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当父母老去,大龄自闭症人群的未来将在何方?


来源:凤凰网公益

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自闭症无法治愈,需要终生的养护,如果没有社会的帮助,自闭症家庭将独自承受极大的经济和心理压力。“我只希望能比孩子多活一天”的无奈和悲壮在自闭症家庭中不断上演。一直以来,成年自闭

自闭症影片《海洋天堂》剧照,图片来源:网络

自闭症无法治愈,需要终生的养护,如果没有社会的帮助,自闭症家庭将独自承受极大的经济和心理压力。“我只希望能比孩子多活一天”的无奈和悲壮在自闭症家庭中不断上演。

一直以来,成年自闭症人群的就业和养护问题是自闭症家庭最为关切也是最为棘手的。他们呼唤国家和社会的支持。

自闭症人群如何就业?

根据自闭症者的能力和兴趣为他们进行专门的职业培训、选择合适的就业岗位,是帮助自闭症人群融入社会的重要方式,在工作中锻炼他们的社会能力,提高他们实现生活自立的可能性,甚至有助于提高他们的生活质量、实现人生尊严和价值,也能减轻其父母老去后的家庭压力。

目前,自闭症人士的就业类型主要可分为辅助性就业和按比例就业两类,后者一般需要得到支持性就业服务。

辅助性就业(也叫庇护性就业),主要针对智力、精神残障者和重度肢体残障者,所需支持需求强的自闭症者也包含其中。不同于通常意义上的就业,庇护性就业主要是为自闭症者提供一个保护性工作的环境,同事为上述三类残障者,工作内容单调、技术性低,多为简单、重复性的劳动,适应自闭症者刻板行为的特点。例如单独地涂色或简单手工,或者在某个项目中只负责某一具体工序,如果某个自闭症者感到兴趣,他就完全能够担当,也能够做得非常认真。

另一方面,此类工作往往收入较低,不足以支持自闭症者经济独立,但庇护性就业的目的在于:为自闭症人群提供一个机会,使他们过上普通人的生活,每天正常上班下班,做一些力所能及的且有意义的事情,过着有尊严、有价值的生活。

支持性就业,则针对智力障碍和自闭症者等,目的是帮助他们真正的就业。支持性就业需要自闭症者在实际岗位上得到一定的技能训练,进入一般企业和普通人一起工作,目前不是高精尖岗位,但工作收入足以养活自己。

对于支持性就业,就业辅导员是关键且必要的。对于将要参加工作的自闭症者,了解他们的兴趣和优劣势,做好职业规划,进行针对性的规则培养和技能训练,同时也要求家长和培训师一起帮助他们建立起金钱的概念——包括钱是怎么赚来的、固定的工作有什么意义等。

通过支持性就业实现按比例就业,是自闭症者及其家庭的理想状态之一,但其实现不仅仅取决于自闭症者自身的能力,更为重要的,是一些体系的建设和支持,包括自闭症者的义务教育、社会融合、残疾人保障金制度,大量专业的职业辅导师依赖于社工体系的建立,落实到就业上岗则直接取决于企业的接纳程度。

自闭症影片《海洋天堂》剧照,图片来源:网络

但目前,自闭症人群就业困难重重,真正实现就业(包括庇护性就业和支持性就业)的可谓少之又少。

当前自闭症人群就业面临的主要问题是缺乏整体就业支持体系,该体系包括用人单位政策支持、岗位开发、就业辅导员的人才培养、自闭症人群的职业教育、岗前培训、就业评估等,同时还有残保金的使用及其挂靠现象对就业造成的障碍。但更为重要的,是应提高全社会对自闭症人群以及其他心智障碍者的包容、接纳程度。而理解他们的现状和诉求,则是尊重和接纳的第一步。

全国心智障碍者家长组织联盟理事长戴榕表示,国外自闭症人群的一系列社会支持体系的建立、健全离不开法律和政策的完善,而家长组织则是这一过程的主要推动力。我国的家长组织也正在行动,每年沟通两会代表委员、也呼吁社会大众,加强对自闭症群体的理解和支持。戴榕表示,就业方面,目前有以下几个着力点:

第一,按比例就业和残保金的使用需要更加灵活,并实际支持到企业。因为当前企业不知道如何雇佣自闭症人士,所以要对企业进行大量的理念培训和宣导。同时也要给予一定的支持,使企业有具体的指导工具去雇佣。

第二,建立自闭症人士的个人职业支持计划,建立统一的服务档案,对自闭症人士从小跟踪到就业、养老。对成年自闭症人士进行专业评估,针对不同能力人群提供支持性就业、辅助性就业、日间照料或者职业训练,建立起一套职业成长的阶梯和系统,因材施教,并提供相应的支持和转衔计划。

第三,健全就业辅导员体系,长期稳定输出能够提供个性化就业服务的专业人才。

什么是自闭症家庭的双养和托养问题?

