我见过的那个自闭症男孩,他不是天才......
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我见过的那个自闭症男孩,他不是天才......

如果自闭症仅仅被当成一种性格特征的话,生活对我们来说就会变得容易很多,快乐很多。当然,当我们给别人带来许多麻烦的时候,确实会很难过,但是我们真心希望的是能够期待一个更为光明的未来。——东田直树(自闭症少年)

提起自闭症,容易令人联想起“星星的孩子”、“另一个世界的孩子”,更容易让人想到,他们似乎拥有比普通孩子更天才的能力。

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但实际上,不是每个自闭症孩子都是天才,自闭症会伴随终生,更需要长久的陪伴。

当自闭症选择这个普通家庭的时候,这个家庭没有选择自闭,而是选择......

我27岁的自闭症儿子,还在学习如何跟人打招呼

张彩虹的儿子嘉伟今年27岁,两岁半时被确诊为自闭症。为了照顾身患自闭症的儿子,张彩虹95年便辞去工作,专职在家照顾孩子。孩子是她的梦,也是她生活的全部。她有个好听的名字——“彩虹妈妈”,熟悉的人都会这么称呼她。“希望每一个身患此病的儿童不再受到歧视”,这是彩虹妈妈最大的心愿。

我花了8年时间,教会他过马路、坐公交

语言障碍、社交障碍和刻板行为是自闭症儿三大核心症状,教会嘉伟过马路、看红绿灯、坐公交车、买票刷卡……彩虹妈妈花了足足八年。

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天热时给儿子穿厚衣服为的是让他对冷热有切身感受,懂得自己增减衣物;事先模拟“谢谢、不客气”的对话让儿子给邻居送气水为的是锻炼他与人交流的能力。“健康的孩子会随年龄增长自己习得生活技能,但自闭症的孩子事事处处都要关照。”

“绝望”改变不了任何事情,“活下去”才可以

在早先阶段,绝望和崩溃成了自闭症家长习以为常的状态。“每一天都有些时刻我觉得再也撑不下去了。”

春天来临孩子显得异常兴奋,5岁时嘉伟将家里眼光所及的东西全部朝窗外扔,无论是否贵重或危险,家长越禁止他越起劲。彩虹妈妈只能藏起重要物品,买来箩筐专门给他发泄。 “再比如7岁时他剪床单和毛衣, 24小时的生活会有各种无法预知的事情。”

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现在,嘉伟的情况逐渐稳定好转,每天早晨跟妈妈买菜,然后听上2个小时的古典音乐,下午和妈妈玩游戏,晚上短距离的散步。他喜欢固定的生活,在这条彩虹妈妈用希望铺展的温暖的路上,嘉伟走的越来越稳。

“自己人”先帮“自己人”

今年11月初,彩虹妈妈在朋友圈写道“27岁的孤独症人嘉伟,还在学习怎样跟人打招呼。”

这二十多年的光阴,彩虹妈妈就是在陪伴儿子和翻阅自闭症资料中度过。日子久了,她也经常和其他自闭症儿童的父母相互倾诉,交流。

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2013年,彩虹妈妈和这些父母一起成立了“彩虹妈妈工作室”,为有需要的孤独症家庭提供从电话沟通到线下支持的服务。彩虹妈妈说:“我知道很多人其实都是善意的,但我们真的不喜欢怜悯的眼光,我们要的是尊重,而不是同情。”

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自闭症儿童及其家庭面临着教育、就业、社会歧视等巨大挑战,但更多的挑战不在于自闭症群体的不同,而是社会的接纳。

近些年,自闭症开始渐渐被人们熟知。从画作到书籍,从电影到电视剧,自闭症不再陌生,慢慢进入越来越多人的生活。

近期电视剧《路从今夜白》热播,将自闭症的话题带入电视剧,带入普通人的生活里,让更多人了解自闭症,改变观念,接纳和包容特殊需要儿童。

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在戏外,《路从今夜白》剧组也将助力壹基金海洋天堂计划,鼓励粉丝一起在腾讯乐捐平台发起一起捐,剧组同时采购了画笔作为自闭症儿童训练教具赠送给了执行机构,壹家人一起行动~

世界变得更美好,不是因为一个人做了很多。而是每个人都多做了一点点。壹家人一起努力,接纳特殊需要儿童,帮助他们有尊严、无障碍的生活~

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壹基金海洋天堂计划针对自闭症、脑瘫和罕见病儿童,通过特殊儿童个案救助、普通学校全纳教育和家长及病友关怀,推动特殊需要儿童及家庭和社会的融合,帮助特殊需要儿童及家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。2017年1至7月,壹基金海洋天堂计划为33080人次特殊需要儿童提供了医疗、教育、社会支持。持续支持270家次民间特殊需要儿童服务机构,开展149场公众倡导活动,社会各界近16万人次参与倡导活动。

海洋天堂—家长加油站项目通过小额资助支持发展特殊需要儿童的家长与病友服务团体自主成长,以家长与病友团体为核心建立广泛联盟,以特殊需要儿童的家长或病友的力量为依托,积极促成法律、社会项目、政策的改变和支持。2016年资助建立和完善75个家长加油站(家长或病友组织),推动其不断开展线下和线上的交流和学习活动,提高家长和病友的认知水平,推动家庭及病友之间的自助,推动家庭和外界的互动,缓解家庭和病友的精神压力。

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