渐冻人霍金的中国“忘年交”
2019年6月21日，夏至，北半球白昼最长的一天，夏天即将来临。
这一天，也是第19个世界渐冻人日。
“希望我40岁的时候世界上再也没有此日。”去年，35岁的王甲曾在这一天写下这句话。
自从24岁患上“渐冻人症”，王甲已与病魔抗争了12年。如今36岁的他整个身体像结冰一样被“冻”住了，只有眼睛还能动。
图说：2018年王甲在世界渐冻人日发布微博
用意念“打字”
“希望，而且为它斗争，请把这一切放在你的肩上！”
2019年4月6日，在央视《挑战不可能之加油中国》的舞台上，“渐冻人”王甲与清华大学脑机接口研究组携手，通过脑电波用意念“打字”，与评委董卿一起“朗读”了一首诗歌。
图说：王甲参加《挑战不可能之加油中国》，与董卿一起读诗来源：央视
完成挑战的第二天，王甲发了一条微博：“生命不息，挑战无止境。”
有网友留言给他：“加油呀帅小伙儿”，一个微博名为“渐冻人的女儿”的网友问他：“甲，高科技好用吗？”
这个提问的背后，是中国20万个“渐冻人”对提高生命质量的渴望。
节目视频里，身着白西服的王甲坐在轮椅上一动不动，他的脑袋被戴上收集脑电波用的脑电帽，用来传输人脑与机器的信号，屏幕上有一个虚拟键盘，每个键都在闪烁不止。
王甲的双眼盯着屏幕，通过视觉编码把信息编到脑电里面去，从脑电波提取到特殊信号以后，再解读出来。这项设计中，王甲希望输入哪个字符，只需要将注意力集中到对应字符上，脑机接口就会自动识别。
图说：王甲参加《挑战不可能之加油中国》，来源：央视
简单来说，这个过程就是利用脑电波帮助王甲用意念打字，由机器发声，从而完成“朗诵”诗歌的挑战。
王甲尝试的这个脑机接口的技术，由清华大学研发了二十年。目前，清华大学脑机接口研究组发明的“稳态视觉诱发电位”系统，目标使用群体是渐冻症患者。科研人员希望帮助患者体现生活价值，从而延长他们的生命。
王甲成为第一个尝试清华大学脑机接口技术的“渐冻人”。
图说：“渐冻人”王甲，来源：王甲微博
“活死人”
“渐冻人症”是一种致命的神经退行性疾病，医学上称“肌萎缩侧索硬化症”（Amyotrophic lateral sclerosis，简称ALS），属于运动神经元病的一种，发病率为十万分之四，90%患者存活期不超过5年，属于世界罕见病，被世界卫生组织确认为五大绝症之一， 2018年在中国发布的《第一批罕见病目录》中位列第四。
得病前，王甲是一位80后平面设计师，“北漂”的他前途光明。命运似乎对他不公，来京工作3年后不久，他患上了渐冻症。身体一部分、一部分地萎缩和无力。生病头3年，王甲和父母根本无法接受现实，无助与痛苦将一家人拉入深渊。
图说：得病前的王甲热爱运动，来源：王甲微博
“渐冻症”会导致人全身瘫痪，失去自主呼吸、发声和吞咽功能，逐渐丧失行动能力和生活自主能力，最终等待他们的是呼吸衰竭。但直至死亡，“渐冻人”都会神志清醒、思维清晰，王甲在微博里自嘲“活死人”。
当医生宣判他大概只有3年的存活时间，王甲不甘心被命运开得这个巨大的玩笑“捉弄”，在与病魔抗争的日子里，他从未停止过创作，并且创作大多以公益为主题。
2008年汶川地震后，王甲设计了两幅作品《国魂》、《泪》，被一家杂志社选用，获得了3000元的奖金，他将钱全部捐给了灾区。尽管那时，他的家庭因为治病已经陷入生活的窘境。
“我明白一个人活着应该做些什么，我以后要继续和病魔做斗争，战胜它。”这是2008年王甲丧失语言能力前说出的最后一段话。
图说：病中的王甲，来源：资料图片
2009年底，王甲病情加剧，全身只剩眼球和一根手指能动，他丧失了吞咽功能，只能接受胃造瘘手术，从此一天4次，母亲用大针筒直接将营养液打入胃里，每次时隔3小时。除此之外，每天还要注射几支化痰药物。这样的日子，被王甲称为炼狱里行走。
图说：王甲妈妈在喂他吃饭，来源：北京青年报杨小嘉/摄
他靠右手仅能活动的一根手指，利用清华大学给他设计的单指打字系统，完成了大量公益设计作品。北京奥运会时，他设计《中国的荣耀》。“世界渐冻人日”之前，他设计宣传海报《冰与火》。西南旱灾、玉树地震、鲁甸地震，王甲都创作了作品，并为灾区捐款。
图说：玉树地震，王甲设计的三幅海报，来源：央视
图说：世界渐冻人日公益海报《冰与火》，来源：王甲微博
在好心人的资助下，王甲用上了国内先进的全眼选控系统，他在电脑上用双眼“写”字，与家人交流，完成每天的博客写作。
2010年5月19日，在媒体记者的帮助下，王甲给与自己同病相怜的英国物理学家霍金发了一封电子邮件。他通过眨眼的方式让妈妈帮忙挪动鼠标，花了三天，给霍金写了一封800字的信。他在信中说明了自己的身心状况，希望与其成为“忘年交”。
一个月后，霍金在回信中说：“将注意力放到残疾不能阻挡的事业之上，并且坚定地将它做下去！不要抱怨已经发生的问题，身体虽然残障了，不要在精神上残障。无论如何，不幸的生活有其相似性，但总有事情你能去做，并且你也能做得很好！只要有生命，就不该放弃希望……祝你幸福！”在身体一点点丧失功能的几年里，霍金的回信伴随着王甲。
图说：霍金回信给王甲，杨威/摄
与其他渐冻人相比，王甲无疑是幸运的。2011年，央视拍摄了《渐冻人王甲的温暖生活》，他的故事感动了很多好心人。志愿者许虹被王甲称作“虹妈”，她是王甲的博友，也是王甲笔下和心中的另外一个母亲。虹妈几乎每天都来照看王甲，协助他完成设计作品，并带他治病，在生活上给了王甲一家很多帮助。但虹妈却说王甲带给自己精神上的东西更多。
图说：王甲和虹妈，来源：王甲微博
图说：央视报道“渐冻人”王甲，来源：央视
2012年，王甲除眼部肌肉外，全身其他肌肉的活力都丧失了。尽管如此，他靠眼控仪，花一年时间写完20万字的自传《人生没有假如：一个渐冻人的悟与行》，激励病友对抗病魔。
那时，王甲最大的愿望是设立中国“渐冻人症”病人专项基金，使国内20多万“渐冻人”的医治条件和生活环境得到改善。于是，王甲把第一本自传的10万元稿费，捐给了宋庆龄基金会渐冻人基金，并成立“王甲渐冻人关爱基金”。而当时王甲一家为了筹措医药费，已经变卖了在老家吉林的房子，家中负债累累。
那一年，王甲被评为了“北京榜样”。
2013年世界残疾人日，王甲在微博里写道：其实所有表面的残疾内在都是美好的，因为身体的缺失反而让心灵接近完美，我的不幸反而突出了我遇见的幸福！
冰桶下的“渐冻人”
2014年对王甲和其他“渐冻人”来说，无疑是难忘的一年。“ALS冰桶挑战”风靡全球，也让“渐冻症”走入了更多人的视野。全球最知名的渐冻症患者霍金也表示要接受冰桶挑战，三名子女替他代浇了冰水。霍金通过视频呼吁社会关注和支持这一慈善活动。
图说：霍金子女代其接受冰桶挑战，来源：资料图片
这一年，王甲却过得无比凶险。春节在医院，32个小时抢救，把他从死亡线上拉回。从此，王甲需要24小时依靠机器才能维持呼吸这项基本运动。他发起的渐冻人关爱基金也鲜为人知。
在罕见病公益组织纷纷加入“冰桶挑战”后，王甲也希望有更多人能注意到“王甲渐冻人关爱基金”。虽然以王甲的名字命名，但按照规定，冠名人是不允许动用一分爱心基金的，也不能用作自身的治疗。
“给我来桶冰水。”那年夏天的一个午后，31岁的王甲用眼控仪，花了约10分钟，打出这6个字。戴着呼吸机、只剩下眼睛能动的王甲执意参加冰桶挑战，为渐冻人筹集善款。
尽管“冰桶挑战”如火如荼，关爱“渐冻人”的社会组织也多了起来，但王甲渐冻人关爱基金新增的捐款依然稀稀落落。
2015年，王甲出版了第二部自传《不可阻挡：用眼睛书写生命》，他在书中写道，“我感受了太多痛苦，语言无法形容，我不做一个懦夫，我试着与别人交流，哪怕你不懂没关系，我有智慧，还有炙热的眼神，你有一天会明白。”
2016年世界渐冻人日前夕，王甲为国内首部关注渐冻人题材的公益电影《又见桃花》设计了海报进行义拍，这幅作品被前奥运体操冠军李小双以32000元拍下，款项全部捐献给王甲渐冻人关爱基金，用以帮助更多的“渐冻人”群体。
给北大女博士娄滔写信
图说：娄滔，来源：资料图片
2017年，身患“渐冻症”的29岁北京大学历史系女博士娄滔口述遗嘱希望捐献遗体引发社会关注。得知娄滔的事情后，王甲委托父亲王树范专门赶到武汉给娄滔父亲打气。
在出门前，王树范专门嘱咐好友到家里帮忙照看王甲两天。王甲身高有一米八，体重130多斤，仅靠他母亲邓江英一人是很难帮他起床、上厕所、从床上抬到轮椅上，然后再搬回床上。
图说：王甲一家，来源：王甲微博
照顾一个重度的ALS患者，必须要全天24小时盯着看护。王甲的父母晚上每隔一两小时要给王甲翻身，并要时刻听着呼吸机的声响，以防止嗓子突发积痰要了儿子的命。王甲的父亲出门买菜的时候，他的母亲连厕所都不敢去。
即使这样，王树范也会经常被问到一个问题，这样维持着儿子的生命有什么意义？他很少会去想这个问题，“三口就是一个家，我们的家庭起码是完整的。”
王树范想开个热线，接受渐冻人家庭的咨询，“挑个病重的，我和老伴登门指导，渐冻人家庭实在是太苦了……”给王甲治病走过弯路，无数次受骗上当的教训，让王甲父母回过头来深信神经内科权威医生说过的话：延缓渐冻人病程就3条，趁早上呼吸机、营养跟上、良好的护理。
和王甲一样，娄滔在患病后相继失去了语言、自主呼吸和自主进食功能，只能吃流食，靠呼吸机维持生命。也许是太痛苦了，娄滔想放弃治疗。
2017年10月24日下午，王甲给娄滔写了一封信，通过微博视频发布出来：
“世上一切有趣的事都与我们无关，但我愿意做万里挑一有趣的灵魂。在日复一日重复中我不敢懈怠，因为ALS随时会要了我的命，在疲倦中坚守，在绝望中死守阵地。就是为了有一天俘虏它、战胜它。现在的任务就是和爸爸妈妈在一起，把无趣变成有趣，把不幸变成幸福。我相信只要坚持，就会重生。”
王甲借用霍金给自己的回信鼓励娄滔继续坚强地活下去。
不知从何时起，他被媒体称为了“中国版霍金”。
不幸的事情还是发生了。2018年1月4日，与“渐冻症”抗争两年的娄滔病逝，她捐献器官的遗愿未能达成，但在生前，她的细胞已交由安徽省干细胞学会和中国科大-中盛溯源细胞医学联合实验室，以期帮助早日攻克渐冻症这一世界性难题，拯救更多渐冻症患者的生命。
“如有来生，醒来后今生的所有不安，都会是所有的幸福。”王甲在娄滔离世那天，发了这样一条微博。此前，他想和娄滔一起做破解渐冻之谜的先行者。
“渐冻人”每天都在目睹自己走向死亡。
霍金走了
2018年3月14日，得知又一位“病友”去世后，王甲写了一篇日记《他走了》：
