注册

不靠药神靠什么?医疗、公益各界大咖共议治病难题


来源:凤凰网公益

自动播放

《我不是药神》热度不减,票房已超25亿。电影所揭露的救命“天价药”、“罕见药”现象更是引发社会的广泛关注。“无药可用”、&ldq

《我不是药神》热度不减,票房已超25亿。电影所揭露的救命“天价药”、“罕见药”现象更是引发社会的广泛关注。

“无药可用”、“药价虚高”、“以药养医”等问题,因导致老百姓“看病难”、“看病贵”而常被诟病。但药品供应保障问题作为一个牵涉广、利益格局复杂的问题,只依靠国家政府的力量难以有效解决,还需要公民个人、社会组织(正式的与非正式的)、市场、媒体等多元主体的共同参与。

基于此,凤凰网公益与中国灵山公益慈善促进会,共同联合北京新阳光慈善基金会、北京病痛挑战基金会、南都观察等知名媒体与机构举办“病有所药,不靠药神”慈善蓝沙龙,以“药品供应保障”问题为切入口,邀请来自医药卫生、社会保障、公益等领域的嘉宾展开对话,共同探讨中国的药品保障现状、挑战以及相应的社会组织倡导长效机制。慈善蓝沙龙是依托于中国灵山公益慈善促进会品牌项目《慈善蓝皮书》发起的公益慈善行业对话平台。

活动现场,中国社科院社会学所研究员、社会政策研究中心顾问杨团,中华慈善总会副秘书长、项目部主任邵家炎,北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛和北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥参加圆桌论坛,就“药品供应保障,民间公益倡导介入的价值、角色与长效机制议题”展开讨论。北京大学法学院副教授、北京大学非营利组织法研究中心主任金锦萍担任论坛主持人。以下是对话全文:

北京大学法学院副教授、北京大学非营利组织法研究中心主任金锦萍

金锦萍(主持人):目前想从制度和体制上解决用药贵,看病贵的问题,还有较长的时间,但是我们也不能坐而不管。中国民间组织是否有所作为?三位都是来自于民间组织的,请邵秘书长介绍一下中华慈善总会项目大致如何?

邵家炎:非常高兴主办方邀请我来参加这个活动,有机会跟大家介绍我们在患者援助方面的工作。实际上,PAP这个项目是从国外来的,并不是中华慈善总会设计创造出来的项目。它是解决近年来创新型药物价格非常高的问题,以及怎么能够使患者获得这些创新型的药。

中华慈善总会副秘书长、项目部主任邵家炎

中华慈善总会从03年开始做这个项目。当时,格列卫慢病的药品,疗效非常好,价格也非常高,在全球很多国家都面临用不起药的问题,中华慈善总会就开展了多种形式的患者研究项目。当时项目只是对特困的患者全部无偿捐赠,但是捐赠是有限的,每年有一定数量。05年,有大量的慢病患者就提出来,我们虽然不是特困,但是一年30万的药费也用不起,说能不能我们自己买一部分,慈善总会援助一部分,就产生了这个共助项目——就是患者出一部分,慈善援助一部分。

共助项目出来以后,成了我们在中国的患者援助项目的重要一部分,因为中国的低保人群占总人口的5%,在病患里大概也是这个比例。现在开展的PAP项目已经有了16个病种,总救助23万个患者,90%以上都是共助的患者。

金锦萍(主持人):是不是保留了一部分非常贫困的人,对他们全部免费?

邵家炎:所有中华慈善总会实施的项目里面都有两个模式,一是最初的模式,就是对于低保患病的患者全部免费赠送,他们完全不用自己花一分钱。

金锦萍(主持人):是得病前是吗?

邵家炎:对。

金锦萍(主持人):人在得病之后也会陷入到贫困?

邵家炎:是,我要补充一下,开始我们是没有做区分的,只要是低保(就可以),来申请的60%以上都有低保证。低保是最低低保线下的,剩下的部分可以靠形形色色的社会救助,比如上学免学费,看病免诊费等等。对于得大病的患者,报药费一年几十万报不起,我可以先给你开一个低保证,病前低保。

金锦萍(主持人):谢谢。我想问一下奕鸥和正琛,你们病友多大程度上能得到这种援助?

