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吴蔚伽:圆瓷娃娃病房上学梦


来源:凤凰网公益

我是吴蔚伽,我们目前正在开展龙飞儿童救助项目,救助0-14岁的重症儿童。龙飞儿童救助(前身为龙飞爱心储备金)由参与救助白血病弃婴曾龙飞的爱心妈妈们发起于2009年4月,长期致力于贫困重症儿童的救助和服务,2015年5月正式注册成立目前已经救助了500多名重症儿童,从社会募集善款一千多万元。

在我们身边有一群“超仁妈妈”,她们以仁爱之心对待生活,以无私之爱回馈社会,她们热心公益、助学助困、扶贫扶弱,她们将满腔热血挥洒在女性慈善事业中。2018年“超仁妈妈”公益助力计划活动启动,每一个入围“超仁妈妈”的女性公益人都有不一样的故事,都正能量满满,饱含着对生活的美好向往。2018年母亲节之际,凤凰网公益联合中国妇女发展基金会特别推出专题策划,向女性公益人致敬!

我是吴蔚伽,我们目前正在开展龙飞儿童救助项目,救助0-14岁的重症儿童。龙飞儿童救助(前身为龙飞爱心储备金)由参与救助白血病弃婴曾龙飞的爱心妈妈们发起于2009年4月,长期致力于贫困重症儿童的救助和服务,2015年5月正式注册成立目前已经救助了500多名重症儿童,从社会募集善款一千多万元。

 

目前的项目主要有:大病紧急救助、小水滴爱心课堂等,龙飞儿童救助协会本着涓滴爱心,汇聚成海,施之与人,天必与之的理念,努力为困境中的孩子们提供专业尽责的帮助。

在小儿骨科治疗中心,有这样一群罕见病群体“瓷娃娃”,或蜷缩在轮椅里、或由家长背着、抱着,小心翼翼地从全国各地赶来治疗。一个房间、甚至一张病床就是他们的全部世界。

他们患有成骨不全症,骨质特别脆弱,小时候哈哈大笑、打个喷嚏或踢踢被子就可能会骨折。骨折、撕心裂肺的痛、频繁进出医院、接骨、牵引、打石膏、手术……几乎贯穿他们的童年。成骨不全症的发病概率在万分之一到一万五千分之一,全国大概有十万人。仅在香港大学深圳医院骨科治疗中心,每年约有200~300个瓷娃娃,他们往往因病致贫、身体有残障、学校不理解,义务教育阶段失学率达30%以上。

 

我们看到疾病带给孩子的不仅是身体上的痛苦,更多的还有心理上的脆弱与敏感,身体的病痛可以通过药物手术来治愈,而心理的伤害缺失却会伴随孩子终生。

2016年9月底,在香港大学深圳医院以及骨科医生和护士的支持配合下,我们联合深圳大学的师生一起创建了第一个“小水滴爱心课堂”,而小水滴的含义更是取自于“滴水成海”之意,积少成多,集腋成裘,一份小爱心凝聚成无穷大爱。

 

在筹备教学内容时,我们征求了心理学家,专业教师以及患儿家属的意见后,开设病房文化课和周末课两种课程。文化课选用深圳大学黄维维老师连同教师组,结合民国教材和现行的人教版教材知识点,自行编写的教材《小课本》。还特意邀请国际志愿者加盟英语教学,同时开设丰富而富有特点的周末兴趣班课程,包括手工、美术、音乐、故事妈妈课等.从而让患儿们爱上课堂,激发对学习的兴趣,旨在走进大病孩子心里,用知识的力量帮他们重拾自信,去了解生命的真谛与美好,重拾自信和快乐。

 

每一次课堂都是一个新的起点,知识给了这些久卧病榻的孩子们一个新的天地,驱散病痛所带来的伤痛和孤单,课堂上孩子们露出了久违的笑脸,自信愉快的从学习中开拓视野,病痛不再让他们觉得自己与他人不同,在逆境中的成长会让他们更加从容的面对病痛和以后的人生。

截止2018年4月底,小水滴爱心课堂已在香港大学深圳医院住院部的小儿骨科和血液肿瘤科开设了两间上课的教室,已经开课超过100次,由来自不同国家和地区的上百位中外志愿者授过课,举办节假日庆祝活动8次,服务的小儿骨科及血液肿瘤科等病症的患儿和家长已超过了700人次。

 

阅读更多“超仁妈妈”故事,请点击

凤凰网公益2018母亲节特别策划:不一样的“超仁妈妈”

         

[责任编辑:马明月 PP002 ]

责任编辑:马明月 PP002

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