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大爱清尘深耕救助尘肺病农民事业八年实现三大改变


来源:凤凰网公益

到今天,大爱清尘整整走过了八年零三十五天。八年风雨、八年努力、八年煎熬。此时此刻,面对来自全社会的支持者和捐赠者,我想起了2013年1月9日发生在大爱清尘的一个故事。

到今天,大爱清尘整整走过了八年零三十五天。八年风雨、八年努力、八年煎熬。此时此刻,面对来自全社会的支持者和捐赠者,我想起了2013年1月9日发生在大爱清尘的一个故事。

2013年元旦前后,正是北京最寒冷的时节。那天下午,一位满头华发的长者找到大爱清尘当时位于某居民楼的办公室。他面容青瘦、穿着朴素,手提一个人造革小皮包。长者说他叫朱起鹤,是中科院的院士,看了凤凰卫视关于尘肺病农民的报道后,希望为这个群体出一份力。说罢,他从包里拿出10万现金交给我。

我很惊讶,问他:“朱老师您高寿?”

“我89.5岁。”朱老师回答说。

顿时,我感慨万千。89.5岁,是科学家的描述。捐赠结束后,他拿了捐赠票据离开。我们送他下楼时竟发现,这位刚捐完10万现金的老人,是顶着寒风骑着自行车找来的。

看着他骑着自行车摇摇摆摆的消失在北京的大道上,我们异常感动。此后的六七年,朱起鹤老师每年都会给大爱清尘捐款。2017年,因此前与朱老师对接的志愿者已经离职,他在一段时间里和大爱清尘失去了联系,后终于通过各种途径找到了大爱清尘的办公电话,继续给大爱清尘捐赠。

我们总想去拜访一下这位老科学家,他却总是拒绝。今年,朱老师已经95岁高龄了,共向大爱清尘捐赠67.5万元,涉及大爱清尘对尘肺农民的医疗救治、制氧机和对尘肺家庭孩子的助学项目。

这些年,就是很多这些普通的爱心人士支持着大爱清尘走到今天。

这份沉甸甸的支撑,是一份厚重的信任。那么,在朱老师们的厚望之下,大爱清尘到底做了些什么?

从始至终,大爱清尘的定位与使命就是帮扶中国600万尘肺病农民,推动尘肺病预防宣传,进而推动国家尘肺病公共政策和立法。八年来,大爱清尘一直朝着这个方向努力,实现了三大改变。

改变患者:救命,更救心

救援,是大爱清尘的立业基石。大爱清尘持续动员全国各地志愿者和公益组织上山下乡、进村入户,探访尘肺病农民,帮扶尘肺农民家庭。2011年8月1日,大爱清尘将四川省凉山州甘洛县的10个尘肺病农民送到医院接受专业治疗,开启了大爱清尘救援工作的第一步,后逐渐形成了救命、助学、助困、救心、康复、创业、制氧机七个板块为核心的社区帮扶和综合救援体系。

八年来,我们的救援足迹遍布全国的31个省市区,累计帮扶了8万多尘肺病农民兄弟。截至2019年7月15日,大爱清尘已经将3463位重症尘肺病农民送进医院接受专业治疗,为呼吸困难的尘肺病农民发放制氧机3680台;为尘肺病农民家庭孩子提供助学9812人次,发放爱心包裹76804件,在全国尘肺病农民聚集的地区,依托乡卫生院建设5家尘肺病康复中心,为当地患者提供免费的、科学的、系统的康复指导和服务。

我们接触过很多下面这样的案例。这些勤劳的农民外出务工,本想给全家人更好的生活,却“意外”患上尘肺病,不仅饱受生理痛苦丧失劳动能力,还要终生治疗服药,对生活彻底失去信心。但在接受大爱清尘的帮助后,他们感受到了来自社会的关爱和力量,开始对未来的生活抱有期待。有的患者甚至还想将这份爱心传递下去,主动加入大爱清尘做志愿者,帮助其他尘肺病农民。

大爱清尘的救援不仅仅是救命,更是救心。

改变公众:从不知到行动

在十年前,尘肺病在中国还不被大多数人知晓。很多企业主、工人甚至医生都不了解尘肺病。这才导致了2009年河南农民张海超悲壮“开胸验肺”。

尘肺病是一种没有医疗终结的职业病。但是,尘肺病完全可以预防。近年来,尘肺病在我国处于高发态势,其中重要原因之一,就是还有很多人不知道尘肺病。尘肺病的预防宣传对减少尘肺新增,解决尘肺病问题至关重要。

大爱清尘创立后,始终以实现尘肺病家喻户晓为目标,开展“进乡村、进厂矿、进校园”的三进工程,利用一切宣传途径与平台,动员各方力量参与职业健康宣讲,科普尘肺常识。

当更多的农民和普通百姓了解尘肺病后,就会懂得防患于未然,减少生产性粉尘对身体的伤害。经过几年努力,我们已经让尘肺病常识在中国实现了大范围的普及与知晓。

大爱清尘在做尘肺病的预防宣传的同时,也在积极进行社会倡导。只有在全社会形成防治尘肺病的良好社会氛围,才能最终遏止尘肺病。也只有让全社会都了解尘肺病,才能让大家都关注这个群体,帮助这个群体。大爱清尘持续通过网络传播、媒体报道、广告宣传和线下活动等形式,传播尘肺病农民的信息和故事,动员社会公众参与到关注、帮扶尘肺病农民的行动中来。这些年,无数的爱心人士通过一个个故事、一张张图片了解到尘肺病农民及其家庭的生死冷暖后,主动向他们伸出了援助之手。

我们相信,在不久的岁月里,在社会各界人士的努力下,尘肺病能够像艾滋病一样在中国实现家喻户晓。我们要救现在的命,更要救未来的命!

