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面对阿尔茨海默症,死亡面前我们应该如何拥有尊严?


来源:新京报即时新闻

《都挺好》里的苏大强、《忘不了餐厅》里面的蒲公英奶奶,人们对他们所患的病症并不陌生。然而,和与日俱增的患病人数比起来,阿尔茨海默症相关的资料、可借鉴的照料经验却少之又少。在死亡面前我们应该如何拥有尊严?这些生命课题,每个人都应该去思考。

撰文 | 新京报记者 何安安

如果忘掉了所有,就是忘掉了生命吗?

2001年,聂晓华的母亲被诊断患上了阿尔茨海默症,她手持母亲的诊断书,想起了日本女作家有吉佐和子写的小说《恍惚的人》,书中那位“恍惚的人”在她脑海中复苏:出门走失、不知饥饱、涂抹大便、更有啃食亡人遗骨的古怪行为……在照顾之余,聂晓华记下了十五年间母亲患病的全过程。“我没想到这样的记录一记就是15年,也没想到我的母亲把阿尔茨海默症的所有病症都走了一遍。”

《忘不了餐厅》里面的蒲公英奶奶。

作为非公众人物,把自己照顾母亲的隐私、痛苦和纠结暴露在公众面前是需要勇气的。聂晓华并非一位职业作家,1977年毕业于北京外国语学院的她从事过国际交流工作,后来又致力于社会公益,曾经以自己的亲身经历,写下过《其实,没有理想国》一书。随着阿尔茨海默症患者的增多,越来越多的朋友开始向聂晓华取经,希望可以得到一些护理经验和帮助。当这样的事情开始接二连三发生时,聂晓华意识到,这本日记也许是一种启发,“如果有本书告诉他们这个过程是什么样的,碰到了什么事情应该怎么办,也许他们心里会好受一些。”

近日,一堂名为“生命课”的新书分享会在北京SKP Rendez-Vous书店举行,《生别离:陪伴母亲日记》的作者聂晓华、作家陈建功、导演王超、文化学者王克明一同就阿尔茨海默症和生命的尊严等进行了探讨。在65岁以上人群中,每十位老人,至少就有一位患有阿尔茨海默症。“尊严是每个人都会遇到的问题,这本书体现了现代文明下普通人对于生命尊严的尊重。”在陈建功看来,《生别离》表现的正是对生命尊严的关注和敬重。聂晓华说:“只要生命还在,我们就应该尊重生命的价值。”

生命课——聂晓华《生别离:陪伴母亲日记》新书分享会。从左到右依次为:王超、陈建功、聂晓华、王克明。

只要生命还在,我们就应该尊重生命的价值

“2001年我妈妈患了阿尔茨海默症的时候,中国还很少有人得这种病。”虽然聂晓华比很多人更早接触到阿尔茨海默症,但真正当这个病降临在自己身边时,她更多的感觉是惊愕。医生告诉聂晓华,病人在前三年可能不知道方向,中间三年不知道时间,最后三年失去了人的生存能力。在之后的十几年中,聂晓华一家陪伴母亲走过了“漫长的不堪回首的艰难历程”。

“这本日记可以说是一个完整的病例,也是一个看护者的全部经历和心理历程。”在十五年的时间里,聂晓华记下了母亲患病的全过程。谈到记录的初衷时,聂晓华表示,“记日记并非因为我勤奋,实在是因为似乎只有这样坚持记录,才能让我从无助的绝望中跳出来,拉开自己和苦难的距离,保持心灵上的一点点平静。每当我感到苦恼、无助和无处可诉时,我便提起笔,写一段‘陪伴母亲日记’,将痛苦涂抹在纸上,心灵似乎因此而获得一些解脱。”

《生别离:陪伴母亲日记》,聂晓华 著,广西师范大学出版社2019年5月版。

“2015年之后,社会上阿尔茨海默症患者越来越多了,我身边有很多朋友的父母也得了这种病,他们知道我可能有护理经验,就跑到我这儿来取经。”在活动现场,聂晓华首先讲述了自己最终决定将原本的私人日记公开发表的初衷——希望可以对周围的人有一种启发。“得阿尔茨海默症的病人一般会觉得很难堪,不愿意把这样的事情告诉别人。但是,如果有本书告诉他们这个过程是什么样的,碰到了什么事情应该怎么办,也许他们心里会好受一些。”也正是因为这个原因,当家里人还在犹豫这本书是否应该发表时,聂晓华决定面对,“阿尔茨海默症表现出来的东西很不堪,但它也是一种病,这种病人也应该得到理解和尊重,只要生命还在,我们就应该尊重生命的价值。”

“如果火苗是火的生命,妈妈的生命已经没有火苗了,但是她还有余烟,她还有热量,生命在死亡和活着之间徘徊。”但聂晓华却对此有着更深的思索。在母亲临终前的两三年,基本进入了植物人的状态时,聂晓华反反复复地思考着母亲的生命状态。“如果浪花是水的生命,当浪花回归于水,浪花的生命形式虽不复存在,但水还在。我想母亲不是浪花,它也不是火苗,她的生命状态就像冷却了的岩浆,凝固在那里,似乎要走向永恒。但是无论如何,母亲还活着,我依旧尊重这种生命的形式,我母亲去世的那一天还在认真地吃饭,我想她是在执着地追求她生的向往,我尊重她的追求,尊重她的生命。”

