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自闭症有可能落入任何一个家庭 而你却不知道


来源:凤凰网公益

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美国疾病预防控制中心的数据显示,全球每68个孩子中就有1个孩子是自闭症,多见于男孩,初发年龄一般在30个月以内。“小雨人”是自闭症孩子的一种昵称,他们的内心世界外人难以理解,因而又被称为“星星的孩子”。

关注自闭症,图片来源:网络

自闭症的全称是“自闭症谱系障碍”。“谱系”这个词意味着,虽然这一疾病的患者都具有刻板动作、对秩序的嗜好和社交障碍等同样的表现,但他们的功能水平极为不同,像是分布在一个从零分到十分的轴上。自1943年美国儿童精神病医生Leo Kanner首次报道自闭症以来,自闭症的发展已经经历了70多年,病因未有确切解释,它有可能落入任何一个家庭。

美国疾病预防控制中心的数据显示,全球每68个孩子中就有1个孩子是自闭症,多见于男孩,初发年龄一般在30个月以内。“小雨人”是自闭症孩子的一种昵称,他们的内心世界外人难以理解,因而又被称为“星星的孩子”。

永远选择相信特殊孩子的笔下有世界

“叫蒙哥。”初识这个26岁有自闭症谱系障碍的大男孩,他害羞地说着自己的名字。

2018年3月16日,北京下了2018年第一场初雪,WABC无障碍艺途北京工作室里,蒙哥和妈妈朱女士坐在一起,他们刚刚结束上午的艺术疗愈,蒙哥看起来有些兴奋。和人们传统印象里,活在自己世界里的自闭症人群不同,蒙哥并不惧怕交流。

蒙哥画的“折纸画”(摄影:王佳楠)

当被问到上午画了什么时,他回答:“薯条”。在一张白色的画纸上,鲜红的大大纸盒里插着几根黄灿灿的薯条,看起来画面构图有些夸张,但充满童趣。“这是蒙哥画的,这么多薯条。爱吃薯条,妈妈带着吃。”蒙哥笑着说,“薯条是蘸酱的味道”。

蒙哥画的“折纸画”(摄影:王佳楠)

“还画了菠萝,菠萝菠萝蜜。”说着他把画纸折叠起来,一个大大的菠萝跃然纸上,“菠萝是甜的。”这张“折纸画”是蒙哥在妈妈的辅助下完成的。去年9月,因为“小朋友画廊”在朋友圈的传播,蒙哥妈妈知道了WABC无障碍艺途正在为精智障人群提供公益的艺术疗愈,这里的很多学员是自闭症人群,蒙哥妈妈就带着他来到这里。

“除了艺术之外,没有更妥善的逃世之方;而要与世界联系,也没有一种方法比艺术更好。” 人类学博士、上海艺途公益基金会学术部主管、WABC艺途学院研究员荆琰清用“大文豪”歌德的一句名言解释了艺术疗愈对自闭症孩子的益处。

80后张邦邦从事艺术教育4年了,从艺术培训老师到艺术特教老师,在她眼中,艺术教育应该是平等拥抱每个孩子。而她永远选择相信特殊孩子笔下有世界。

蒙哥握着妈妈的手(摄影:王佳楠)

蒙哥非常喜欢每周在这里度过的半天画画时光,他对记者说:“就是喜欢这儿,来这儿高兴,喜欢画画”。言语间,蒙哥的眼神始终没有和对话者产生交集,而是身子扭向另一边,握着妈妈的手。在回答很多问题的时候,妈妈都会给他一些提示或者帮助他回忆。被夸奖时,蒙哥也会不好意思地笑。

WABC艺途学院研究员荆琰清(右)、WABC无障碍艺途艺术疗愈师张邦邦(中)、凤凰网公益频道马明月(左),(摄影:王佳楠)

“我们不是提供艺术培训,而是在特定的主题上引导孩子理解包括自我、情绪、交流、情感等认知,提升简单社会能力为主,同时让他们自由选择绘画材料进行创作。我们不过多要求画面效果,希望从环境、工具、互动等诸多方面来为孩子进行情绪缓解的艺术疗愈课程。”WABC无障碍艺途艺术疗愈师张邦邦说,在蒙哥眼里,这位说话温柔的张邦邦老师感觉还是个小女生,而在张邦邦老师的眼中,蒙哥是个可以帮妈妈扫地、擦地、擦桌子、刷碗的“暖男”,他之所以能够有很好的表现,就是因为妈妈对他小时候进行早期干预的效果。

每个自闭症家庭,都有令人心酸的过往

这个喜欢绿色、喜欢唱歌、爱做家务的26岁大男孩,在8岁时被北医六院确诊为自闭症, “当时觉得天都塌了”蒙哥妈妈说,原本以为孩子只是贵人语迟,发育比别的孩子慢一些,可他到了8岁还不能正常说话,“玩手”等刻板行为严重,大小便不能自理,也无法上学,蒙哥的爸妈带他去了很多医院,都没有查出原因,直到被确诊为自闭症,才找到了孩子行为和情绪异常的根源。