影响政府:推动政策与政府合作

大爱清尘作为一个民间公益组织,难以有相匹配的资金、人力为中国600万尘肺病农民都提供救助。同时,尘肺病本属工伤,劳动者因工伤保险可以获得医疗费用报销、工资福利保障等政策待遇。但由于少有企业愿意承担这一责任,导致大多数尘肺病农民都无法获得职业病鉴定享受工伤待遇。最后,欧洲许多国家是由国家统一承担责任,解决尘肺病患者的医疗、生活保障或相关赔偿问题。因此,大爱清尘认为,应由政府统筹、相关企业出资,来解决尘肺病农民的病有所医、人有所养、生活有指望的基本保障问题。

早在2011年6月,大爱清尘创立之初,便深刻认识到中国尘肺病农民问题解决的根本出路在于推动国家政策性救助、制度性遏止尘肺病。由此,推动国家出台立法和政策自始至终是大爱清尘的目标。

2011年底,大爱清尘创立半年之后,就开始部署推动国家政策、立法工作。2012年1月,我们向国家相关部门递交了第一份关于职业病防治法修改的建议案; 2012年2月,我们在两会前召开了第一次尘肺病农民问题研讨会,动员人大代表和政协委员在两会时提交建议案。

为了系统全面专业的调查尘肺病农民问题,提出更有质量的建议案,自2014年起,大爱清尘开始进行尘肺病农民工国情专项调研,每年发布一本《中国尘肺病农民工生存状况调查报告》,至今已有5本。这5本白皮书,可以比较全面地呈现中国当代尘肺病农民问题的现状与问题所在。在这些研究中,大爱清尘还基于现状的分析提出了许多解决尘肺病农民问题的对策。

大爱清尘不仅深入全面调查研究本国的现状,同时拓展视野、放眼世界,了解研究全球其他国家与地区的尘肺病防治情况。2016年至2018年,大爱清尘先后发布了3本《尘肺病国际治理经验汇编》,内容涵盖美国、西班牙、法国、澳大利亚等十多个国家和地区以及中国香港的尘肺病治理经验及现状。

这些研究成果为提案议案的提出提供了现实数据支持与理论保障。每年,我们都有若干建议案通过人大代表和政协委员提交到最高决策层。这些年,大爱清尘累计动员百余位全国人大代表和政协委员向全国两会和相关部委递交建议案,部分建议得到重视并逐步落实。

在大爱清尘的持续推动下,尘肺病问题也逐渐受到国家层面的关注。

2016年、2017年、2018年国家先后3次对《职业病防治法》进行修改;2016年1月,国家十部委联合发布《关于加强农民工尘肺病防治工作的意见》;2016年12月26日,国务院发布《国家职业病防治规划(2016-2020年)》;2017年底,国家专门成立尘肺病诊疗专家委员会;2018年8月,习近平总书记就尘肺病防治工作做出重要指示;2018年9月,全国人大副委员长武维华专题听取大爱清尘的汇报,各个部委先后来到大爱清尘调研;2019年5月5日,李克强总理召开国务院常务会议,要求聚焦尘肺病,建立完善职业病防治体系;2019年5月13号,国务院新闻办公室召开政策例行吹风会,要求全面开展尘肺病防治攻坚行动;2019年5月13号,国务院新闻办公室召开政策例行吹风会,要求全面开展尘肺病防治攻坚;2019年7月15日,《国务院关于实施健康中国行动的意见》中提出加强尘肺病等职业病救治保障,并预防尘肺新增;2019年7月18日,国家卫健委等10部委联合制定的《尘肺病防治攻坚行动方案》发布,其中,大爱清尘提交的许多尘肺病农民救援及治理建议被采纳。

与此同时,大爱清尘还与政府联手解决尘肺病农民工问题,创建社会组织与政府联手解决社会难题的良好模式。

早在2012年,四川省乐山市峨边县与大爱清尘联合救助当地尘肺病农民工。2013年至2015年湖南安化县清塘铺镇镇长主动联系大爱清尘救助当地3000余名尘肺病农民,镇长还主动申请成为大爱清尘志愿者开展救助行动,为当地患者获得200多万的救助。2015年,河北省承德市围场县政府登门寻求大爱清尘帮助,共同解决尘肺病难题,为当地患者获得近50万的救助。

2015年后,大爱清尘又先后与山东、甘肃、云南、江西萍乡、湖南娄底、贵州湄潭、贵州凤冈、湖北巴东、河南栾川、重庆城口、陕西山阳等11个省市县政府通力合作,联合发文展开尘肺病农民救助与消灭尘肺病的预防工程和计划。八年来,大爱清尘共与21个省市县政府合作解决尘肺病难题。

2015年12月26日,大爱清尘联手贵州省遵义安委办、湄潭县政府启动全国“首个消除新发尘肺病试点县”创建工作,计划五年内在湄潭县基本消除新发尘肺病。为推进“湄潭计划”,大爱清尘在湄潭县设立专职,在该县15个镇的133个村居开展尘肺病的科普宣传工作。

目前,“湄潭计划”已经基本完成,全县所有居民均已知晓尘肺病,所有涉尘企业已达标。贵州省遵义市安监局还准备把湄潭经验在全市的15个县区进行普及,减少尘肺新增。

如果湄潭县的尘肺病新增问题可以解决,遵义市的15个县区的尘肺病新增问题能够解决,那么在未来的岁月里,全国2856个县“消除新发尘肺病”的愿景也必将会实现。大爱清尘作为一个社会组织,柔韧助力地方政府解决尘肺病问题。相信在未来,通过大爱清尘的这种良好的政社联动的方式,将终结尘肺病对人们生命健康的威胁。

大爱清尘创始人王克勤

二零一九年七月

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