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自闭症人群及其家庭:接受人生的有所不能


来源:凤凰网公益

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自从1943年“自闭症”在医学上正式得名以来,至今不过80年,但从各类电影、天才儿童的传奇故事和媒体报道中,公众对于“自闭症”这个词早已耳熟能详。可以说,公众对于“自闭症”这个词的熟悉程度远远大于它背后的含义。

自从1943年“自闭症”在医学上正式得名以来,至今不过80年,但从各类电影、天才儿童的传奇故事和媒体报道中,公众对于“自闭症”这个词早已耳熟能详。可以说,公众对于“自闭症”这个词的熟悉程度远远大于它背后的含义。

你是否曾想过,“自闭症”对于一个鲜活的生命到底意味着什么?对父母、对他/她身后的整个家庭又意味着什么?

“是他教会我,接受人生的有所不能”

凯华谈起幼时的儿子,语气自豪:“畅孺三岁前就会背《陋室铭》和几百首古诗。”但正是在三岁那年,她也发现了儿子的异常:“他的诉求从不会对我表达,看我的眼神就像看陌生人一样,对人都是呆呆的,不理人。他对圆形的车轱辘感兴趣,一看到车轱辘就跑过去。”

于是,凯华带畅孺到医院检查,从医生口中听到一个陌生的词——“儿童孤独症”。

当时凯华对“孤独症”毫无了解,她反而松了一口气——或许儿子就像爱因斯坦一样是个天才!

然而,人的智力发展有极大部分是依靠社会交往、与环境互动学习得到的,但畅孺始终没有这样的能力,他在语言表达和情绪管理方面也存在着极大障碍。尽管现在已满19岁,他的情况依然如此。

从畅孺3岁起,凯华便带儿子到康复中心进行训练,一心希望治愈畅孺的“怪毛病”,再把他送回普通学校,就当“障碍”从来不曾发生。

7岁时,畅孺的语言和社交能力开始严重退化,他开始莫名其妙地傻笑,慢慢地连之前会说的话也不再说了。

凯华陷入绝望。

五年来凯华努力钻研自闭症,试图能攻克这种“疾病”,治好儿子。但直到这时她才意识到,自己的想法一直都错了——自闭症根本无法治愈,无论她和儿子怎样努力,儿子的这一生都无法摆脱自闭症的阴影,永远也不可能像正常的孩子一样。

“说实话,曾经的我总相信世上没有什么事是努力后做不到的。但经过儿子的打击,我才明白,人生确实有些事是我个人不能掌握、无法改变的。”

现在,十多年过去,凯华已渐渐从当初的绝望中走出,学着接纳命运的安排。

“其实我要感谢儿子,他给我上了人生最重要的一课——尊重生命的有所不同,也接纳生命的有所不能。我的儿子,是上天交给我的最重要的使命。”

凯华一家(中间白衣服为畅孺)

“我们的快乐很简单,快乐的门槛已经被打磨到了最低”

与凯华不同,自闭症双胞胎姐妹可欣、可奕的爸爸刘岱岳从一开始就认识到了自闭症的严重性。

“可欣、可奕的症状非常典型,现在回头看,所有发育的里程碑,包括走路和说话,她们都迟缓了很多。那时候还觉得她们特别好养,因为不粘人,坐在角落里自己玩,但跟她们打招呼也不理人,拍照从不肯看镜头。但我们当时不了解这种病症,全都忽视了。”

在可欣、可奕快满两岁时,刘岱岳夫妇抱着“孩子有听力问题”的想法,去了医院的耳鼻喉科。医生告诉刘岱岳,孩子们的听力没有问题,怀疑是自闭症。刘岱岳夫妇立马测了自闭症自查量表,发现双胞胎女儿正是重度自闭症。

“我们夫妻俩都是理工科背景,相对较理智。我们只能接受现实,在能力范围内尽可能地帮助我们的孩子。”

刘岱岳夫妇不久便在北京找到了康复机构,开始了两个女儿的训练。

和所有自闭症孩子的家长一样,刘岱岳始终希望女儿们经过训练能进入普通学校,和正常孩子一起成长,至少在与正常孩子的接触中可以提高自闭孩子的社会能力。四五岁时,可欣、可奕进入一所教会背景的普通幼儿园,刘岱岳也不再上班,每天陪着女儿一起上幼儿园。然而,刘岱岳发现,所谓的“融合教育”对于自己的女儿并不合适。

“虽然教会学校对特殊人群的接纳性很强,但可欣、可奕总不理人、时常做出不合时宜的举动,自然就被其他孩子边缘化了。她们也听不懂老师的讲课,在课堂上四处游荡——这对她们来说完全就是浪费时间。”

刘岱岳夫妇彻底明白了,也断了念想——自己的女儿是没有可能进入普通学校接受融合教育的,因为她们在自闭症谱系障碍中属于中重度,完全没有能力进入普通学校学习。

一段时间后,可欣、可奕回归特殊教育,进入公立培智小学进行训练。如今,姐妹俩已经13岁,她们仍然说不出话,包括简单的“爸爸”“妈妈”,但她们学会了临摹画画、骑车以及简单的家务。

