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“瓷娃娃”王奕鸥:既然生而不凡,那就很酷的活着!


来源:益美传媒

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如果你35岁,走在路上,,还会被人误以为是“小朋友”,,你心里会怎么想?

原标题:“瓷娃娃”王奕鸥:既然生而不凡,那就很酷的活着!

如果你35岁,走在路上

还会被人误以为是“小朋友”

你心里会怎么想?

“天呐,我长得是多么童颜!”

但对于王奕鸥来说

这种误会在日常生活里常常发生

虽然这和她可爱的娃娃脸分不开关系

但更多的,是因为她的身高

她的身高停留在了11岁时的140厘米

最近CCTV12社会与法频道

开启了大型公益节目《社区英雄》第六季

当第一期节目王奕鸥出场时

大家第一反应也把她认成了

邻居家乖巧的小妹妹

其实,她得了一种“罕见病

学名叫“成骨不全症

患病的人被称为“瓷娃娃”

她从一岁半起就经常骨折

19岁前已经6次严重骨折

▲ 上小学的王奕鸥(左)

相比其他罕见病患者

奕鸥的病情算较轻的

一些重度的患者经历过

几十次甚至上百次骨折

这种病目前没有治愈的方法

煎熬、挣扎、绝望……

这是很多罕见病患者的感受

我们每一天的寻常生活

也许是罕见病患者一辈子的奢望

01

“我一直哭我没有鞋

直到有一天,看到有人没有脚”

王奕鸥出生在山东济南

1岁时出现了第一次骨折

6岁进入小学,开学第一天

上体育课不小心摔倒,再次骨折

一个月后,医生发现断骨没有接好

需要重新调整位置

在没有使用麻药的情况下

已经愈合的断骨被强行拽开

当年母亲的潸然泪下以及骨头断开的响声

至今在奕鸥脑海里,挥之不去

▲小时候就比较乐观的王奕鸥(右)

四年级时历史重演

开学回校第一天左腿再次骨折...

但她从不觉得

自己和其他小朋友有什么不同

12岁那年,家里给她办了残疾证

收到残疾证的那天,她哭了一整天

她不希望自己和别人有什么“界限”

直到很多年以后

她才意识到,也许从那一刻起

这个身份就注定让自己有着不一样的使命

▲王奕鸥(中)接受电视台采访

直到16岁,奕鸥才被确诊

并被告知这种病没有治疗方法

2004年,23岁的王奕鸥考入北京交通大学

到了北京,一路默默独行的她

才发现原来还有那么多罕见病患者

和他们相比,自己算是比较幸运的

正如海伦·凯勒的名言:

“我一直哭,一直哭

哭我没有鞋穿

直到有一天,我看见有人没有脚”

2005年,精通计算机技术的她

创建了一个名为“玻璃之城”的网站

慢慢聚拢了很多成骨不全症患者

大家可以在这里自由交流

大学毕业之后

奕鸥顺利的找到一份不错的工作

但一想到还有那么多罕见病家庭

每天都在遭遇折磨,身心俱疲

奕鸥觉得自己必须要站出来

帮助他们,让更多人关注罕见病

2007年,奕鸥辞去工作

和罕见病病友共同发起瓷娃娃关怀协会

后注册为“瓷娃娃罕见病关爱中心”,

2016年又创办了“病痛挑战基金

来帮助罕见病患者

身为病友的她一直有一个信念

“我们自己才是解决自身问题的核心力量”

小时候日记里写下的

“成为一个有用的人”的愿望

真的一点一点实现了

02

“妈妈,我们为什么不会走路呀”

全世界已知的罕见病约有7000多种,每年还有近250个新病种加入这个疾病家族,粗略估算,每15个人就有1个人受到罕见病的影响。

这是一个无比庞大的疾病群体,鲜为人知,且大多是无法治愈的。

在第六季第一期《社区英雄》节目里,有两个可爱的小朋友,他们是一对双胞胎,分别叫果果和硕硕,但他们患有“脊髓性肌萎缩”,不会走路。

孩子们一直想知道自己什么时候,可以像其他小朋友一样走路,他们问妈妈“为什么我们不会走路啊?

妈妈只能苦笑着回答:“等爸爸妈妈攒到足够的钱,就可以给你们买药治病,到时候就可以走路啦。”

没想到孩子们却说:“妈妈,我们不要玩具,我们把钱都存起来,存够五百万的时候,我们就可以买药了”。

▲弟弟“果果”(左),他们的妈妈,哥哥“硕硕”(右) 

王奕鸥去探望他们,首先想帮他们解决轮椅的问题,让他们出去看看外面的世界。

但不幸的是,就在节目播出前两个月,弟弟(果果)永远离开了。

罕见病大都是基因疾病,80%都是由遗传缺陷引起的,50%的罕见病在出生时或儿童期会发病,有高达30%的罕见病患者,在5岁前就离开了人世,而仅有5%的罕见病拥有有效的治疗药物

也就是说,他们很多人从出生起,一病就是一辈子。


▲王奕鸥走访“线粒体肌病”的小朋友家里,孩子每天要吃十多种药

“时常听到身边某个罕见病的病友和小朋友离开的消息,他们的生命就这样悄无声息,周围的人不知道他们来过,怎么活过,然后就走了。” 直到现在,王奕鸥还是特别不能接受这样的事情发生。

由于罕见病不为人所知,大部分药品不在医保报销范围内,导致不少家庭因病致贫,或是因为没有足够的资金,错过了最好的治疗时段。

王奕鸥创办的“病痛挑战基金会”,需要筹更多的公益资金,来帮助这些“罕见病”患者。


03

1000人,为罕见病患者起舞

让更多人关注和了解罕见病

一直是王奕鸥和团队工作的重点

只有了解了,才有可能伸出援手

《社区英雄》节目中有项挑战,需要王奕鸥

招募1000名志愿者参加“千人舞”表演

王奕鸥回到家乡济南

在街头弹起吉它开始招募

虽然很多人围观,也很喜欢她唱的歌

但听到要去跳舞,大家纷纷表示

“要回家做饭”“没有办法参加”

忙了一整天,没有几个人愿意来

▲济南广场舞红人“大兵”

正当大家一筹莫展的时候

在一位热心的出租车师傅推荐下

王奕鸥找到了济南广场舞红人“大兵”

大兵得知了整件事的意义后

当即答应帮忙一起招募志愿者参加

连夜联系了济南各大广场舞带头人

热情的叔叔阿姨们很快到位了

大家纷纷表示愿意参加这项活动

希望能带动更多人关注罕见病

一起做公益

山东凯文科技职业学院提供了场地

老师同学们也都非常支持

排练那天,下起了瓢泼大雨

任务紧急,必须争分夺秒

趁着大家在屋檐下躲雨的时候

奕鸥坚持在大雨中给大家讲解歌词

“风雨后加倍珍惜温暖阳光”

“我怕我支撑不起,身体的重量”

也许大家也被奕鸥小小身躯里

蕴含着的强大能量所感染

之后的排练大家齐心协力、全力以赴

最后呈现出的千人舞表演

流畅自然,感染力强

来,大家感受一下

《脆弱的力量》(王奕鸥、崔莹演唱)  ▼

▲“千人舞”结尾的萤火虫造型,是病痛挑战基金会“罕见病医疗援助工程”的logo,寓意盼为罕见病病友带去更多医疗康复的希望之光。

04

30万英雄奖励金,只是一个开始

虽然罕见病的人生注定坎坷

甚至是短暂

但奕鸥和她的“病友”们

却从没有失去对它的热爱

▲王奕鸥和罕见病病友参加“跳出罕见”共生舞活动

他们相信,自己的人生绝不是只有悲痛

也不需要怜悯

他们可以很酷的活着,并且相信

每个人都可以活出自己的精彩

如果没有成立公益机构

从小热爱音乐的奕鸥也许会成为一名歌手

如今,她和几位同样喜欢音乐的病友

组成了8772乐队

通过音乐、艺术去影响更多公众

让“多数人”关注“少数人”的生存状态

乐队演唱的歌曲大多是原创

不少歌词是一位16岁的小姑娘珍妮写的


 

▲8772乐队名字由病痛挑战首字母BTTZ变形而来


珍妮得了脊髓性肌萎缩

全身只剩下大拇指能活动

医生说她很可能活不过20岁

但疾病并不能阻挡

她对文学和生活的热爱

她努力用手机写了许多诗和词

其中有一首诗名叫《予生》

予生- 包珍妮&8772乐队

词:包珍妮

曲:8772

我想和伙伴坐在草原上

数着小星星围在篝火旁

我想要踏遍那大小海滩

看层层浪花冲刷海岸线

我庆幸着又度过一个昨天

我追逐着明天追逐每个明天

我望着窗又是一个晴天

窗台边的盆栽也长出新绿叶

时间年轮缓慢转着带走一切

直到死亡那天来临记忆涌现

我们的生命犹如三月的天

偶尔也会狂风暴雨最终回归平静

我爱这世界千变万化的世界

我有许多心愿来不及实现

我想偷走时间每一刻时间

恨不得每分每秒再慢一点点

▲为《社区英雄》节目现场为奕鸥助力的央视主持人路晨

尽管罕见病患者们生来命途多舛

或许他们也曾困惑,也曾抱怨

但正因为深刻明白生命的短暂

才懂得加倍珍惜当下


至今瓷娃娃罕见病关爱中心

已累计为1600余人次提供医疗康复救助

服务覆盖3000多个罕见病、残障家庭

病痛挑战基金会支持联动

70余家罕见病组织共同成长

医疗康复层面受益人群逾300人

讲述罕见病病友故事的

视频、漫画总阅读量逾2000万


 ▼《呐罕》(国际罕见病日10周年宣传片 ▼

在《社区英雄》节目录制现场

王奕鸥和她带领的8772乐队

演唱的《呐罕》,感动了现场观众

最终赢得了30万元的英雄奖励金


呐喊,呐罕,谁不是在生死之间;

呐喊,呐罕,我不想就这样说再见


也希望大家能够更加了解他们

并且尊重这种罕见的生命

正如8772在歌中高唱的:

我不罕见,你也不必抱歉

 

想要了解更多公益项目背后的故事吗

这档有深度、有故事、有情绪的

大型纪实类公益节目

《社区英雄》第六季,值得期待!

 

 

《社区英雄》播出时间

CCTV中央电视台12套

10月7日起每周六晚17:50播出

央视影音、腾讯视频

搜索《社区英雄》第六季

即可观看

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