北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥

王奕鸥:关于医疗援助的项目我们也有,但不是赠药的项目,是一个针对罕见病群体的补充性医疗援助工程。我们其实能提供的资金是很有限的,就是1万到5万这样一个资金量,但是罕见病有些药物是非常贵的,一年一两百万的都有,所以我们特别明显地感受到资金量的不足。很多时候,这些家庭在获得资助的之后,还希望获得社会支持体系的关注。这个过程中,我们自己定位的角色就是公益组织医疗援助,是补充性质的。政府在这个过程中需要负担大部分,我们做的是一个补充报销的作用。

刘正琛:这个问题特别好,曾经一度有争议。赠药是不是慈善?以格列卫来说,平均每个月6000块钱,对很多中国家庭努力一下还是负担得起的,但对农村家庭还是很大的负担,所以一些农村家庭干脆买印度仿制药,大厂仿制药800块钱,小厂仿制药两三百块钱。

还有一个,今天我也跟大家分享,去年国家对36种药品进行了价格谈判,其中有一种药是来那度胺——买三个月赠九个月,谈判之后价格降到了2万块钱,降到了原来的40%,但是买三赠九取消了,所以政府的负担上升了很多,制药公司的收入也增加了很多。

金锦萍(主持人):患者的负担还是没有减轻?

刘正琛:对,降低了患者买药的门槛,但对于农村患者来说还是很困难。

金锦萍(主持人):也就是说,这个项目起到了一定作用,但是问题依然存在。你们两个所在的组织,尽管针对的病种不一样,但是可能面临的公共政策是类似的。患者救助方面,在具体的提供和更深入的政策倡导方面,哪方面做得更多,你们碰到的困难到底是什么?

王奕鸥:不同的过程有不同的阶段,像我们08年刚发起“瓷娃娃”,当时没有能力做社会资源和救助,但那时候又有大量的病友找到说我们看不起病,没有办法。所以那时更多做的是倡导。我们也发现,美国对关于罕见病的企业有免税和专利权的独享,有医保共同支付体系,患者在用药时也可以享受到很好的医疗保障。针对这些内容,我们开始不断地找人大代表,委员,进行相关提案。

2014年,我们做了冰桶挑战以后,近些年的关注度和效果显现出来。地方政策在进展,国家层面也有一些小的进步,比如2015年的药品注册管理办法里面就提到了罕见病,今年5月份,五个部委一起发布了罕见病名录,121种罕见病,所以进展还是有的。我们也不能停下来,因为一旦没有声音,可能就会停在这儿。还有大量的需求,没得到解决和满足,包括已经进入医保的罕见病也会面临没有药的问题。

金锦萍(主持人):好,谢谢。你们做得很不容易,还是有成绩。

刘正琛:对于直接服务和政策倡导这两块,公益组织就好像企业做投资一样,低风险,低收益,它的服务效果我们是能够看得到的,但是政策倡导其实是高风险。

金锦萍(主持人):有点研发新药的感觉。

刘正琛:对,有可能做不成。我们两边都要做,既要做直接服务,又要做政策推动。从效果上来说,我们最主要的是希望推动一种工作模式,就是医保到底怎么决策?怎么让临床医生的临床疗效翻译成药的价格?这个是最难的过程,需要医疗技术评估。

今年国家卫计委在卫生发展研究中心里成立了卫生基础性研究室。例如罕见病里,药品很多,除了新药以外,像刚才王震研究员讲到的,还有老药,一年二三十亿的营养药,大量的营养药占用了资源,如何把这些没有直接生命效果的药剔除出去?这需要我们探讨,国家也在逐渐关注。

金锦萍(主持人):谢谢正琛。杨老师您觉得中国民间组织在医疗领域的公共政策倡导上,哪方面做得不错,哪方面再加强一点?

中国社科院社会学所研究员、社会政策研究中心顾问杨团

杨团:我觉得王奕鸥矢志不渝地推动政策的改动和法的进步,这一条是有效的,这个工作还应该继续进行。我最早接触他们罕见病中心时就发现几千种,真的是搞不清楚,一般的人是很难花时间记住的。没有他们的倡导,也没有后来的部门。当然做这部分研究的专家还是有,但说话的声音很小,重要的是要和专家组织结盟,遇到问题专家做坚强的后盾,这一条还应该加强。服务上,正琛他们的服务做得不错, 1亿4千万的患者。中华慈善总会的路子是创造性的。

金锦萍(主持人):有的时候,民间组织做大量倡导,真的不如一部叫好的电影起的作用那么大。大家看到李克强总理批示了,税收方面减下来,要真正体现在药价上头。的确要感谢这个电影!

但是我想到一个问题,我们到底是对患者,还是对贫困患者,这个问题涉及到我们做项目的时候,到底是从一公立医生的角度,还是慈善角度?我发现正琛强调的是一个人病了以后,到底能不能得到有效的医治。因为因病致贫的比例非常高,比如一个有钱的患者,他到底属不属于基金会应该救助的对象?到底是病前的低保,还是病后的低保,怎么考虑?

