高汐汐：女儿因自闭症哥哥选择做一名特教老师

4月2日，第九个“世界自闭症日”，水立方青少年成长中心正式启幕。中心启幕当天，国家游泳中心（水立方）联合中国华侨公益基金会、北京文化发展基金会在水立方举办了首届特殊青少年发展论坛，百余位业内专家学者参与论坛，针对“新时代下特殊青少年的社会发展状况”专题进行了研讨。在现场，高汐汐女士作为自闭症孩子的妈妈，以及论坛的主持人进行深入的交流。文字实录如下：

我今天的主题叫“他山之石”。刚才孙老师介绍了美国的资源，我们不是拿到最多资源的家庭，我们得到的资源也是属于比较平均的。我儿子11月开始游泳，14月会走路，15个月我发现Billy有异常，这时候我首先给医生打电话，医生告诉我不到3岁我们不诊断，现在11月最早就可以诊断了。他在18个月，他就进入了“Early Start”计划。

Billy在18个月的时候，在我一直推动下，医生不给诊断，后来是社区诊断，我说这个孩子还是有问题，因为他停止讲话，停止目光交流，跟小时候的表现不一样了，最后是学区和社区机构来了两个人，做了一上午的评估，说我们同意他是讲话迟缓，但是没有看到自闭症，必须要有专门的机构评估。这时候我就说一个集天使与魔鬼于一身的小人儿。

这时候，我就辞职做了全职妈妈，36个月，一直到3岁，才正是在医学院做了诊断，无阻专家做了一上午的各种评估，最后在下午宣读他们的结论，是儿童期轻微自闭症。在美国5岁进入公立教育，幼儿园是设在小学部的，从5岁开始进入义务教育。你要是被诊断为语言类迟缓，可以提前两年享受公立教育，我们3岁就上学了。

这是Billy二年级的标准照（现场展示照片），妹妹那时候三岁，我的女儿从她一懂事就陪伴Billy。

我总结一下进入义务教育Billy走过的路，他3岁进入公立教育，每周4个半天，这些问题对美国家长也是一样的，可能资源多一点，有公立教育的系统。我记得小学的时候，我有好多机会拿其他学位，后来算下来不行，时刻打电话到学校会孩子怎么样。进入了普通学校的特殊班，美国是联邦制的国家，每个州的法律不一样，比如说这个州的特殊教育有多少资源，根据这个州的税收和在教育方面放多少钱，各个州有一点不一样，很多自闭症家庭会搬到一个非常有名的学校，或者是到旧金山好的学校，家庭有条件的话，搬到那个地方去，会得到比较多的资源。那时候ABA还是私立机构，我们要把老师从加州请过来，他飞行的费用、食宿全是我们包，没有一个家庭可以负担。非常欣慰的是，我学习ABA，发现家长有很多本能是符合的。一些课程跟主流班上，他在普通学校的特殊班里，有很多课程需要一对一，体育课、音乐课，老师给他评估一下，他跟着一两个学生到大课里面去上，大部分的课在特殊小班上。IEP（个别教育计划），每个孩子和老师、家长制定整个学期的教育计划，可以提出反对，有些家长说不行我们就得进入主流课堂，没有经费，进入主流课堂要配备专利老师，跟学校吵架，有些家长就吵来了。Billy小升初、升高中都在前一年有下一年的老师来教室互动、熟悉。

初中的时候，他开始飞翔；18岁高中毕业，今年他19岁了，18岁的男孩子应当是这样的行为，开始对女孩子感兴趣，但是我的小孩非常腼腆。

Billy已经从高中毕业了，他往后的路怎么走，现在他是要进入过渡计划，从学校过渡到没有学校的生活，实际上真正的挑战在这个时候才开始。他们在美国从事了12年的义务教育，到七十岁、八十岁，有五六十年是他真正的生活，他怎么渡过，所以这是我们为什么让社会加入。

Billy参加的部分社会活动，特殊奥林匹克运动项目；还有Challenge Ari活动；全体户外，他也训练普通青少年，但是训练者都懂得怎么和自闭症孩子、身体残障、发育残障的孩子接触。向多元文化敞开大门活动，这是我女儿加入的组织，这是一个非营利组织。我女儿为了哥哥的问题，她可以自由选择她的路，但是最终她选择做特教老师，她今年16岁，马上满17岁。