确诊后,我对自闭症孩子的要求只有四个字
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确诊后,我对自闭症孩子的要求只有四个字

编者按——

田惠萍:“24年前,我认识了一个高能力自闭症孩子“一文中,田惠萍曾分享了一个阿斯伯格孩子的故事,能力很好的他因为父母没有及时干预,以至于在24年后,他成为了一个无法生活自理的人。

而在文章曾经自闭的天才少年进入世界知名大学,却患上抑郁症!中,林林作为一个很有天赋的阿斯伯格孩子,在父母积极而科学的干预下,一路飞奔到世界顶级名校。然而在入学一年多以后,林林却因抑郁症休学了。

今天的文章,是大小米的一位粉丝力荐的一个真实案例,她的同学是一个阿斯伯格综合征人士,在妈妈“另类”的干预下,考上了香港某名校,成为了别人眼中的“天才型”自闭症少年。

 


确诊后,

我对孩子的要求只有四个字!

2018年5月4日,地点:香港某名校,某一男生宿舍

距离5月12日的期末考试,还有8天时间,David坐在书桌前认真复习,草稿纸上写满了密密麻麻的化学公式,时间一分一秒流逝,David双手插进头发里,看着眼前像毛毛虫般的公式,解不出题目的他有些焦虑。

过了好一会儿,他坐正了身子,闭上眼睛,嘴里嘟囔着。祷告,是他感到有压力时,经常做的事情。

1.

7岁才被确诊的,

“表现糟糕” 的孩子

今年20岁的David 是一个阿斯伯格综合征人士,目前是香港某名校的大二学生,专业为应用化学。

David小时候,他的妈妈Linda就发现他跟别的孩子不一样——

不喜欢跟小朋友玩,小朋友多的地方他也不敢靠近;

幼儿园大班期间,变得很容易发脾气,而且还有攻击行为;

小学一年级,David上课常常跟老师唱反调,情绪容易崩溃;

……

为此,David的班主任天天打电话向Linda投诉,这让Linda一度认为,David就是一个表现很糟糕的孩子。

一次偶然的机会,Linda看到一篇关于阿斯伯格综合征的文章,发现David的症状跟文章里描述的几乎一样。于是妈妈带着7岁的David到中山三院检查,没多久,David就被邹小兵教授确诊为AS(阿斯伯格综合征)。

David确诊后,邹小兵给了Linda两份关于怎么对待AS斯伯格孩子的材料,一份是给家长和老师的信,另外一份是教师指南。

有了这两份材料,Linda更加了解David,在干预上也更有方向和针对性。

2.

AS干预指南:

理解、包容、低要求

首先,Linda将David是阿斯孩子的事情告诉了班主任和老师,并将资料给他们看,让他们更多的理解和包容David。

老师知道后,跟David沟通更有耐心了当David出现问题行为时,他们会更多地鼓励David做出正确的行为,而不是一味的苛责他。

这样一来,David的情绪比较稳定了,有一天放学回家,他蹦蹦跳跳地跑到妈妈面前,举起一张画有笑脸的纸,很开心对她说:“妈妈,今天老师奖励我一个笑脸耶!”那是David上小学之后,第一次在妈妈面前展露如此明媚的笑容。

其次,Linda为David制造轻松快乐的环境。曾经Linda跟大多数家长一样,希望孩子长大后是一个有所成就的人,但自从David确诊为AS后,她放低了对David的所有要求,只要他开心就好。

她先帮David取消了其他的兴趣班课程,留下钢琴课,但她从不让David参加钢琴等级考试。

她也不检查David的作业,不教他做功课,不帮他复习,更不让参加辅导班;同时,Linda不会因为David是谱系孩子,就带着他做各种干预,反而在节假日时带他外出旅行,去感受大自然。

3.

