注册

世界自闭症关注日 | 打破隔离,与你同行


来源:凤凰网公益

自动播放

今年,第11个“世界自闭症日”的主题是“有你,我们不孤独”,凤凰网公益频道特别策划《夜空中最亮的星,靠近你温暖我》,呼吁推动自闭症相关服务政策的支持和建立。

自闭症孩子常被人们称作“星星的孩子”,他们沉默不语,或是情绪化地处理事情。上苍赐予他们一个五彩缤纷的内心世界,却粗心地忘记打开那扇与外界沟通的门。自闭症孩子不是病人,他们所经历的发展阶段,是我们人类都要经历的,只不过他们的过程更为漫长。我们需要做的,不是想方设法地“修理”他们。帮助他们更好发展的最佳途径,是真切无误地理解他们,并改变我们自己的所作所为。

尊重他们的生命和个体差异,让普通人去改变、去适应

去年在自闭症关注日来临之际,凤凰网公益采访报道了一位自闭症孩子的妈妈杨艳丽,她讲述了自己与自闭症儿子睿睿之间的感人经历。那个时候的睿睿还是一个有些情绪行为的自闭症孩子,会因为某些事情的突然改变,就大发脾气甚至自残,比如一拳打破了自己的鼻子或者拿头去撞墙等等。时隔一年,当杨艳丽再次讲起孩子时,她开心地说道这一年随着孩子的理解一点点地增加,他的情绪行为正在逐渐减少。

杨艳丽出差的时候会把睿睿送到托养机构,让他慢慢去适应家庭以外的生活。虽然去的时候很不情愿,但是睿睿没有哭闹。(图片由杨艳丽提供)

睿睿的另一点进步是,他已经能自己拿着钱到超市买回他想要的东西。但这需要杨艳丽和超市的工作人员沟通好,因为睿睿还不会计算应该付多少钱,要找回多少钱。“我们的孩子可能终生都不会算数,我们尊重他的生命和个体差异,我们让普通人去改变,去适应他。我们去和超市里的人说,当我们的孩子去了,他要买什么东西把钱给你,你找给他钱,把这个事情完成就好了。我们会推动这个社会的包容和接纳,这也是我们想要推动社区生活的目标。”

睿睿第一次进入理发店(图片由杨艳丽提供)

十一年来,杨艳丽每次理发都会带着孩子一起去,但是每次睿睿都不会进门,而是在理发店外等着,盯着霓虹灯看。由于孩子对声音敏感,害怕吹风机和剃发器的声音,杨艳丽选择尊重孩子,从没强迫他进去。

2018年2月4日,当杨艳丽又一次问孩子:“我们去理发吧?”这一次,睿睿竟然答应了。走进理发店的门,对于大多数人来说只是普通的一步,但对于一个自闭症孩子来说,却是开启了人生又一扇意义非凡的大门。

理发用时1小时30分钟,睿睿全程都很安静(图片由杨艳丽提供)

理发师知道睿睿是一个自闭症孩子,所以一直耐心地引导。最后理发店拒绝收费,他们说自己能为孩子做的太少,是真心想为孩子做点什么。

北京融爱融乐家庭支持中心总干事李红认为:“如果我们不了解他们,我们的社区里见不到他们,我们的学校不知道怎么去接纳这些孩子,我们的企业不去接纳一个特殊化的员工,我们的社会总去排斥他们,就说明我们没有真正地走入文明,因为他们就是我们的一部分。”

一个尊重、接纳、融合自闭症群体的文明社会,不仅需要杨艳丽这样的家长去带领孩子主动适应外部世界,给自闭症孩子融合的机会,让别人看到他们,才能进而理解他们,接纳他们;也需要社区乃至整个社会能为自闭症孩子提供一些服务和保障,因为他们也有享受社会资源的权利。

全国心智障碍者家长联盟的理事长戴榕,也是一位21岁自闭症孩子的家长,对于自闭症群体的社会融合,她和杨艳丽有着同样的期待。全国心智障碍者家长联盟的宗旨是推动《残疾人国际公约》在中国的落地,“促进心智障碍人群平等地融入社会,获得有尊严的生活——这是我们的使命和愿景。倡导融合——这是我们的工作重心,并且融合是贯穿心智障碍者全生涯的——融合教育,支持性就业,社区化自主生活。”

不同程度的社会支持和融合,消除无知和偏见

北京融爱融乐家庭支持中心总干事李红提到:针对自闭症群体和其他的心智障碍者,一直在提倡一个概念,就是”社会支持”。像电影《奇迹男孩》里面那个校长所说,社会支持无非就是三个架构。

第一个架构,家庭的支持。家长是否做好充分的准备去给孩子创设一个支持性的环境?把孩子定位成将来是要自主生活的,以这样的目标去培养他,在生活中去引导他。这就需要家长花很多心思去观察他、理解他。

第二个架构,社群的支持。首先是上学的问题,学校是否能就近解决?很多自闭症家庭需要花很大的代价去寻找一个愿意接收他们的学校。然后是社区的问题,邻里是不是都能够去接纳这样的孩子?这些孩子是不是同样可以享受到社区里的服务?

