“超仁妈妈”袁碧霞：罕见之路，有爱不孤单

你我都只有一个妈妈。但是有这么一群人，她们不仅是自己孩子的妈妈，也是这世间所有孩子的妈妈。举目时，她们是照亮孩子们前行的皓皓明月；低首时，她们是承载孩子们人生的莽莽大地，她们就是“超仁妈妈”。因为有爱，所以无所畏惧。凤凰公益联合中国妇女发展基金会，特别推出“超仁妈妈”专题策划，今天故事的主人公是“超仁妈妈”——袁碧霞。

袁碧霞和女儿妞妞

女儿出生52天确诊为罕见病

我叫袁碧霞，是一位罕见病结节性硬化症孩子的妈妈，我女儿妞妞今年8岁，就读于普通学校二年级，女儿现在的状态，在她发病的时侯我未曾想过。妞妞发病比较早，出生52天有癫痫发作，白斑，脑部结节确诊为结节性硬化症。

“结节性硬化症患者生活不能自理，结节性硬化症患者预后不好,结节性硬化症无法治愈”以上的话就是女儿确诊时我在医院用手机上网查看到最多的文字。当时的我无法相信这个事实，带着女儿四处寻医，希望有一个医生可以告诉我，女儿的病是误诊。可是当我从一家医院走到另一家医院，结果都是一样的，而且妞妞2岁前的癫痫发作特别的严重，每天三、四种癫痫药都无法控制，她每天最多还有二三十次的癫痫发作。国内可以调的药她都用过了，还是没有效果。病情严重影响了妞妞的发育，2岁不会走路，语言落后。走在外面看到别人异样的眼光和听到闲言杂语都习以为常，但是我知道，我只要带妞妞多走出家门，她才能看到更多，学会更多。在妞妞确诊后的第4个月，我寻找到我们的病友QQ群，当时全国只有56位病友。之后我对TSC有了更多的了解和认识，TSC个体差异很大，有的可以和普通人一样生活，有的严重的生活不能自理，或是失去生命。妞妞也曾因为发烧引发的癫痫大发作抢救，我曾经两次在死亡的边缘抢回她可爱的小生命。

接纳疾病，积极乐观面对它，勇敢地走出来

我们是幸运的，2011年我们在北京得到美国TSC专家给妞妞调药，妞妞的病情得到很好的控制，发育也慢慢跟了上来。从此之后，我开始带上刚学走路和说话的妞妞，她做一个小小志愿者，我们一起组织和参与很多的公益活动。在这个过程中我慢慢引导女儿积极乐观接纳自己身上的疾病，把它当作是自己的一位老朋友。慢慢地，癫痫发作时，妞妞会和它对话，像和朋友之间一样的说话，不再害怕发作。每一年的复查，自己都能很坦然和开心地去面对和完成。我和妞妞一起身体力行和力所能及的帮助和她一样的病友，勇敢的站出来，给病友们鼓励！

我曾参加结节性硬化症宣传片拍摄，罕见病家庭纪实拍摄，参加上海东方卫视东方直播室《非法的救命药》、深圳法制频道《有话就说》等节目。成功推动华南地区首个TSC专病门诊和中国内地首个TSC综合门诊，每年帮助一百多名TSC病友成功就诊。

袁碧霞和女儿妞妞

近7年时间，从妞妞身上，让我学习了很多，也成长了很多，我和她一起收获了爱，祝福，支持和鼓励，虽然这一路走来不容易，但我很珍惜和妞妞今生这万分之一的缘份。同时我也深深明白到，只要我们积极乐观面对，勇敢走出家门，才能让孩子看到更多，学到更多，融入到社会来。当我们勇敢迈出这一步，和孩子会有不一样的收获。

而我们大多的病友由于病症的原因，害怕外界的歧视，却很少走出家门，给家长心理，生理造成很大的困扰。对于身边的罕见病患者，大家也很少主动亲身去接触他们。有很多不理解的眼光。而微旅行之爱的路上遇见你项目，在鼓励更多的罕见病家庭走出家门的同时，也让社会更多的普通家庭有机会与他们接触，亲身主动去了解他们，更加理解和尊重他们。

活动合影

身体力行带动和鼓励更多的罕见病家庭走出来

2014年的一次微旅行活动，我们一起爬上了长城，那一次，很多的病友都是第一次到北京，第一次爬长城，最记得河北的一位小病友，他由于小时侯没有及时得到治疗，病症影响了他的眼睛，他失明了，那一次是他第一次爬上长城，虽然他眼睛看不见，但在妈妈和大家的相互帮助下，他勇敢地登上了长城。

2015年的一次微旅行活动，我们一起去了深圳大冲，那一次，也是很多病友第一次到海边，很多病友从来没有看过大海，没有到沙滩。那一天，我一直站在海边上，看着一张又一张的笑脸，心里特别的欣蔚。也感觉特别的幸福，看到你们的笑脸，就是我努力最大的动力。

活动合影

2017年的一次微旅行活动，深圳莲花山公园徒步，这一次活动，我们的病友，还有一些社会家庭和我们一起参与，莲花山公园风筝广场一圈的3.58公里，我们走了2小时，沿途大家欣赏风景之余，更多的是给予大家结伴同行的机会，路途中，大家相互认识，相互帮助，对于这些平时就生活在自己身边的罕见病群体有了更多的了解和认识，让罕见病家庭感受着身边的人对我们的理解和关爱。帮助罕见病家庭走出疾病带来的心理困扰和阴影，以更积极，开放，包容的心态面对疾病，勇敢走出家门。融入社会。从而获得可持续康复发展的赋能。

活动合影

同为一位结节性硬化症患者妈妈，确诊之痛我也曾深深经历过，妞妞确诊的时侯，中国内地还没有成立病友组织，当时也没有了解治疗的药物。作为妈妈的我们，需要尽快调整好心态，乐观和积极面对，当我们勇敢迈出一步，一定会有不一样的收获。我和妞妞会继续身体力行，感染和鼓励更多的罕见病家庭走出疾病带来的心理困扰和阴影，以更积极乐观，开放，包容的心态面对疾病，勇敢走出家门。让社会多关注在身边的罕见病群体，与他们近距离接触，理解和支持他们。

因为有爱，所以无所畏惧。我是袁碧霞，正在参加超仁妈妈公益助力计划，请支持我们。

您的爱心，将给更多罕见病家庭带去希望和力量！

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益问益答

凤凰公益：你最大的公益梦想是什么？

袁碧霞：我最大的公益梦想是结节性硬化症家庭都能积极乐观面对疾病，勇敢走出家门。结节性硬化症能早日治愈！

凤凰公益：做公益的过程中，什么时候是最幸福？

袁碧霞：每看到多一个TSC孩子病情得到很好的控制，每看到多一个TSC家庭积极乐观地走出来都是我最幸福的时候。

凤凰公益：参加“超仁妈妈”的收获是什么？

袁碧霞：第一次参加“超仁妈妈”，在这里就像一个超仁大家庭，大家分享着彼此的经验，大家相互鼓励，相互帮助，每一位“超仁妈妈”的背后都有着他们需要帮助的群体。在这里让我收获了爱，和一股更加坚毅的力量。感谢“超仁妈妈”！因为有爱，让我无惧前路的困难！