沟通、旅行,

重新洗牌情绪

其实,不管在确诊前还是确诊后,David的认知和学习能力都挺好的,只是因为情绪问题比较突出。因此,比起干预其他能力,Linda更注重情绪方面的干预。

在这一点上,Linda一直坚持做这两件事——

第一

带孩子去旅行

重新洗牌他的情绪

Linda深知,AS孩子虽然能力不错,但情绪问题却很容易影响孩子其他方面的能力。她认为,情绪是有记忆的,孩子长期呆在一个地方,那个地方发生的好或者不好的情绪,大脑都会记住并且累积下来,而当负面情绪积压到一个临界点时,就会爆发,孩子就情绪失控。

举个例子——

小学三年级,David因为一些小问题,被外公念叨了几句,没想到他情绪爆发,晚上8点离家出走,直到凌晨4点才回到家。

因此,在David确诊后,Linda就常常带着他外出,平时周末就去公园或者近郊走走,散散心,寒暑假就带上David到国外徒步旅行。每一次出游回来,David的情绪就像重新洗牌了一样。

第二

时刻保持沟通

初中,David考上了一所寄宿制重点初中,Linda很担心即将进入青春期的儿子会在学校出现问题,想让他换一个学校,就跟他说:“这是寄宿学校,你真的要去吗?”

不料,David直接回怼妈妈:“考试是我考得,又不是你考得。”Linda顿时哑口无言,只能尊重他的选择。不放心的Linda只能每晚开车到学校去看他,陪他聊天。有一天下暴雨,Linda赶到学校时已经迟到半个多小时。

而David顶着个毛茸茸的大脑袋,双手抓着校门的铁栅栏,透过空隙不停张望着妈妈的身影。然而妈妈来到之后,David却有些生气,原来,他一直等妈妈来听他讲,那天发生的令他不开心的事。

这令得Linda哭笑不得,但从这之后,不管刮风下雨,Linda一定会去找儿子聊天。除了听儿子诉苦或者分享,为了多方面了解儿子的情况,Linda也时常跟David的老师和一些同学保持联系。

4.

儿子越优秀,

妈妈越担心

长期的情绪干预,David能很好地控制自己情绪,加上Linda不怎么管他的学习,心态很好的他在学业上开始展现出令人吃惊的成绩。David以微弱的优势考上了广州市四大重点学校——广雅学院的初中部和高中部。

因为AS容易偏科,David在学霸扎堆的广雅高中里,一直不怎么起眼,但他就像只蜗牛一样,从树的底部,一步一步地往树顶爬。终于在高考放榜那天,他考取了班级第一,也是学业生涯中第一个第一名。最后,他选择在香港一所名校学习应用化学,现在的他一直保持不错的成绩,上个学期的GPA为3.8。

与朋友相处方面,David从害怕人玩能交到朋友,尽管这些朋友是妈妈帮他找的。但已经有强烈交往欲望的他,现在正尝试着主动与他人建立联系,虽然失败了好几次,但他一直努力着。

在Linda“若有若无”的干预下,David作为一个谱系孩子,不仅考上香港知名学校,在控制情绪和交友方面还取得巨大的进步。

这样优秀的他,Linda却有些担忧,因为David自我要求还挺高的,每逢考试都会闭关复习,Linda担心他因为过度自我施压而患上焦虑症等其他精神问题。为了防止这种情况的发生,Linda只能让他放宽心考试,然后密切关注。

现在,等David结束期末考试,Linda又会带着他踏上新的旅程,去大自然里面重新洗牌情绪。

中山三院儿童发育行为中心主任

邹小兵寄语:

肯定会有越来越多的孩子,

走向独立自主快乐和有成就的人生!