“我们的快乐很简单,因为快乐的门槛已经被打磨到了最低。比如送她们上学说再见时她们笑着跑过来在我脸上亲一下,我就会很开心。有一次,可奕的画被学校选作台历的图片,我们都非常惊喜和开心——这么多年,我们的女儿总算也有一件事情能得到别人的认可了。”

而刘岱岳自己也和许多自闭症孩子的家长一样,成为了自闭症领域的专家。他离开了工作20年的通信行业,开办了自闭症康复培训机构,并用自己的专业所长,和另外两个自闭症孩子的爸爸一起,上线alsolife中国特殊儿童家庭评估干预平台,为特殊孩子提供定制的干预计划和训练方案。目前,这个平台已经惠及数万个家庭。

刘岱岳与可欣可奕姐妹

“我爱哥哥,他不是故意不讲礼貌,他只是自闭症”

北京融爱融乐家庭支持中心总干事李红表示:“家长的心态往往直接决定了自闭症孩子的状态。有许多真实的案例,能力较差的孩子因为父母积极的态度和教育,反而能表现出更强的社会性。”

在心态和教育引导上,凯华颇有心得。

畅孺9岁时,凯华仍希望成为一个正常孩子的母亲,便生下了女儿琪琪。其实这是一个有风险的决定:第二个孩子会不会也是自闭症?就算是正常孩子,家庭中的矛盾常常也是尖锐的:正常孩子往往感到负担过重而产生怨恨。幸运的是,琪琪是个健康活泼,又十分懂事善良。这也得益于凯华的正确引导。

“我们从小就告诉她:哥哥是有特殊需要的人。所以她从小就知道体谅、照顾哥哥。一起出门她会对别人解释:我哥哥是自闭症,他不跟人打招呼并不是他不礼貌。”这也使得琪琪从小就在同龄人中显得更加成熟、自立,也会从不同的角度看问题,更善于理解他人、给他人以支持。

“但两个孩子我们还是一视同仁的,平等非常重要,不能因为哥哥的自闭症我们就宠溺、偏袒哥哥,这样对妹妹不公平,也会对她的心态产生不好的影响。”一次,凯华盛了两碗牛肉汤给两个孩子,畅孺喜欢吃牛肉,趁妹妹还没来,把她碗里的肉也吃掉了,妹妹非常生气:“你就是自闭症也不能这样。”凯华站在了女儿一边,责备儿子不能自私和不负责任,罚他下一次只能喝汤不能吃肉。

“自闭症孩子他很多时候是不懂,只由着自己性子,这时候就要引导和训练,而不是放任。既然说两个孩子是平等的,就要贯彻这个原则,才能培养家庭和谐的氛围。”第二次果然就只有妹妹有肉吃,而且也是两倍的牛肉,妹妹反而大方地与哥哥分享。“妹妹分给哥哥是因为兄妹间的友善,但如果作为家长不责罚不当的行为,妹妹的心里就会不平衡,也会给哥哥释放错误的信号。”

在与妹妹的朝夕相处中,畅孺学习到关心他人感受和粗浅的社会行为规则。而妹妹的也为畅孺、凯华和整个家增添了几分人情味和烟火气。当凯华回家晚了,畅孺会提醒她:“(记得去)接妹妹。接妹妹。”凯华也从女儿身上感受到了千千万万其他普通家长“幸福的烦恼”。“一开始我想她健康快乐就好,但上了小学后,还是忍不住会着急她的成绩,监督她写作业、报名兴趣班……与儿子完全不同的烦恼。”

但凯华心里是透亮的:“我生女儿并不是指望她将来照顾哥哥,我希望她有自己幸福快乐的人生,为自己负责就好。畅孺现在在培训机构也在做一些简单的职业技能培训。我希望将来,我们能像普通家庭一样,我们夫妻、儿子和女儿能独立地过上各自的生活。”

畅孺(右)与妹妹(左)

自闭症对一个家庭的影响到底有多大?

就像所有普通人一样,自闭症者的家长也不总是坚强和万能的。他们不得不以自己的肉身为“星星的孩子”扛起一片天,但他们自己却往往更为脆弱和无助。

中国精神残疾人及亲友协会2014年的调查数据显示,在自闭症的诊断初期,43.8%的家长完全不能接受这个现实,44%的家长不愿意让公众知道孩子得了自闭症;52.4%的家庭有一人放弃职业专门照看自闭症孩子,其中有90.2%是母亲;9.3%的家长是失业状态,只有25.9%的家长是全职工作。

经济压力通常是最最突出、显著的一个问题。在民间的康复培训机构进行培训,每月至少需要三五万元的开销。有些小城市的家长甚至辞去工作、卖掉房子,一家进入北京上海等大城市求医,生活之拮据和前途之渺茫更是不言而喻。即使孩子进入公立培智学校,但因为很多自闭症者一生无法自理生活也无法工作,父母不得不为他们的将来努力攒下积蓄,更不用说父母自身的养老问题了。并且,自闭症者需要时刻的照顾,很多自闭症者的父母至少一方放弃工作专门照看孩子,更大大增加了全家的经济压力。

然而,隐藏在经济压力之下的,是更大的精神压力。就如刘岱岳所坦言,尽管自己经济尚可,但两个女儿情况严重,一生都将需要照料,目前国内对于成年自闭症者的就业、终生养护机制几乎为零,一个自闭症者从小到老的所有生活重担,全都压在了家人身上。面对着这条没有尽头的漫漫长路,刘岱岳还是感到身心俱疲。“尽管请了陪护的阿姨,但作为家长我们仍然一刻都不得放松。况且阿姨也有回家或请假的时候,只有我们家长自己是逃不掉的,完全没有自己的时间,安排自己的一点放松娱乐。”

根据中精协的调查数据,自闭症孩子的家长中离婚的比例为16.9%;22.9%的家长身心健康状况较差;41.2%的家长认为自己较为悲观。自闭症者需要一生长期的支持和帮助,为此,很多家长表现了急切和焦虑,甚至已经成为抑郁症和焦虑症的高危发病人群。

许多家长绝望中不顾一切地想要抓住每一棵稻草,但过于从自己孩子的角度出发带来的问题就是忽略了自己作为社会人的责任、忽视了照顾社会上其他人的感受,这往往引发邻里矛盾等问题,使他们也成为了被社会孤立的群体。

特殊儿童发展自媒体平台“大米和小米”的创始人兼CEO姜英爽说:“从对孩子自闭症的不接受、不切实际地幻想、到慢慢调整预期、面对现实,这个心理的调整对家长来说都是痛苦的过程。自闭症者家庭中有超过一半的家长实际上急需心理辅导。但多数心理咨询师并不了解自闭症家庭的问题和他们的痛苦。相反,有着相似经历的家长们更容易相互理解、交流经验、彼此信任。家长们形成命运共同体,组成许多家长组织,抱团取暖。而自闭症者家长们这种极强的聚集性,也加剧了他们自身与正常社会人群的隔离。”

所有这些焦虑、压力和孤军奋战的背后,其实是政府和社会对于自闭症人群及其家庭的支持体系的严重缺失。

在这样的情况下,一个有障碍的孩子,给一个家庭带来的是毁灭性的打击。家里人不得不放弃对一个新生命的所有憧憬,他们在绝望中变得务实而低微;他们看不到未来,但又不得不挣扎着自己创造一个未来。

“只希望能比孩子多活一天”的悲壮能否不再上演?

说到未来,刘岱岳充满无奈:“很多人以为自闭症就是天才,很多人会说‘上帝为他们关上了门,又开启了另一扇窗’。但实际上,往往只是关上了那上门而已。自闭症人群中,约有40%到50%的人伴随着智力障碍。在某一方面有天赋的自闭症者在整个谱系中可能有百分之十,但家长的考虑要实际得多——就算你对数字极为敏感,但对于生存没有任何意义。对这些孩子来说,在社会上生存下来才是首位的。

“对于大多数的孩子来讲,自闭症是先天性障碍里最为严重的一种,对社会整个支撑体系的要求也是成本最高的——有超过一半的中重度自闭症者生活无法自理,不能脱离看护而生存。他们需要终生的支持。

“对于自闭症者的家长来说,‘只希望能比孩子多活一天’是最为悲壮的情怀,也说明了我们能得到的社会支持实在太少了。我们最大的压力,其实在于未来的不可预期性——当我们不在了,我们的孩子该怎么办?说实话,只是简单地活着,其实并不难,有一口饭就能苟活下去。但没有尊严、没有质量的生命又有什么意义呢?我们只希望当我们离开后,我们的孩子还能在国家和社会的支持下,保持着人的尊严、能够有质量地生活下去。这就是所有自闭症者家长最大的心愿。”

刘岱岳与可奕

我们可能常常听说自闭症,却很少考虑过自闭症者和他们的家庭也有作为人的体面和尊严。其实,这些自闭症者并不是遥不可及的星辰,也并非卑微的野草,他们和我们一样,有自己的思想和欲望,有自己的喜怒和爱恨,他们也有着与常人无异的生理和心理需求,他们也会长大、变老,需要工作、需要社会的接纳,需要成为一个真正的人。

自闭症领域的专家们呼吁全社会:“用爱联结一切。”

而自闭症人群家人的心声则是:“平等,融合,尊严。”(完)

编后记:

每年4月2日被联合国定为“世界自闭症关注日”,今年,第11个“世界自闭症日”的主题是“有你,我们不孤独”,凤凰网公益频道特别策划《夜空中最亮的星,靠近你温暖我》,希望公众对自闭症家庭面临着早期康复训练、青春期性教育、融合教育、终生陪护及大龄自闭症人群就业养老等多方面困境有更深入的了解,帮助更多自闭症家庭重建信心、走出困境,呼吁推动自闭症相关服务政策的支持和建立,真正为自闭症人群“有尊严地活着”提供更多的社会保障。

本文采访者为凤凰网公益马明月、曾虹、王佳楠,文中配图由受访者提供。

[责任编辑:曾虹 PP021]

责任编辑:曾虹 PP021

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