“瓷娃娃”王奕鸥：既然生而不凡，那就很酷的活着！
原标题:“瓷娃娃”王奕鸥：既然生而不凡，那就很酷的活着！
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如果你35岁，走在路上
还会被人误以为是“小朋友”
你心里会怎么想？
“天呐，我长得是多么童颜！”
但对于王奕鸥来说
这种误会在日常生活里常常发生
虽然这和她可爱的娃娃脸分不开关系
但更多的，是因为她的身高
她的身高停留在了11岁时的140厘米
最近CCTV12社会与法频道
开启了大型公益节目《社区英雄》第六季
当第一期节目王奕鸥出场时
大家第一反应也把她认成了
邻居家乖巧的小妹妹
其实，她得了一种“罕见病”
学名叫“成骨不全症”
患病的人被称为“瓷娃娃”
她从一岁半起就经常骨折
19岁前已经6次严重骨折
▲ 上小学的王奕鸥（左）
相比其他罕见病患者
奕鸥的病情算较轻的
一些重度的患者经历过
几十次甚至上百次骨折
这种病目前没有治愈的方法
煎熬、挣扎、绝望……
这是很多罕见病患者的感受
我们每一天的寻常生活
也许是罕见病患者一辈子的奢望
01
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“我一直哭我没有鞋
直到有一天，看到有人没有脚”
王奕鸥出生在山东济南
1岁时出现了第一次骨折
6岁进入小学，开学第一天
上体育课不小心摔倒，再次骨折
一个月后，医生发现断骨没有接好
需要重新调整位置
在没有使用麻药的情况下
已经愈合的断骨被强行拽开
当年母亲的潸然泪下以及骨头断开的响声
至今在奕鸥脑海里，挥之不去
▲小时候就比较乐观的王奕鸥（右）
四年级时历史重演
开学回校第一天左腿再次骨折...
但她从不觉得
自己和其他小朋友有什么不同
12岁那年，家里给她办了残疾证
收到残疾证的那天，她哭了一整天
她不希望自己和别人有什么“界限”
直到很多年以后
她才意识到，也许从那一刻起
这个身份就注定让自己有着不一样的使命
▲王奕鸥（中）接受电视台采访
直到16岁，奕鸥才被确诊
并被告知这种病没有治疗方法
2004年，23岁的王奕鸥考入北京交通大学
到了北京，一路默默独行的她
才发现原来还有那么多罕见病患者
和他们相比，自己算是比较幸运的
正如海伦·凯勒的名言：
“我一直哭，一直哭
哭我没有鞋穿
直到有一天，我看见有人没有脚”
2005年，精通计算机技术的她
创建了一个名为“玻璃之城”的网站
慢慢聚拢了很多成骨不全症患者
大家可以在这里自由交流
大学毕业之后
奕鸥顺利的找到一份不错的工作
但一想到还有那么多罕见病家庭
每天都在遭遇折磨，身心俱疲
奕鸥觉得自己必须要站出来
帮助他们，让更多人关注罕见病
2007年，奕鸥辞去工作
和罕见病病友共同发起瓷娃娃关怀协会
后注册为“瓷娃娃罕见病关爱中心”，
2016年又创办了“病痛挑战基金会”
来帮助罕见病患者
身为病友的她一直有一个信念
“我们自己才是解决自身问题的核心力量”
小时候日记里写下的
“成为一个有用的人”的愿望
真的一点一点实现了
02
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“妈妈，我们为什么不会走路呀”
全世界已知的罕见病约有7000多种，每年还有近250个新病种加入这个疾病家族，粗略估算，每15个人就有1个人受到罕见病的影响。
这是一个无比庞大的疾病群体，鲜为人知，且大多是无法治愈的。
在第六季第一期《社区英雄》节目里，有两个可爱的小朋友，他们是一对双胞胎，分别叫果果和硕硕，但他们患有“脊髓性肌萎缩”，不会走路。
孩子们一直想知道自己什么时候，可以像其他小朋友一样走路，他们问妈妈“为什么我们不会走路啊？”
妈妈只能苦笑着回答：“等爸爸妈妈攒到足够的钱，就可以给你们买药治病，到时候就可以走路啦。”
没想到孩子们却说：“妈妈，我们不要玩具，我们把钱都存起来，存够五百万的时候，我们就可以买药了”。
▲弟弟“果果”（左），他们的妈妈，哥哥“硕硕”（右）
王奕鸥去探望他们，首先想帮他们解决轮椅的问题，让他们出去看看外面的世界。
但不幸的是，就在节目播出前两个月，弟弟（果果）永远离开了。
罕见病大都是基因疾病，80%都是由遗传缺陷引起的，50%的罕见病在出生时或儿童期会发病，有高达30%的罕见病患者，在5岁前就离开了人世，而仅有5%的罕见病拥有有效的治疗药物。
也就是说，他们很多人从出生起，一病就是一辈子。
▲王奕鸥走访“线粒体肌病”的小朋友家里，孩子每天要吃十多种药
“时常听到身边某个罕见病的病友和小朋友离开的消息，他们的生命就这样悄无声息，周围的人不知道他们来过，怎么活过，然后就走了。” 直到现在，王奕鸥还是特别不能接受这样的事情发生。
由于罕见病不为人所知，大部分药品不在医保报销范围内，导致不少家庭因病致贫，或是因为没有足够的资金，错过了最好的治疗时段。
王奕鸥创办的“病痛挑战基金会”，需要筹更多的公益资金，来帮助这些“罕见病”患者。
03
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1000人，为罕见病患者起舞
让更多人关注和了解罕见病
一直是王奕鸥和团队工作的重点
只有了解了，才有可能伸出援手
《社区英雄》节目中有项挑战，需要王奕鸥
招募1000名志愿者参加“千人舞”表演
王奕鸥回到家乡济南
在街头弹起吉它开始招募
虽然很多人围观，也很喜欢她唱的歌
但听到要去跳舞，大家纷纷表示
“要回家做饭”“没有办法参加”
忙了一整天，没有几个人愿意来
▲济南广场舞红人“大兵”
正当大家一筹莫展的时候
在一位热心的出租车师傅推荐下
王奕鸥找到了济南广场舞红人“大兵”
大兵得知了整件事的意义后
当即答应帮忙一起招募志愿者参加
连夜联系了济南各大广场舞带头人
热情的叔叔阿姨们很快到位了
大家纷纷表示愿意参加这项活动
希望能带动更多人关注罕见病
一起做公益
山东凯文科技职业学院提供了场地
老师同学们也都非常支持
排练那天，下起了瓢泼大雨
任务紧急，必须争分夺秒
趁着大家在屋檐下躲雨的时候
奕鸥坚持在大雨中给大家讲解歌词
“风雨后加倍珍惜温暖阳光”
“我怕我支撑不起，身体的重量”
也许大家也被奕鸥小小身躯里
蕴含着的强大能量所感染
之后的排练大家齐心协力、全力以赴
最后呈现出的千人舞表演
流畅自然，感染力强
来，大家感受一下
▼ 《脆弱的力量》（王奕鸥、崔莹演唱） ▼
▲“千人舞”结尾的萤火虫造型，是病痛挑战基金会“罕见病医疗援助工程”的logo，寓意盼为罕见病病友带去更多医疗康复的希望之光。
04
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30万英雄奖励金，只是一个开始
虽然罕见病的人生注定坎坷
甚至是短暂
但奕鸥和她的“病友”们
却从没有失去对它的热爱
▲王奕鸥和罕见病病友参加“跳出罕见”共生舞活动
他们相信，自己的人生绝不是只有悲痛
也不需要怜悯
他们可以很酷的活着，并且相信
每个人都可以活出自己的精彩
如果没有成立公益机构
从小热爱音乐的奕鸥也许会成为一名歌手
如今，她和几位同样喜欢音乐的病友
组成了8772乐队
通过音乐、艺术去影响更多公众
让“多数人”关注“少数人”的生存状态
乐队演唱的歌曲大多是原创
不少歌词是一位16岁的小姑娘珍妮写的
▲8772乐队名字由病痛挑战首字母BTTZ变形而来
珍妮得了脊髓性肌萎缩
全身只剩下大拇指能活动
医生说她很可能活不过20岁
但疾病并不能阻挡
她对文学和生活的热爱
她努力用手机写了许多诗和词
其中有一首诗名叫《予生》
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予生- 包珍妮&8772乐队
词:包珍妮
曲:8772
我想和伙伴坐在草原上
数着小星星围在篝火旁
我想要踏遍那大小海滩
看层层浪花冲刷海岸线
我庆幸着又度过一个昨天
我追逐着明天追逐每个明天
我望着窗又是一个晴天
窗台边的盆栽也长出新绿叶
时间年轮缓慢转着带走一切
直到死亡那天来临记忆涌现
我们的生命犹如三月的天
偶尔也会狂风暴雨最终回归平静
我爱这世界千变万化的世界
我有许多心愿来不及实现
我想偷走时间每一刻时间
恨不得每分每秒再慢一点点
▲为《社区英雄》节目现场为奕鸥助力的央视主持人路晨
尽管罕见病患者们生来命途多舛
或许他们也曾困惑，也曾抱怨
但正因为深刻明白生命的短暂
才懂得加倍珍惜当下
至今瓷娃娃罕见病关爱中心
已累计为1600余人次提供医疗康复救助
服务覆盖3000多个罕见病、残障家庭
病痛挑战基金会支持联动
70余家罕见病组织共同成长
医疗康复层面受益人群逾300人
讲述罕见病病友故事的
视频、漫画总阅读量逾2000万
▼《呐罕》（国际罕见病日10周年宣传片） ▼
在《社区英雄》节目录制现场
王奕鸥和她带领的8772乐队
演唱的《呐罕》，感动了现场观众
最终赢得了30万元的英雄奖励金
“呐喊，呐罕，谁不是在生死之间；
呐喊，呐罕，我不想就这样说再见”
也希望大家能够更加了解他们
并且尊重这种罕见的生命
正如8772在歌中高唱的：
我不罕见，你也不必抱歉
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这档有深度、有故事、有情绪的
大型纪实类公益节目
《社区英雄》第六季，值得期待！
《社区英雄》播出时间
CCTV中央电视台12套
10月7日起每周六晚17：50播出
央视影音、腾讯视频
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