这些年来,我看过的孩子中,被诊断为阿斯伯格综合征(就是自闭症谱系障碍)的孩子上国内外著名大学和普通大学的已经很多了,还有一些孩子是在国内著名大学上学期间被诊断的,其中有清华、北大、上交大、复旦、中大以及国外的知名大学。前段时间有一个上了中大的孩子家长也发表了自己的感言,今天又有一个香港某名校的,我感到很欣慰。

我特别想要告诉广大家长:自闭症谱系障碍孩子还有很多未知的东西,但孩子被诊断后,莫悲观,别大意,带着平常平静心,对孩子开展以家庭为基地以社交为中心的行为干预和情绪调控。

您的孩子会有什么样的结果?如果说某一个具体孩子,我可能无法预测,但肯定会有越来越多的孩子会像这篇文章所说到的孩子一样,走向独立自主快乐和有成就的人生!尤其是那些低年龄被诊断、程度较轻的孩子(这类孩子目前已经占自闭症谱系障碍的50%以上)。

并非一个孩子只要被诊断为自闭症就因为不能痊愈而成为残疾人,不能痊愈的发育问题很多,相对多动症、学习障碍等”不能痊愈”的发育障碍,自闭症的问题确要更加重,但自闭症也是有轻度、中度、重度之分的。

再次强调,轻中度自闭症科学干预很有价值、很有希望!低年龄自闭症,因为孩子年龄小,我们往往不做程度判断,家长不需要因此过分焦虑和悲伤,要立即开始行动起来,学习知识,改变态度,开始行动!

侧栏——

 

对阿斯伯格综合征孩子的教育,邹小兵教授提出了家长必须遵循的教育三原则。(更多详细内容,点击阅读:为特别大脑的孩子谋求生存空间,邹小兵写下阿斯伯格征十大特征和教育三原则!)

他强烈建议:无论孩子出现什么问题行为或特殊情况,家长都应该思考,我应该用下面的那一条原则来处理?

对孩子行为的理解和容忍

无论是家长、还是教师,对阿斯伯格综合征的了解都是不多的。

我们首先必须理解他们

通过各种途径(书籍、互联网)获取有关阿斯伯格综合征的有关知识;参加相关的继续教育活动;和老师以及其他家长建立起密切联系,互相探讨互相学习各自的经验和教训。

他们的问题行为不是有意调皮捣蛋、不是智力落后、也不是家长老师教育失误,不是“欠揍”,与溺爱关系也不大,而是他们天生的一个特别大脑,带着明显的问题行为的同时也伴随着潜在的天生禀赋,我们也许注意到了孩子的问题行为,但是也请关注孩子的天生禀赋,这是我们理解孩子的第一步。

接着,我们要学会容忍孩子

尤其是一些琐碎的问题行为,家长必须坚决杜绝用打骂的方法教育,这种方法也许可以“立竿见影”,立即制止孩子的不良行为,但是从长远来看,对孩子的伤害非常大,尤其是在青春期,会导致孩子的回避、焦虑、抑郁、攻击等诸多严重的心理问题。

问题行为的矫正

在理解的基础上,家长和老师在孩子教育态度和方法上的反思与改变有时可以起到“化腐朽为神奇”的功效。

家长或老师可以用“ABCDE 法”在一本专门记录本上记录孩子的问题行为。其中——

A  是指异常行为的原因

B  是行为表现

C  是行为的后果

D  是我们对该行为处理的方法

E  是我们处理措施的效果

特殊能力的发现、培养和转化

有众多证据表明,很多阿斯伯格综合征人士成年后从事的职业往往就是与儿时的特别能力有关的工作,并且可以非常优秀。因此我们对孩子的特殊能力给予一定的关注,并适当培养。

然而更重要的是,将孩子的特别能力转变转化到更加广泛的学科和领域中去。

例如对于喜欢地图的孩子,家长们可以和孩子从地图开始玩起,从地图谈到国家、首都、森林、生物种类、动物、矿产、资源,又从国家谈到人口、大小、距离、形状等与数学有关的知识,还可以用英文对这些知识加以标注,这样就可能在一定程度上促进孩子的全面发展,在语文、数学、英语的学习上都可以获益。

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