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清昭:为女性重症肌无力患者的成长赋能


来源:凤凰网公益

在我们身边有一群“超仁妈妈”,她们以仁爱之心对待生活,以无私之爱回馈社会,她们热心公益、助学助困、扶贫扶弱,她们将满腔热血挥洒在女性慈善事业中。2018年“超仁妈妈

在我们身边有一群“超仁妈妈”,她们以仁爱之心对待生活,以无私之爱回馈社会,她们热心公益、助学助困、扶贫扶弱,她们将满腔热血挥洒在女性慈善事业中。2018年“超仁妈妈”公益助力计划活动启动,每一个入围“超仁妈妈”的女性公益人都有不一样的故事,都正能量满满,饱含着对生活的美好向往。2018年母亲节之际,凤凰网公益联合中国妇女发展基金会特别推出专题策划,向女性公益人致敬!

我叫清昭,2002年确诊重症肌无力。至今病龄已有16年,发生危象1次,呼吸机救治2次,胸腺手术1次,后来都逐步康复。确诊后长期从事自由撰稿人职业,2006年倡导病友自力更生,2010年发起以女友为主成员的爱力感恩文字工作室,曾为多家女性杂志撰稿,带团队承接名著编译青少版的工作,2013年赴京创办北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心,成为全职公益人。

在此,我真诚地分享我的故事、我的经历,希望能够给同样处境的人一份信心,希望能唤起更多的关心与真心。

16年前,我被确诊为“重症肌无力”,那一年,我只有26岁。

口齿不清、喝水饮呛、咽不下馒头、举不起手臂梳不了头、迈不上台阶、无法缓解持续的疲惫无力,在此前一年求医中被误诊为咽喉炎、颈椎病、线粒体、脑瘫、精神问题,此刻总算尘埃落定——“重症肌无力”。

2010年,我发起了以女性重症肌无力患者为主成员的爱力感恩文字工作室,为多家女性杂志撰稿,带团队承接名著编译青少版、旅游地理等一些书稿工作。每当我拿到样刊,妈妈总说,你爸活着的时侯就说,我们为你骄傲。别看生了病,咱该咋活咋活,不靠谁也能吃上饭。

我说,和我一样的病友可多了。大多都跟我一样,年轻的,父母都老了,有的父母没有退休金,身体也不好的,自己又没收入,治疗没保障,药都吃不上。

妈妈说,那你能帮就帮帮,咱自己知道多难啊。我说,那要做这个事得去北京。你自己在家行吗?妈妈说,你看我身体多好,你这么多年呆在家,都让病耽误了,该咋活咋活吧。但可别累着,再复发了我可没本事伺候你了。

2012年,我许妈妈用五年时间把这件事办起来,让她骄傲。2013年,我独自到北京,和病友海连大哥共同创办了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心,成为一个全职公益人。

由于重症肌无力,我一直有构音障碍,吐字不清,但我照样能做培训、做演讲,参加各种论坛、会议活动,总有很多人愿意停下来倾听我的声音。每一次跟妈妈妈汇报机构的变化,她总说,我为你骄傲,别累着。我活到100岁,看你们到底能做多少事。

2018年,爱力工作团队从最初2个创始人变成了12名,服务项目有4大类6个层级19种,服务的病友覆盖了全国32个省和直辖市,直接受益病友家属4338名,191472人次。

回首我生病的16年里,我认识很多年轻的女性病友,本来可以拥有平凡又美好的人生,疾病却禁锢了她们的绽放。最美丽的年华囿于困境,背后还有多少父母的叹息和愁绪。

因为疾病,就业困难。因为疾病,婚恋困难。

疾病成了一道高墙,将她们与常态生活隔开。

而因为疾病,她们的父母也将面临着养老问题。

而爸妈,最牵挂放不下的,却是我们能不能自立。

根据《中国重症肌无力诊断和治疗专家共识》的数据,重症肌无力年发病率为7.4/百万人/年,男女发病比例约为1:1.8,40岁以前,女性发病率略高,男女比例约为3:7。并且,重症肌无力女性患者中,20-40岁年龄段发病患者居多。

母亲节来临之际,我和我的团队发起“爱让困境年华再芬芳”公益项目,为女性重症肌无力患者的成长赋能,让她们重新绽放出生命的芳华,让她们的父母享有天伦。

阅读更多“超仁妈妈”故事,请点击

凤凰网公益2018母亲节特别策划:不一样的“超仁妈妈”

[责任编辑:马明月 PP023]

责任编辑:马明月 PP023

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