“骄阳”下的重疾患者：共鸣比同情更重要
打包行囊，车站告别，红色电瓶车，这是电影《骄阳》开头令我印象深刻的几个画面。这部电影改编自真实故事，由青年导演郭家良执导，讲述了几个患癌儿童来京治疗遇到的悲欢离合。
《骄阳》剧照
影片主人公是一位名为徐林的单身母亲，一年前，她带着患有T淋母淋巴瘤的儿子涛涛来到北京治疗，和其他具有相似境况的家庭租住在一个名为“小家”的地方，每个家庭平均一个房间，房租自费，水电食物共用。
徐林的实际工作只有一份，就是在小家接送病患及其家属。房租，生活费用以及巨大的医药费，都靠她一人和那辆红色的电瓶车支撑。
《骄阳》剧照
资金紧缺，病情反复，被人排挤……在这些我们熟知的困难背后，大病患者需要的不仅仅是同情与怜悯。
爱与责任的边缘
2019年1月，国家癌症中心发布了最新的全国癌症统计数据，由于全国肿瘤登记中心的数据一般滞后3年，本次公布的是2015年的全国恶性肿瘤的发病、死亡情况。
据估计，2015年我国新发恶性肿瘤病例数约为392.9万例，2014年为380.4万，较2014年增加12.5万，增长率为3.2%。平均每天超过1万人被确诊为癌症，每分钟有7.5个人被确诊为癌症。
面对意外，筹款是多数家庭最常想到的方法。据众筹家前瞻产业研究院整理发布的《2019年中国众筹行业发展概况及市场趋势分析》，2016年在运营中的众筹平台数量达到顶峰，共有532家，其中物权型平台有155家，在五种类型中数量排名第一。从2017年开始，各类平台数量开始下降，截至2019年6月底，在运营中的众筹平台仅有105家。
图片来源见水印
虽然近年来众筹平台的数量骤减，但众筹成功项目及融资额都成上升趋势。2018年上半年，共获取项目48935个，成功项目数为40274个，成功项目融资额达到137.11亿元，与2017年同期成功项目融资总额110.16亿元相比增长了24.46%，成功项目支持人次约为1618.06万人次。
图片来源见水印
需求量庞大，筹款平台力量有限，大多数受众只能依靠朋友圈或媒体传播了解此类项目。此外，文笔差、文化水平不高，也成了很多家庭众筹效果差的原因，最终只能将病情拖一天是一天，错过了最佳的治疗时期。
电影中的“小家”模式，不仅为异地就医家庭提供一个临时住所，也有专门的学习教室和娱乐场所，尽可能地帮助这些孩子过上正常人的生活。虽然“小家”常有志愿者前来帮忙，但他们没有固定工作时间，能长久坚持下来的人更是少之又少。由于缺乏专业的教育从业者，这些不同年龄的孩子们只能混在一起上课，并缺少基础的通识教育。
《骄阳》剧照
导演郭家良说，拍这部片子之前，他本来计划的是一部至死不渝的爱情电影，但当深入接触到这一群体，在人间现实和温情之间，点滴的感动汇成震撼，于是他决定将这些病儿母亲的缩影融为一个角色，就有了影片的女主人公。
北京同心圆慈善基金会创始人仇序认为：“《骄阳》对公益人来说不仅是一种洗礼，也赋予了我们公益行业从业者、医务从业者，甚至是大病家庭更多的力量”。
正常，遥不可及
“过几天正常日子”，这一句普通的话在这些特殊群体看来却是“可望而不可即”的。影片中，涛涛想要和小朋友们一起玩，可每次一靠近这些小朋友，他们都会避而远之。
不能做剧烈运动，哪怕是上楼这种日常行为也要妈妈背着。金鱼、飞机模型、地球仪、玩具汽车是涛涛为数不多的“伙伴”，更多的时间他只能趴在窗边羡慕上学的同龄人，在医院和小家两点一线间活动，等着随时可能传来坏消息的检验报告。
《骄阳》剧照
诗人切 ● 米沃什在《礼物》中说：
如此幸福的一天
雾早就散了
我在花园里干活
蜂鸟停在忍冬花上
这世上没有一样东西我想占有
我知道没有一个人值得我羡慕
任何我曾遭遇的不幸
我都已忘记
对于涛涛来说幸福的一天是什么呢？或许是上学读书，或许是可以奔跑跳跃，抑或许只是回到家乡不再漂泊，这些都是再正常不过的生活啊。
骄阳，从未下坠
《骄阳》取材于生活，其实，在河北燕郊小白村就有这样一个“小家”。
2016年，孙映辉从基金会辞职，离开北京市区，租下燕郊的一所公寓，分商住两用，大部分用作“爱心苗圃健康援助中心”（下文简称“爱心苗圃”）的办公与活动场所。与近万名血液病（主要为白血病）病人及其家属一起抗争病魔。
血液病患者对生活环境要求很高：需要住高层，需要木质地板，并时刻保持室内卫生。否则，很容易受到感染。燕郊租房价格远低于北京市区，“爱心苗圃”也靠近燕达陆道培医院（下文简称燕达医院）。燕达医院由“亚州骨髓移植之父”陆道培院士创建，在白血病治疗及骨髓移植方面处于国内领先地位。因此，这里对血液病患者来说是理想的治疗环境。
“很多人说要给大病家庭找故事才能筹到钱”，孙映辉说，“其实，不用去找，每个家庭都是一本荡气回肠的书。”与病魔斗争的生活，并非时时是绝望。每周，孙映辉都会组织病友和他们的家人做手工、做烘焙，做出的成品很多都能达到售卖标准。跳出世俗“天降横祸”的眼光，有希望，有感恩，有风雨也有暖阳，才是这些家庭最真实的面貌。
孙映辉觉得，公益组织所做的最重要的就是陪伴，在这些家庭面对困难，为生命拼搏时，有人能够陪在他们身边，就已是件功德。就如电影里的“小家”，不仅是病友们共同的栖身之所，也承载了诸多的情感寄托。
T淋巴母细胞性淋巴瘤、黏液性脂肪肉瘤、神经母细胞瘤……这些生僻拗口的疾病并不为多数人了解，甚至有些医生在诊断时也把它们当作其他疾病来治疗。8月25日，新华社对外发布了中共中央办公厅、国务院办公厅印发的《关于改革完善社会救助制度的意见》（下文简称《意见》）。
《意见》提出，要以基本生活救助、专项社会救助、急难社会救助为主体，社会力量参与为补充，建立健全分层分类的救助制度体系。
社会力量参与方面，《意见》提出，要发展慈善事业；引导社会工作专业力量参与社会救助；促进社会救助领域志愿服务发展；推进政府购买社会救助服务。
在社会救助方式上，《意见》提出积极发展服务类社会救助，要求创新形成“物质+服务”的救助方式。鼓励通过政府购买服务为特殊困难群众提供访视、照料服务。加强专业社会工作服务，帮助救助对象构建家庭和社会支持网络。
郭家良认为：“对于‘骄阳’，千万人或许有千万种解读。”
八年前，孙映辉因成功救助了第一个血液病患者，便一头扎进去，希望每一颗小树苗结出更多的果实；郭家良导演因见证多个大病家庭的抗争故事，便毅然决定改变影片主题。
《骄阳》内部观影会现场影片 导演郭家良（右）与北京同心圆慈善基金会创始人仇序（左）
病患、病患家属、医务工作者、公益组织、爱心人士……他们是彼此的骄阳，烈日灼心，而骄阳似火，他们照耀彼此，也燃烧了自己。
后记：
《骄阳》这部电影，将于今年9月正式上映，届时欢迎大家前去电影院观看。也希望会有更多的人关注重疾人群，给予他们更多的爱与帮助。