自闭症家庭的双养问题,指的是一个家庭中同时存在老年父母的养老和大龄自闭症者养护的双重问题。托养问题则主要发生在双亲离世后,主要包括自闭症人士的就业、托养、医疗、财产信托等问题。

当前现状是,大龄自闭症者家庭请来自己的亲戚朋友帮忙照顾,但更多的是将自闭症人士送往公办或民办的托养机构,但这类托养机构往往条件并不尽如人意,且地处市郊、交通不便,加深了自闭症人群与家庭和社会的隔阂。

自闭症家庭呼唤社区化的养护机构。

2017年,几名自闭症者家长自发发起北京康纳洲(金寨)星星小镇项目。星星小镇位于安徽省金寨县内,整体规划面积为300-500亩,总投资额在5000万左右,主要以家长自筹和企业资助为主。据计划,小镇建成后将能容纳300-500名自闭症人士,为居民提供生活供养、庇护性劳动、支持性就业、产业投资、现代农业旅游观光、家庭双养、周边融合等服务,也会接纳部分其他类型的心智障碍家庭,成为以服务成年自闭症群体为主的永久性、综合性社区。据悉,小镇整体完成需要5-8年。戴榕表示,星星小镇的模式主要参考了日本东京的榉之乡和起源于欧美的Camphill康复村,但这些都已是国外上世纪的实践产物。目前看来,家长自费筹建的星星小镇更像是中国自闭症家庭的乌托邦,是社会支持体系缺失下的无奈之举。

目前,广州慧灵等服务机构是这些家长更为实际的选择。广州慧灵智障人士服务机构是收容16岁以上心智障碍人士的民间机构,它以“社区家庭”为模式,由5-6名智障人士和1名“家庭妈妈/爸爸”组成一个家庭,模拟正常人的家庭生活,也提供幼儿园、展能中心、庇护工场、托养中心等面向心智障碍人士的服务。时至今日,慧灵已在全国17个城市设立机构。但慧灵之所以出现,却是因为从特殊学校毕业以后的成年心智障碍人士“无处可去”。创办的25年来,慧灵成为了许多家长的唯一选择。

“自闭症家庭最大的压力,就在于我们对于未来无法预期,当我们没有能力了,或我们不在了,我们的孩子会是什么样子。”

身为自闭症人士的家长,戴榕等人倡议增加社区里的公办托养机构,加强与基金会和信托机构的合作,倡导个性化服务、个案管理的双样服务,并正努力行动,希望推动政府政策支持。

“让一个心智障碍者从小到大,从教育、就业、生活三个方面,都能被纳入社会融合的体系里,这是我们所坚持的信念。我希望将来老了,能和儿子一起继续生活在我们熟悉的或者自主选择的社区里,平等享受社区里面所有的公共设施和整个环境,这就是我所追求的生活,并且我会一直为之努力。”(完)

自闭症影片《海洋天堂》剧照,图片来源:网络

编后记:

每年4月2日被联合国定为“世界自闭症关注日”,今年,第11个“世界自闭症日”的主题是“有你,我们不孤独”,凤凰网公益频道特别策划《夜空中最亮的星,靠近你温暖我》,希望公众对自闭症家庭面临着早期康复训练、青春期性教育、融合教育、终生陪护及大龄自闭症人群就业养老等多方面困境有更深入的了解,帮助更多自闭症家庭重建信心、走出困境,呼吁推动自闭症相关服务政策的支持和建立,真正为自闭症人群“有尊严地活着”提供更多的社会保障。

本文采访者为凤凰网公益马明月、曾虹。

[责任编辑:曾虹 PP021]

责任编辑:曾虹 PP021

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春晖星儿杨艳丽呼吁:让自闭症孩子融入社区生活 http://p0.ifengimg.com/pmop/2018/03/29/pmop-145505605_size4_w1920_h1080.jpg

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