第三个架构,也就是最高层面上,就是政策的支持。从自闭症孩子小时候康复的支持,到大一点教育的支持,以及成年后的就业支持。

杨艳丽说睿睿目前在特殊学校上学,原因有两个:一是普通学校不接受自闭症;二是由于孩子的认知和理解能力不同,在普通学校学习的压力大,会出现行为问题。

其实所谓“融合教育”的概念并不是自闭症孩子和普通孩子坐在一个班级里就叫融合教育。而是不同程度的融合,是逐步递进的。比如有的课程自闭症孩子可能学得不错,但有的课程可能会令他们焦虑、烦燥。那么这个时候,可以先让他从课堂中出来,去到一个独立的环境,叫做“资源教室”,让他做他喜欢的事情,比如读一些绘本,或者认识一些字等等。还有“资源老师”,能够对孩子的接收能力和参与程度做一个评估,然后逐步去提升。

2017年,国务院批准了《残疾人教育条例》。修改后的条例提出“积极推进融合教育”“优先采取普通教育方式”——这就意味着,适龄的孤独症儿童、少年将可以转入或者升入普通学校接受义务教育。而对于那些在学习生活上需要特别支持的孩子,政府也将给予一定的资源支持他们接受相应的义务教育!

政策虽然出台,但在现实中,仍然存在着各种各样的困难。比如有的学校即便接收了这些孩子,但却对他们放任不管;有的资源教室里面配备的资源齐全,但从来没有人去应用它;还有的家长甚至排斥自闭症孩子,认为他们会影响自己孩子的学习。

《三体》里有一句话很经典,“弱小和无知不是生存的障碍,傲慢才是。”自闭症群体面临的最大的困境,是大众对他们的认知和接纳问题,是社会的偏见和歧视。而这种偏见的产生就是因为不了解。大众的担忧和顾虑,束缚了自闭症群体的融合,使他们永远都没办法打破这座隔离的墙。

社会环境将改变这个群体的未来

北京融爱融乐心智障碍者家长支持中心创始人王晓更女士和她的自闭症儿子陈务影响了很多自闭症家庭。王晓更也是凤凰网行动者联盟2017公益盛典“年度十大公益人物”、“年度公益人物最具人气奖”的获得者。

陈务在国内上完了普通幼儿园、小学和初中,但是学校采取放任自流的态度,下了课陈务跑到学校厕所后面抓死耗子都没人管他。后来,王晓更一家随丈夫赴中国驻美使馆工作5年。到了美国,王晓更给陈务申请学校,当她说自己的孩子是特殊人群时,当地不仅给孩子就近安排了学校,还让他去做评估,评估团队有特殊教育的老师,有社工,有语言治疗师,还配备了中文翻译。

学校会安排他与非残障学生相处的时间得到保证,比如每天中午在食堂就餐时间,上体育课或者合唱课等。在他与其他非残障学生一起上文化课时,就会有一个老师坐在他边上支持他。而其他课,比如体育和音乐等,如果他自己能独立,就没有老师单独跟着。

在美期间,陈务不仅完成了普通高中的学业,还在那里交到了朋友,平等融入普通的学校和社区生活,度过了一段快乐时光。这在国内是很难想象的一件事。也是从那时起,王晓更开始坚信改变社会环境、改变心智障碍者周围人的重要性。现在,陈务已经在一家4 S 店上班了。

陈务和他在美国的好朋友们(图片来源:大米和小米)

在美国,像这样的家庭,他们付出的成本很多时候不到1%。当一个家庭出现新生儿需要支持的情况时,会有专业团队进行早期干预,成员可能有医生、心理学家、康复师、理疗师等为这个特殊儿童做出评估和个人支持计划。这个个人支持计划要不断定期更新,直到孩子进入教育阶段并有自己的个人教育计划。

2006年,中国残联把孤独症写进了《中国残疾人事业十一五发展纲要》。残疾人的福祉总是与整个社会对他们的接纳程度紧密相关。值得一提的是,近些年来,国内不断有人开始在自闭症人士支持性就业、庇护性就业以及养护上做了一些尝试和探索,但“路漫漫其修远兮”。要让他们在社会上占有一席之地,就要为他们和他们的亲人着想,促使政府或社会团体为他们建立更多的教育和安置机构,并在各项公共设施建设中都为他们着想。(完)

编后记:

每年4月2日被联合国定为“世界自闭症关注日”,今年,第11个“世界自闭症日”的主题是“有你,我们不孤独”,凤凰网公益频道特别策划《夜空中最亮的星,靠近你温暖我》,希望公众对自闭症家庭面临着早期康复训练、青春期性教育、融合教育、终生陪护及大龄自闭症人群就业养老等多方面困境有更深入的了解,帮助更多自闭症家庭重建信心、走出困境,呼吁推动自闭症相关服务政策的支持和建立,真正为自闭症人群“有尊严地活着”提供更多的社会保障。

本文采访者为凤凰网公益马明月、曾虹、王佳楠,文中配图由受访者提供。

[责任编辑:王佳楠 PP022]

责任编辑:王佳楠 PP022

  • 好文
  • 钦佩
  • 喜欢
  • 泪奔
  • 可爱
  • 思考
春晖星儿杨艳丽呼吁:让自闭症孩子融入社区生活 http://p0.ifengimg.com/pmop/2018/03/29/pmop-145505605_size4_w1920_h1080.jpg

凤凰网公益官方微信

凤凰新闻 天天有料
分享到: