“超仁妈妈”陈愫:要将对逝去女儿的爱化为力量,去爱更多的人
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“超仁妈妈”陈愫:要将对逝去女儿的爱化为力量,去爱更多的人

你我都只有一个妈妈。但是有这么一群人,她们不仅是自己孩子的妈妈,也是这世间所有孩子的妈妈。举目时,她们是照亮孩子们前行的皓皓明月;低首时,她们是承载孩子们人生的莽莽大地,她们就是“超仁妈妈”。因为有爱,所以无所畏惧。凤凰公益联合中国妇女发展基金会,特别推出“超仁妈妈”专题策划,今天故事的主人公是“超仁妈妈”——“医路相伴”项目主管陈愫。

大家好,我是陈愫。2007年9月24日凌晨1点多,还在上班的我,接到女儿的电话,我问她为什么这么晚还没睡觉,她说:“我的膝盖痛,把我痛醒了。”当时听到这话,我就知道事情不好了。因为3个星期前,她不小心扭伤了左膝盖,每天搽药油,但是效果不好,就想着是扭伤,根本没太在意。 

天亮后,我带她到当地骨科医院就诊,拍片后,医生看到结果吓呆了,把我叫到办公室,说情况不乐观,怀疑是骨癌,当时我也被吓懵了,回过神后,打电话给我弟弟,弟弟建议带到其他医院再做检查。

当天正好狂风暴雨,我冒着暴风雨开着摩托车载着女儿连续再去了2家医院,医生的诊断结果都是一样:“骨癌”。我根本不能相信这是真的,在医院门口嚎哭了一个小时,后来在弟弟的劝说和建议下,当天晚上就带着女儿到广州治疗。

到广州的那天正好是中秋节,这么喜庆的节日,我却带着女儿在彷徨中等待检查结果,而且等来的结果更是当头一棒——“多发性骨肉瘤”,属骨癌中罕见的、没有治疗意义的一种,当时教授就建议我们放弃,说没必要搞到人财两空。可是,作为父母的,有谁愿意还没开始就放弃的呢?我们和教授说要接受治疗,希望有奇迹出现。可是,因为连做手术的机会都没有了,教授说如果要坚持治疗,就只能靠化疗来治疗了。

和女儿一起串珠

当时我是单亲家庭,儿子刚考上大学,一个女人带着两个孩子,每月七百多的工资收入,没有经济积蓄,高昂的治疗费用是我要面对的最大难题,除了我家人的帮助,基督教教会弟兄姐妹和社会爱心人士的捐助,我们母女还一起做手工串珠小挂件,通过高校学生、义工帮忙义卖来筹集治疗费用。

女儿聪明、乖巧、懂事,从来不用我操心,反而还安慰我说:“有病没什么大不了的,我好好配合治疗就好了,没什么好担心的。”在治疗过程中,她乐观、坚强地面对,医生护士和病人家属都很喜欢她。

但是2009年3月15日,在我们坚持了一年半的时候,我还是痛失了女儿。虽然在那期间,我们经历过一个外乡人在广州的无能无助;经历过向亲戚朋友借钱和通过自己手工串珠成品义卖等途径筹集医疗费用的艰难;但我们更感受过义工朋友和社会热心人士关心的温暖;我们也经常接受广州金丝带的邀请去参加过他们举行的各种活动,每次参加活动,我们都很感动。女儿曾经说过:“妈妈,做义工很有意义,不如你也去做义工,帮助有需要的人。”

2009年3月18日举行安息礼后,我打电话给崔会长(广州金丝带崔伟雄理事长),我笑着说:“崔会长您好!我可以加入家长会(广州金丝带前身)做义工吗?”当时我听到电话那头崔会长惊讶的回答:“当然可以啊!不过没想到你这么快就打电话给我,而且还能听到你的笑声,我还想过两天安排义工去探访你,安慰你呢,这下我放心了。”其实,我当时能笑,并不是对女儿的离开我不伤心,而是伤心之余我还要笑对人生,因为我要将对女儿的爱转化为力量去做有意义的事情,去完成女儿的遗愿。就这样,我从服务对象锐变成为家长义工。

我又有了“女儿”

2011年春节后第一次到南方医院病区探访时,了解到一位患儿小琪(11岁)是春节前入院的,情况不好,治疗中并发症多,给治疗带来很多麻烦事,加上她已懂事,得知自己的病情,情绪低落,平时不怎么开口和父母说话,尽管是义工在常规活动时陪她玩,也不愿意说话,父母很担心,当时,我就试着陪她聊天,她真的不理我,但我不灰心,后来的几次活动中,我都找她聊天,尽量想办法令她乐观地接受治疗。功夫不负有心人,经过几次的接触,小琪有所改变了,终于开口和我聊天了,比之前乐观了,家长特别高兴。

2011年3月26日,我带队到南方医院收集患儿愿望,当时,小琪还在住院,她也想登记愿望,我和愿望义工了解后,为她登记了“和家人一起去香港迪士尼游玩”的愿望。接着,我们又继续为其他患儿登记愿望。活动结束后,我经过她的病房准备回家,她妈妈跑出来叫住我,说她女儿找我,我进到病房,小琪就说:“阿姨,我想叫你‘干妈’,可以吗?”当时,我觉得太突然了,在场的志愿者和家长都感到惊讶,我问她:“你为什么要叫我‘干妈’呢?”她说:“您太好了,我喜欢您,我要叫您‘干妈’,您答应我吧。”我在没有如何思想准备的情况下考虑了一会,为了不让小琪失望,我答应了她,她很高兴。看到她高兴的样子,在场的人也都为她高兴。她父母更高兴了,说是我令他们的女儿改变了。从此,我就有了一个干女儿,她会经常和我联系,我也带上儿子多次去探望她,关心她,教她做手工。她移植手术成功出院后,我经常到她的住处和她聊天,陪她玩,半年的观察期顺利结束回家后,她每次回来医院做检查,都会告诉我,我也尽量请假陪伴她,2013年我还以义工身份陪她到香港迪士尼实现愿望。现在她已康复,重新回到学校继续读书,现在已是一名高中学生了。

给彷徨中的家长传递正能量

我国每年儿童癌症新发患者超过4万例,儿童不幸罹患恶疾,需忍受治疗副作用带来的痛苦,幼小的心灵会留下难以磨灭的阴影,不利于日后的成长。

家长分享会

活动图

而且孩子突然患上癌症,很多家长要面对治疗效果、经济压力、心理压力等等问题,往往不知道怎样办,甚至可能有放弃孩子的想法。广州金丝带编制的《资料包》,里面收集了很多康复者的故事,不少家长义工和康复者义工愿意与住院的家长分享自己的故事,忆述自己的患病经历,因为当自己孩子生病的时候,他们也是不断地听着别人的康复故事,不断地找到扛下去的动力和信心。

我们通过线上线下多渠道帮助癌症患儿家长正确掌握有关儿童癌症的病情、治疗方法、护理知识、饮食营养知识、预防免疫知识、中医调理知识,使得家长们尽可能正确面对患儿的病情与治疗过程,让患儿得到正确的护理,减少感染机会,缓解治疗的困难。

我真的希望有一天,这个世界不再有苦痛,不再有磨难,所有的家庭都可以幸福安康。

因为有爱,所以无所畏惧。我是陈愫,正在参加超仁妈妈公益助力计划,请支持我们。

您的爱心,是孩子们恢复健康的良药,是孩子们走出黑暗人生的灯塔。

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益问益答

凤凰公益:请问您最大的公益梦想是什么呢?

陈愫:我希望癌症儿童家庭得到更多的关注和支持!也希望通过自己的努力,能更好地陪伴癌症儿童家庭风雨同路,携手共进!

凤凰公益:在公益活动中,什么时候会让您觉得特别幸福?

陈愫:看到服务对象忧伤的脸上露出笑容的时候和听到孩子们康复后重新融入社会的消息的时候,我感觉特别幸福

凤凰公益:参加超仁妈妈,最大的收获是什么呢?

陈愫:获得了一个很好的学习机会,也看到了社会各界爱心人士献给特殊群体的真爱!

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