候，似乎是因为步入青春期的原因，情绪忽然变得很不稳定，易怒、暴躁、无缘无故地大叫，严重的时候会拼命咬手，一段时间后手都开始发黑。辗转了几处心理咨询后，李女士决定辞职，在家专心陪着童童度过这段时期。“天天24小时的朝夕相伴，我能更多地了解他、知道他的需求；知道怎么满足他、取悦他。”半年后，童童的情绪逐渐平稳了下来，笑容也增多了。尽管如此，李女士还是觉得有些遗憾，自己陪伴得晚了，“如果时光可以倒流的话…”

然而对于患有自闭症的孩子来说，情绪问题带来的影响巨大，严重如动辄出手打父母的例子也真实存在；并且这一影响可能伴随他们终身。时至今日，李女士仍然需要时时刻刻关注着童童的情绪变化；面对孩子忽然的情绪波动，她需要尽力猜测背后的原因，通过耐心的沟通让他明白生气不能解决问题的道理，或是分散他的注意力。

自闭症的孩子容易出现情绪问题还与他们对“可预测性”的重视有关。对于陌生的事物、一般秩序的改变，他们都会本能地极度抗拒，从而出现情绪的波动。每天早上，李女士和丈夫都要对接下来一天会发生的事情给童童“预习”，“今天我们要去哪、会碰见谁、会发生什么，这些我都要给他打点预防针。”

对于这些繁琐的事务，李女士直言：“虽然这很累，但是没办法，谁让我赶上了。他的情绪好坏决定了我们一家的情绪好坏。”但关于是否辛苦，她的答案很坚决：“不，不辛苦。任何一个妈妈都是辛苦的，不管孩子情况如何，妈妈的辛苦是逃不了的。我要是有个普通的孩子，考虑他学习方面的问题说不定会更辛苦……家家有本难念的经吧，老天选择了我，我就去面对。不辛苦。”

“我儿子在这个圈子内还算是小有名气的。”

李女士的朋友圈里，除了全家出门旅游的照片以及生活日常，出现最多的就是童童的画。刚辞职不久，出于陪孩子打发时间的考虑，李女士替童童报了一个绘画班，没想到误打误撞找到了他的兴趣点。

从那时起，童童便开始了自己的“艺术之旅”，一直坚持至今。李女士家在北京南三环，绘画班在北四环，尽管如此，一年里他们的请假不会超过一次；“有天大的事我都不把他的课耽误，我就想让他知道，既然开始做了就要坚持下去，持之以恒。”

童童自己也在身体力行地践行着这份坚持。每周一上课前，他起的比全家人都早，把画具早早地准备好就等着出门。看到孩子发自心底的热忱与喜爱，李女士也很开心：“每次画完以后他都特别美，我一说要给他拍照，他就特高兴，特爱摆pose…”许多自闭症的孩子身体协调性与细节处理能力有所缺陷，对此李女士不以为然，她认为无论如何，最重要的是一遍一遍的练习，所谓的天才也并不存在，都是日积月累的成果。

自闭症作为一种脑部发展障碍，为了弥补缺陷，会有某一部分大脑变得比较发达；事实上，大概10%的自闭症患者具有超乎常人的天赋，三分之一在音乐、记忆力等方面有突出能力。童童每次画画，只要扫一眼示例，便开始埋头作画，一气呵成，这与他出色的记忆力和视觉感知力密切相关。电视上的文字，无论认不认识，童童看过一眼后便能在手机上一字不差地将它们还原出来。感到震撼的同时，李女士认为必须抓住这些优势转瞬即逝的发展时机，否则也将毫无用处。童童的一位朋友患有阿斯伯格综合症，该病症同样属于自闭症谱系障碍，但智商通常在常人以上。这个孩子是数学天才，看过一遍书便轻松掌握了微积分，最后却没能抓住这一优势，如今三十几岁了还只能天天待在家里，没有工作。

实际上这也是如今许多自闭症研究专家的观点，他们认为，在自闭症谱系障碍如此普遍的当下，更应该思考的是作为补偿的突出的那一部分是什么，而这将会成为今后特殊教育的中心。应该做一些让孩子的大脑感到开心的事，这是让自闭症孩子进步的最好方法。

童童在第一次上课的时候，就展现出了令人惊讶的绘画天赋，拿起笔有模有样地画了起来；虽然没学过画理，但他对线条、色彩、空间感的运用和掌握却颇有门道，更难能可贵的是他的投入与专注度，画起画来经常一坐就是好几个小时。

学画一段时间后，童童开始参加各种画展、写生与艺术活动，逐渐在“圈内”获得不小名气。从内蒙古、俄罗斯到德国，童童的艺术之旅已遍布二十多个国家，连续三年获得全国残障少年儿童艺术大赛的一等奖。2018年夏天，在“爱心艺术之旅全球行”德国站的画展上，童童的一幅作品更是受到德国激浪派艺术大师Mary Bauermeister的大为赞赏，当场订下收藏。

童童在内蒙古额济纳旗的胡杨林写生

童童在德国被大师收藏的作品《层层》

星星的语言

自闭症患者有个诗意的名字——“星星的孩子”，人们善意地将他们理解为属于遥远星辰的来客，不晓得地球的语言，于是将自我封闭在孤独之中。他们大多并非不愿意表达，而是由于思维与表达方式的差异，难以与其他人在同一个频道下沟通。越来越多的案例表明，只要用心去理解、感受，人们也能打开自闭症孩子们内心世界的一扇窗，与他们进行亲切的交流与共鸣。

东田直树是一位日本的重度自闭症患者，口头交流对他来说非常困难，但他可以借助键盘畅所欲言，完整地表达自己内心的想法。13岁的时候，直树创作了他的第一部随笔集——《我想飞进天空》。这本书被翻译成二十多种语言，畅销全球30多个国家。在书里，直树用自闭症患者的视角告诉外界，他们真实的内心世界到底是什么样的，该如何去理解他们、与他们交流。

这本书影响了许多自闭症家庭，为苦苦探寻孩子内心世界的父母搭起了一座心灵的桥梁。作为这部随笔的英文译者，爱尔兰著名作家大卫·米切尔也得以更好地理解同样患有自闭症的儿子。他不再因为儿子在他的稿纸上乱涂乱画而生气，他终于明白，原来这是因为儿子看到爸爸在工作，于是自己也想做点什么，能够陪着爸爸。为此，米切尔感到很幸福。

挪威的自闭症少年斯科特有个反常的举动，他会经常跳个不停，就像被附体了一样。有时候在自家院子里连续跳上近一个小时，谁也阻止不了。斯科特一年可以穿坏15双鞋，他的父母对此束手无策。直到读了直树的书后，他们才慢慢打开了斯科特的心扉，认识到孩子之所以常常跳跃，是为了缓解自己内心的不安与忐忑。于是斯科特从此在院子里有了一张蹦床，随心所欲地跳跃、释放内心的压力。

对于李女士来说，画画或许能帮助她更多感受童童的内心世界。“我们家颜料最先用完的永远是绿色，他画什么最先用的一定是绿色。” 童童喜欢亮色，最喜欢的颜色是荧光绿和柠檬黄，他的画里选用的色彩带给人最直观的感受就是敞亮。按照李女士的话来说，如果一切正常，童童应该是一个不折不扣的阳光少年。李女士能感受到童童内心强烈的表达欲，但他经常难以通过语言表达，画画对他来说或许正是那个特殊的表达出口。

童童有两幅画李女士非常喜欢，一幅是充满了想象力与浪漫意趣的《拯救彩虹》；另一幅则描绘了一位在房间里静坐绘画的少年。中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究中心首席专家陈建翔博士有一个“房间理论”，他将房间比喻为现在自闭症孩子所处的不与人交流的孤独的意识空间。他们身处在与我们结构大不相同的房间里，我们只能通过几个透气孔看见孩子困在里面，无法看到全貌，也无法将他们拉出房门。而在童童的这幅画里，灰暗的房间里有一位少年，手中拿着一盘鲜艳的颜料，画笔在纸上勾勒出生动的轮廓，房间里有一扇窗被打开了，而窗外正是繁花似锦。

《拯救彩虹》

《繁花似锦》