“他走了，对于世界是个损失，也许对于渐冻人来说少了个精神支柱，但是当我们仰望星空的时候，会发现太空中又多了一颗闪闪发光的恒星……霍金爷爷，数年后，我们天上见。”
图说：王甲写《他走了》，来源：王甲微博
霍金在21岁那年，被诊断出罹患渐冻人症。曾被医生宣布“只剩2年生命”，而他直到76岁才在睡梦里安然故去。
美国渐冻人协会(ALS Association)首席科学家露西·布鲁杰恩（Lucie Bruijn）对《时代杂志》说，她不知道有任何渐冻症病人比霍金活得更久了。
罹患渐冻人症的病人，可以通过药物、物理治疗和营养补充等方法，来延缓疾病的进程，但没有治愈方法。据美国渐冻人协会(ALSA)的数据，渐冻人的平均存活寿命是3年，只有5%的人可以存活20年或以上。
霍金就是那5%能够打破渐冻症魔咒的人。在2013年的纪录片中，霍金曾说：“保持思维活跃是我能活到当下的关键，还有幽默感。”
“他是一个特例。”伦敦国王学院临床神经疾病学教授Nigel Leigh曾在《英国医学期刊》（BMJ）表示，“不同寻常之处，并不在于他活了多久，而是疾病好像在他身上丧失力气了。”
著名摄影师Platon Antonious曾分享过关于霍金的故事，当时被渐冻人症折磨了多年的霍金，全身上下只有眼球下的一小块肌肉能够活动，摄影师为霍金拍摄完后问了他一个问题：“您能不能给我一个词，谈谈您想对这个世界说什么？”
霍金断断续续在轮椅的屏幕上打出一个单词——“wow”。
或许正是这份好奇心，让他与渐冻症对抗了55年。
MVP“渐冻人”
图说：王甲和父母，来源：王甲微博
“好好活着，是我唯一的事。”从24岁患病，王甲已经走过了12年渐冻人生。2019年，当被媒体记者问起有什么愿望时，王甲用屏幕上的字回答记者，他在写诗，准备出一本诗集《燃冰集》，鼓励像自己一样不向命运屈服的奋斗者、拼搏者。
王甲给英国剑桥大学校长写了一封信，希望通过媒体公开发出去。王甲在信中写道，“我有一个梦想，就是去我的老朋友史蒂芬霍金的实验室看看，然后去剑桥参观学习。”
人不能失去希望，要像霍金一样做一个MVP的“渐冻人”，这是王甲的目标。
从2007年患病至今，王甲坚持创作了100余幅平面设计作品，撰写了2本约40万字的励志书籍和200余首诗歌，参加了数十场公益活动，把自己的作品拍卖所得捐给地震灾区和脑瘫儿童……
在王甲看来，“人不论在何等窘境都应该坚持到底，实现人生价值。我会一如既往战斗下去，创造属于自己的奇迹时代。”
“wow”这就是霍金的中国“忘年交”。（完）
文/马明月
本文综合整理自公开报道
资料来源：
1、微博“王甲-点亮生命”
2、科学家霍金给中国小伙回信希望其身残志坚
来源：法制晚报记者鲁曼2010年6月21日
3、[新闻纪实]渐冻人王甲的温暖生活（20111217）
来源：中国网络电视台2011年12月17日
4、渐冻人王甲冰桶挑战一场冒险呼唤活动回正途
来源：解放日报2014年9月13日
5、渐冻人与被禁锢的神志
来源：三联生活周刊2017年第45期
6、给霍金带来巨大折磨的渐冻症，你真的了解吗？
来源：中青在线2018年3月15日
7、脑机接口所想即所传
来源：北京晚报记者莫凡2018年9月11日
8、“渐冻人”王甲：希望去看霍金实验室
来源：北京青年报记者董振杰2019年3月14日
9、“渐冻人”王甲脑电波打字与董卿一同“朗诵”生命之歌
来源：央视网2019年4月8日