我们的宿命,正在从传统转向现代

“孝”是在照顾母亲的漫长过程中涉及的最为重要的价值观念。在传统观念中提倡“百善孝为先”,但王克明说,其实聂晓华对这种传统的价值观很不以为然,而这种态度使得她的观点跟传统的道德观念拉开了距离。

王克明认为,孝源于人性,而这种人性的爱可以让一个女儿用十五年的时间去照顾母亲,有甘苦、有辛酸、有耐心,这正是从人性的爱出发的。“孝是一种外在的东西,它是一种标准。”阿尔茨海默症的病程一般是九年,但是聂晓华的母亲在患病之后存活了十五年,在漫长的情感煎熬背后,有着种种纠结,聂晓华希望把这种孝,归为一种亲情、本能或者是责任。

“重要的是表现了对生命尊严的关注和敬重。”在活动现场,陈建功谈到自己几天前做肠镜的一次经历,自己赤裸裸地趴在那里接受检查的过程,会感觉到一种屈辱,会想到老了以后面对自己失忆了、糊涂了、找不到家了的状况。“我们每个人都有尊严的问题”,陈建功说,在过去的说法里,聂晓华是孝女,但他却从中看到了这其中现代文明下人类对生命尊严的尊重和态度。正是这种态度,令陈建功感动,“不仅关注了现代社会的问题,更关注了人的生命的问题。”

“非虚构

(文学)

一个非常重要的方面,关注人的生命现象,关注人的生老病死,解决人生中的很多难题。”陈建功发现,近年来虚构文学开始变得被冷落,而这拉开了非虚构文学的序幕,特别是关注生命状态的非虚构文学。陈建功以深圳作家李兰妮写的《旷野无人》为例,提到这正是非虚构文学的一个重要方面:“关注人的生命现象,关注人的生老病死,解决人生中的很多难题。”

《旷野无人》,李兰妮 著,人民文学出版社。

王克明在《生别离》一书的序言中引用英国艾伦·麦克法兰在《现代世界的诞生》里所说的话:“从子女对父母尽孝,转变为夫妻之间尽责,今人普遍认为这是‘现代性’的坐标之一。”王克明说,无论尽孝还是尽责,都是个人选择。而随着养老社会化,后代将得到超越家庭的自由。而我们的宿命,正在从传统转向现代。

面对死亡,我们每个人都有尊严的问题

在死亡面前我们应该如何拥有尊严?“海德格尔说‘向死而生’,他认为死亡这个事情要分开来说,‘亡’是亡故,对于‘死’我们没有认识,他认为,我们现在每时每刻、每一秒都是在死的过程中,所以我们的目标是‘向死而生’。”作为中国第六代导演代表之一的王超,则从西方哲学谈起,“15年的时间眼睁睁地看着对自己如此重要的母亲一点点失去记忆,这超出了我以往看到的很多关乎生命、关乎死亡的作品。”王超注意到这里面其实是一个普遍而根本的生命课题——“生命是无常的,生命的悲剧时刻在我们面前”。

在活动现场,广西师范大学出版社公布了《生别离》即将被改编为电影的消息。在拍摄了《安阳孤儿》、《寻找罗麦》等影片之后,王超没有继续自写自导,而是选择了一个别人的故事。阿尔茨海默症这个生命课题,在电影中并不鲜见。比如奥地利导演迈克尔·哈内克的电影《爱》就是一部非常成功的作品,非常深入地展现了西方人面对这样的生命课题会怎么办。在看过这部电影之后,王超一直很期待,想知道中国人会如何面对这个问题。

电影《爱》剧照。

在哈内克的电影《爱》中,当男主角的夫人患上阿尔茨海默症,忍受不了的他用枕头捂死了她,但这里面存在着这样一个悖论,“他是怀着爱的,因为他无法接受优雅了一辈子的妻子最后用这种不体面的方式告别这个世界。”聂晓华的书中同样有写到她的父亲,这位生病女士的丈夫如何看待自己的妻子,在母亲患病进入第十年的时候,他们开始走马灯一样换保姆,“书中呈现的不是私人化的家庭悲剧,这种煎熬和对尊严的担当,里面夹杂着女儿的痛苦、父亲的绝望、保姆的纠纷争斗等,正是这种不同让这本书升华为中国人非常边界的、体现生命本质精神的小型史诗。”

“这是真实的,但又跟西方不一样的故事”,王超认为,在现代关系里,要做到孝已经不易,但真正能够激励人,让聂晓华可以做到这些东西的显然不是作为一个女儿应该怎么样,而是作为人应该怎么样,这其中展现了中国女人“爱”的能力,这种故事恰恰是本土的、普普通通家庭的故事。而这正是打动他希望拍摄这部电影的原因。王超说,聂晓华之所以能够坚持15年,正是因为一个信念,“这个信念是对生命的敬畏。”

作者:新京报记者 何安安

编辑:安也

校对:翟永军

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