何以归来是少年：谁来关切“漂泊”的残障儿童和他们的家庭？

中国残疾人联合会曾做过推算，到2010年末，我国残疾人总人数约8502万人。大约每15个人中，就有一位身有残疾，其中有不少残障儿童。在日常生活中，也可能会看到这样的孩子，他们因为早产、出生时缺氧、医疗事故、脑部摔伤等问题，成为残障群体，无法自理生活，通常被称为残障儿童（在精神、生理、人体结构上，某种组织、功能丧失或障碍，全部或部分丧失从事某种活动能力以致影响其日常生活和社会参与的儿童）。

通过田野调查，我们想以个案叙事的方式来阐述一些残障儿童所遭遇的问题，并在政策角度予以反思：如何帮助这些残障儿童和他们的家庭？

▌“漂”在县城里的残障儿童及其家庭

有这样一户家庭，他们从福建农村来到某市，孩子的父亲在此做建材生意，母亲照料家计。这本该是个和和美美的小康家庭，但因为孩子出生时脑部缺氧，相较其他同龄人，他没有说话能力，情绪表达困难，其家庭也陷入贫困。

孩子现在六岁，被母亲一手带大。由于艰辛付出，他的母亲看起来比同龄人要老很多。虽然孩子没有正常的表达能力（肢体语言也表达不畅），但母亲能明白他的一举一动。比如，当孩子做出一个举动后，母亲问他是否要喝水，他能困难地点头。当孩子要看电视里的动画片，如有人挡住他的视野，他也会皱眉。这些情绪、行动上的“表达”，不应是一个孩子必须承受的挑战。

为了给孩子看病，家里已经花掉了一套房子（大约20万元）。接下来还有康复治疗，要继续花钱。因为经济和精力的限制，他们目前采取的是“隔天康复”的形式，从租住的家乘公交到医院要1个半小时，治疗之后再乘公交回家。同时，由于户籍制度和“住院规定”，孩子的一些治疗费用难以在当地报销，需要他们自己承担。孩子的母亲一直忙于照顾孩子，至今没有工作。

六年的光景对孩子的一生而言，并不算长，但他失去了童年的快乐，上学也成了困难。他母亲说，之前去问了当地的幼儿园，不接收，即便她答应去陪读，幼儿园还是不同意，而整个市区也没有特殊教育学校。她现在最大的梦想是，孩子在七岁时能正常上学。她想尽力为孩子创造更好的条件，却难以寻得社会支持。

《适龄残障儿童入学状况调研报告》显示，2017年适龄残障儿童申请入学成功率仅为69%。这个数据可能还存在一定的水分，因为有些残障儿童家庭根本就没有申请入学。

▲ 特殊教育中心学校为学生开展生活技能培训课。© 淄博文明网

除了这些问题，作为“漂族”，他们还要承担经济与心理的负担。在县城，他们每个月的房租约600元。孩子的母亲说：“我们没打算回福建，因为家里也没有其他的亲人了。”老家的房子因为在高铁站旁边，可能被拆迁，到时候把老家的房子卖了，可以在当地买一套，这样就不用再过“漂泊的生活”了。孩子的父亲也没有打算回故乡发展，“毕竟在这里已经做了一些时间的生意，人脉也熟悉了”。

夫妇两人考虑过要二胎，但也很困难。一方面是经济上不允许；另一方面，如果要了二胎，又没有人帮忙照顾，则“老大”（指的这位残障儿童）就没人管了。“毕竟这么多年也过来了，再迟一两年也不是问题，先把这个照顾好再说。”孩子的母亲说。

孩子的父亲从未因孩子的残障而“嫌弃”孩子或责难妻子。谈到这时，孩子的母亲哭了。她似乎有些感恩，又怕人看见她的软弱，她已经习惯在孩子和旁人面前“装坚强”。

另一个家庭却情况迥异。孩子的父母都是大学本科毕业，在北京工作。孩子在北京出生，因早产等一系列问题，生下来时只有两斤六两，落下残疾（还有轻微的癫痫）。后来，孩子被父母留在老家，由爷爷奶奶和姑婆帮忙照顾，孩子的康复治疗都甩给了姑婆。

姑婆说：“这样长期下去也不是个事。不过，平常都是孩子的母亲在网上或用电话和医院、医生沟通。”孩子的父母已经在北京定居，也打算要二胎。

与这样的家庭相比，更加让人不可思议的一种情况是，在某些残障儿童家庭，夫妻因为孩子的残障问题而相互埋怨，尤其是孩子的父亲总是抱怨孩子的母亲没有照顾好孩子，造成孩子的母亲最终“跑”了。

有户家庭，孩子的母亲已失联了一个星期，虽然父亲去了派出所报案，而且不断地孩子的母亲道歉，但无甚效果。这里面隐含着另一个问题：女性为何在家庭中或对子女的养育中要负主要责任，这是否是一种男权主义思维？

在我们的调查中，还有高龄父母，因为第一个孩子在11岁时夭折，当地人说他们“断后”，夫妻又生了一个，结果是残障儿童。目前，孩子父亲没有固定工作，每个月打零工收入2000多元，母亲则没有工作。这样的家庭，社会该如何支持？属于他们自己的“美好生活”又何以追寻？

漂泊在县城的残障儿童和他们的家庭，构成了社会上一个非常悲凉的场景。他们过于缺乏经济、精神的支持，以及社会的关切与政策的帮助，最终成为别人口中的“他们在生存，而不是生活”。

残障儿童家庭普遍面临“看不到希望，又看到了一些希望”的矛盾感（因康复后的儿童，有的状况得到了好转），这些父母一般不会轻言放弃孩子。即便如此，家庭中的每个人都生之艰难，尤其对残障孩子而言，在缺乏一系列有效的支持条件下，他们“归来，何以谈少年”？

▌如何关切残障儿童和他们的家庭？

残障儿童的适龄入学同样困难重重。由心智障碍者家长组织联盟、救助儿童会和壹基金联合公布的《2018·融合教育适龄残障儿童入学状况调研报告》里就谈到：“根据对全国9484位6-15岁受访者的调查，报告发现有超过一办半学龄少年儿童没有能够接受国家法定义务教育，其中有近三分之一在具有康复/培训这类特殊功能的机构学习，还有2%虽然曾经入学但因不同原因休学。”而且，“在未接受义务教育的学龄儿童中，有80%左右在2017年没有申请入学，约70%没有进行入学前登记。”“没有申请入学的主要原因是当地没有合适的特殊学校或者被拒绝或被退学，另外孩子超过申请年龄也是一个主要原因。”让孩子上学是残障儿童家庭的心愿，这又该如何解决？

“有研究表明，有残障和没残障的学生在一个无差别、没有排斥的环境下共同成长，可得到更好的学习成效。”也有人发出“解决残障儿童上学问题”此类呼吁。政府和社会是否应该合力解开这个困境？

此外，残障儿童最直接关系到的是他们的家庭。孩子是家庭纽带中的重要一环，但残障儿童因缺陷或非正常，导致其家庭成员在经济、心理等方面承受巨大压力。

对于残障儿童家庭，除了经济、政策上的支持，还需要社会支持。相反，在一些地区，却出现排斥残障儿童及其家庭的现象。“17户带有精神类疾病患儿的家庭，被其他业主拒之门外，甚至曝光了身份信息。在这些业主口中，这个小区本该住的是高端人才，而不是这些精神病患。一方面是原生家庭的不堪重负，另一方面则是来自社会的不解、排挤与污名。中国的残障儿童及其家庭，应得到怎样的对待？”

▲ 深圳市宝安区一高档小区将配建的公共租赁住房中的24套配租给登记在册的优抚和残疾人家庭，其中17户的备注信息中显示“精神类残疾”。于是一些业主向住建局提出抗议，并在小区门口拉起横幅抗议。© 大米和小米

给家庭一个支点，是解决这个问题的办法或思路之一。“只有将儿童视为家庭的组成部分并为家庭提供充分的支持时，改善残疾儿童整体的功能状况才成为可能。因此，残疾儿童家庭支持体系建设应以残疾儿童的家庭需要为基础。”同时，“我国家庭政策的不完善是造成残疾儿童家庭困境的原因之一。家庭补贴不足无法缓解残疾儿童家庭的经济压力，社区照顾与家庭服务缺失无法减轻家庭成员身心压力，康复教育政策落实不到位加大残疾儿童康复教育难度。”

所以，政府、医院、社区、NGO等要提供更多的经济、政策（尤其是贫困残障儿童家庭需要保障，报销与户籍的相关管理也应该优化）、情感等帮助。甚至，还可以采取“互联网+”的模式来形成“邻里互助”、“守望相助”，这样，孩子的父母则不至于感受冰凉，还可以在线上学习康复知识，参与社会互动。在我们调研的城市里就有这样的微信群，群成员是在医院给孩子做康复而结识的妈妈们，彼此鼓励。

▌残障儿童家庭的发展还需“政策之手”的帮助

在一个三线城市的“县城社会”当中，残障儿童家庭漂泊此处，无根生机，艰难而活。他们在心理、经济压力等都面临巨大困境（高昂的康复费用支出对于大多数家庭来说无力承担，很多家庭还不得不向亲戚朋友借款，一些残疾儿童照顾者直接选择辞去工作专心照顾孩子，使得家庭收入下降），又因户籍（跨地区的户籍无以享受相关的康复福利）、报销政策（如住院制度）等，导致负担加重。这些家庭的未来在何方？

不仅如此，我们对残障儿童的父母的关切是否足够？国家政策是否应该继续下沉或偏斜于该群体一些？尤其是以家庭为单位，重点帮扶他们在经济、政策与心理方面的困难。

相反，如果不重点关切基层社会或一些欠发达地区的残障儿童，那他们的家庭及未来还会继续遭受巨大压力，这些家庭的稳定又何以谈及？社会稳定性又从何说起？

2018年8月，《柳叶刀》发布消息：“中国儿童发育残障发生率明显下降。”但这并不意味着残障儿童问题在我国就不再重要。“善待弱者，给残障儿童一个平等生活的机会，是一个社会的基本良知。”同时，儿童的生长、发育情况，影响着我国未来社会的人力资源和经济发展，也影响着社会的和谐与稳定。对残障儿童的呵护，任重道远。