邵家炎:对我们的患者救助项目来说,贫困是这么一点,贫是穷,困是问题。对于普通百姓,中等收入,甚至小康之家得了大的病后都会陷入困境。所以特困患者有低保证,这是非常好的界定。对于中低收入,我们有一个经济指标,实际上也是不断调整的,最初是比较低的,因为整个社会经济在发展。即便有这个体系来衡量,也很难精确获得患者的状况,就要靠地方政府、乡镇和街道办事处、基层政府来给我们确认。不确认的话,我们审计不通过。现在降税了,以前税很高。中华慈善总会是北京海关第一免税大户,北京海关都非常吃惊:你一个慈善组织免税这么大?

邵家炎:包括刚才说的政策这一块,国务院的医改办,包括海关、药检,我们都提过,就是说降价减税。现在中央政府非常重视扶贫,如果我们能把共助的东西变得特别大,中国年收入二三十万就肯定是小康之家,所以我们有标准,尽量地规范执行。

王奕鸥:要看两个方面,一个是看医疗援助面向服务对象的特点,比如罕见病用药,很多药价特别昂贵,这个不是家庭有没有低保的问题,有些中收入家庭可能也没办法承担,所以在我们的医疗援助原则里就没有太多的低保要求,没有这个条件。我们在工作过程中也发现,有的不是特别困难的有低保,有的特别困难,反而办不下来低保,也存在这些问题,所以我们没把这个作为要求。我们的原则是儿童阶段优先,有家族病史的优先,药物特别有限的我们会偏向一些资源,还有他已经在医保享受了一定的救助,但是有差额,我们做差额补充的援助。

第二个方面我觉得要看项目的定位。医疗援助首先责任方是政府,公益组织更多的职能是补充性的补贴。我们希望对于中国罕见病,政府承担大部分,我们慈善援助项目来承担小一部分,药企降价一部分,病友家庭承担一部分,希望探索和推动这个过程。

金锦萍(主持人):各方分担机制。好。我们打开网络个人支付平台,80%以上是重大疾病希望能够募集医疗费,包括马上就要来的99公益日,包括重大疾病导致医疗费的不足。但是最近网络也有很多质疑,关于道德和法律上的风险。我希望了解一下,我们这些民间组织,社会组织有多大程度上是依赖于网络募捐,你们对于网络募捐或者平台是什么态度?加强管制,还是不要让个案导向?

刘正琛:这个问题特别好,我们也应该思考。现在互联网募捐平台,比如各种筹,水滴筹,背后是有商业利益投资的,比如我们在昆明儿童院,这个筹的把那个筹的牌子扔掉了,过两天又把那个牌给扔掉了,又过了两天把两个牌子都扔掉了。只能说这是一个灰色地带。另外对于慈善组织来说,实际操作里面想为一个特定人群募捐是很难的,需要我们从法律,各方面再界定一下。

王奕鸥:我们项目的众筹在腾讯、阿里很多平台上都有,但我们不做个人、个案的筹款。我自己的看法,我觉得在这个阶段,出现了个人求助现象,也蛮正常的,因为作为个体来讲,他没有获得足够的社会支持,政府支持,那就要求助,很多平台的出现方便了求助行为的扩散。

随着公益行业发展的完善,政府职能的承担的越来越完善,这样的需求就会降低,可能就不会像现在这个阶段涌现出各种问题。而且大家可以把个案求助和公益做一个区分,因为之前一些个案求助的负面信息直接影响到了公众的信任,其实还是蛮不一样的。

金锦萍(主持人):这对我们普法提出要求。大家发现个人求助的平台上,的确故事特别多,而且慈善组织不能用个人求助平台,但可以上慈善募捐平台,这两个到底在实践中如何区分?有的组织又做慈善平台,又做个人平台,又做慈善众筹平台,这看起来都是一样的,不都是缺钱来帮助吗?但实际上在我们法律人的眼里完全不一样,慈善组织为公益目的,为慈善目的开展的慈善活动。个人求助,是有困境的个人去求助,公益众筹跟前两者也有区分。

[责任编辑:张亚雯 PP008]

责任编辑:张亚雯 PP008

  • 好文
  • 钦佩
  • 喜欢
  • 泪奔
  • 可爱
  • 思考
不靠药神靠什么?医疗、公益各界大咖共议治病难题 http://p0.ifengimg.com/pmop/2018/07/20/wf2_4874459_121920_sizeb_w1920_h1080.jpg

凤凰网公益官方微信

凤凰新闻 天天有料
分享到: