“日本攻克白血病”是假新闻,但这些公益组织可以相信
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“日本攻克白血病”是假新闻,但这些公益组织可以相信

2019年08月28日 18:09:58
来源:公益那些事儿

昨天,朋友圈陆陆续续出现了“日本宣布攻克白血病”的消息。有些文章标题还用“诺贝尔奖”、“中国媒体沉默”等吸引眼球,言语中流露出这样的情绪:中国选择性忽视别国的重大科技成果。

通常看到这样的标题,我心里都要打一个问号。只要一个人具有基本的常识和判断力,就会明白对这样一项人类医学的重大突破,媒体想沉默都做不到。而媒体之所以沉默,是因为它是假消息。

你看这类文章中,只告诉你“最近这几天”。最近究竟是多近?究竟是哪天?它不会说的。

稍作查询,我们就能明白事情的真相:

·2019年5月15日,日本将一款治疗白血病的高价新药“kymriah”(CAR-T细胞疗法)纳入医疗保险适用范围。

·CAR-T细胞疗法被广泛应用于血液肿瘤中,在美国、加拿大和欧洲一些国家已进入临床应用,并不“率先”;

·“kymriah”并非适用于所有的白血病,采用这种新药必须满足非常严苛的条件。据日本厚生劳动省估算,目前日本国内同时满足上述三个条件的患者每年大约只有216人。

所以,事情可以概括为:日本把一种治疗白血病的新药纳入了医保,可以大大减轻患者的经济负担。但这种新药的适用对象还很少很少,它的效果还有待观察。所以,远远谈不上“攻克白血病”。

白血病,被称作“血癌”。中国目前有大约400万左右的白血病患者,而且这个数字还在以每年3到4万的速度增长。

还记得那篇刷爆朋友圈的《罗一笑,你给我站住》吗?文章背后可能有隐瞒家庭经济条件等情况,但小女孩得白血病是真的。更让人痛心的是,这个小女孩已经在2016年去世了。

白血病的治疗动辄要数十万起步,很多家庭都不堪重负。这里介绍一些救助白血病的公益组织。

一、北京新阳光慈善基金会

发起人叫刘正琛,他在北京大学光华管理学院读研时被诊断罹患慢性粒细胞白血病,随后他创建了阳光骨髓库和北大阳光志愿者协会。2009年,这个协会登记注册成为北京新阳光慈善基金会,主要目标就是抗击白血病。

新阳光慈善基金会现在已经是一家具有公募资格的基金会。它不仅从经济上帮助白血病患者家庭,还创建了中国第一个民间骨髓库,为白血病患儿建立了病房学校系统,而且还支持相关的医学研究等。

赵薇发起的“V爱白血病专项基金”,就下设在新阳光慈善基金会里。去年,电影《我不是药神》让更多公众了解了慢性粒细胞白血病,电影票房的一部分也捐给了新阳光慈善基金会。

如果需要求助,可以在新阳光慈善基金会官网填写登记表格,工作人员会主动联系登记者。

二、中国红十字基金会小天使基金

这个基金面向的是“0~14周岁患有白血病的中国籍贫困家庭儿童”,主要是进行经济资助,资金来源是彩票公益金。

除定向捐助外,小天使基金对完成造血干细胞移植手术的白血病患儿每人一次性资助5万元;对无需造血干细胞移植手术或需要移植但尚未实施移植手术的白血病患儿每人一次性资助3万元;患儿在获得3万元资助款后完成造血干细胞移植手术,补充一次性资助2万元。

最近一次的名单公示

患儿的法定监护人可以提交资助申请表,具体可见其官网。

三、中华少年儿童慈善救助基金会“9958”项目

这家国字头的基金会历史并不长,2010年才成立,但发展速度很快。因为儿童救助类的公益项目比较容易获得大众的眼泪和同情,儿慈会本身也和擅长利用媒体去宣传,它过去几年的筹款额都在中国公益组织中名列前茅。

中华儿慈会下设的9958儿童紧急救助项目,主要是救助0-16岁困境儿童。它不是专门为白血病建立的,但白血病患儿可以向其求助。这个项目有比较强大的志愿者、医疗和媒体资源。在很多平台上都可以看到它们的筹款项目。

如果有需要,可以拨打它们的热线。

四、深圳市恒晖儿童公益基金会

它的发起人是网红县委书记陈行甲。

陈行甲曾担任湖北巴东县县委书记,2015年获全国优秀县委书记称号。2016年,他以一篇《再见,我的巴东》宣布辞职,随后投身公益领域。

2017年4月,他创立了深圳市恒晖儿童公益基金会,主要关注儿童白血病治疗问题。陈行甲曾经在北京卫视《我是演说家》等节目表达自己的公益理想。

陈行甲说,他想通过公益行动牵头,和当地政府、医疗机构合作,实现白血病患者的免费治疗。现在恒晖儿童公益基金会主要是在广东河源开展试点,范围还比较小。

【结 语】

救助白血病的公益组织和项目还有不少,这里的整理的是我个人了解到的比较可靠的。

希望这篇文章的读者和家人都健健康康,永远用不到。