1982年,中国才出现第一份有关孤独症的报告。南京脑科医院陶国泰教授在报告中描述了4例孤独症,证明该疾病在中国真实存在。我国自闭症者可能超过1000万,其中0到14岁群体可能超过200万,而成年孤独症则不少于300万人。按照孤独症诊断专家邹小兵的估计,中国孤独症发病率在1%左右。近年来的患病率有上升趋势,一旦有了特殊孩子,可能会击垮一个家庭。

上海一位37岁自闭症患者的父母因为不知道怎样处理孩子的情绪问题,只好把他送到精神病院。广州一位自闭症孩子的母亲曾想过带着自己的孩子一起跳楼。并非每个人都真正理解“自闭症”是什么,甚至是自闭症孩子的父母。每一个自闭症家庭,都有令人心酸的过往。

蒙哥爸妈也经历了和许多自闭症孩子家长一样的身心煎熬和康复训练过程,从最初的迷茫无助到慢慢摸索出符合孩子个体特点的康复训练方法,每一个自闭症家庭都仿佛有了一种重生,而这个过程中,最重要的是家人要有一个良好的心态,去接纳这个孩子的不同。

“日子熬熬,就乐观了。”蒙哥妈妈放弃工作,在家全职照顾蒙哥。蒙哥还有一个双胞胎哥哥,而哥哥并没有自闭症,这好像是上天开的一个善意的玩笑,哥哥从小就是一个让爸妈特别省心的孩子,所以妈妈的大部分精力都放在了蒙哥身上,而在她眼中这两个孩子一样值得骄傲。

大龄自闭症家庭的终极焦虑

在所有特殊孩子的家长群体中,自闭症孩子的家长是发声最踊跃、行动最积极的,因为孤独症是一种发展性障碍,可以在发展中解决,这些家长有一种不甘心的心态,相信孩子可以改变,而且自闭症孩子的家长要追求有尊严、快乐的生活。目前对于中国自闭症家庭,最急迫的解决的莫过于为自闭症孩子提供一个公平教育、适龄教育的机会,以及建立对中重度大龄自闭症人群的终身托养、看护机制。

谈到孩子的未来,蒙哥妈妈没有期待他可以像正常人一样结婚生子,但却有着和很多大龄自闭症人群家长同样的困扰,“我们要是病了、没了,谁来照顾这个有自闭症的孩子呢?”蒙哥妈妈希望未来,国家能够设立专门针对自闭症等心智障碍群体的终生养护机构,“这样,我们闭眼的时候,也就放心了。”蒙哥妈妈说。

采访结束前,蒙哥悄悄地告诉记者“妈妈对我好!”他还说,等妈妈过生日时,要给妈妈唱生日快乐歌,还要画一个插着蜡烛的生日蛋糕给妈妈。

消除自闭症家庭和社会的隔阂

在美国,大家对自闭症的认知还是不错的,整个社会对于残障人都非常好,这是一个基本的社会公德。需要关爱的群体如先天性疾病患者,都是人类社会的一部分,人类社会对待他们的态度反映出自己文明的进程。从对待自闭症孩子的态度上尤其可以看出社会文明的发展。

从美国与欧洲国家过去五十年的社会变迁中,可以看到医学的进步,社会认知的进步,人们对待自闭症态度的进步。对于中国社会而言,对自闭症的认知与关爱刚刚起步, “有点傻”和“有点疯”一直是贴在自闭症人群身上的标签,融入社会对他们来说,一直很难。通常在媒体报道中,自闭症孩子和他们的家长的脸部会被打上马赛克,这其实会加深他们和社会的隔阂。

“把公众的认知门槛一点点降下来,把特殊人群的表达沟通能力一点点提升起来,这就对上了。” WABC无障碍艺途创始人苗世明在接受媒体采访时说,所谓的标签在某种程度上是对他们的误解,WABC要做的就是消除这个误解,让公众看到,这些特殊群体也是有表达力和创造力的。

WABC无障碍艺途北京工作室一角(摄影:王佳楠)

为自闭症人群提供艺术疗愈和社会融合服务

艺术策展人苗世明于2009年在北京798艺术区创办WABC无障碍艺途。2010年,在上海市民政局的支持下,WABC无障碍艺途以NGO组织的形式在上海落地。2016年上海艺途公益基金会成立。WABC全称为Worldof Art Brute Culture,即“原生艺术的世界”,迄今为止已经在全国10个城市成立了城市艺术中心,联合了近40个学校、社区和医院,为患有自闭症、脑瘫、智力障碍和精神障碍等特殊人群提供免费的艺术疗愈和社会融合服务。

WABC无障碍艺途北京工作室一角(摄影:王佳楠)

WABC目前有近50名全职员工,一百多位兼职员工,包括老师和志愿者。在全国各地拥有近2000名学员,其中30%是“小朋友画廊”刷爆朋友圈之后加入进来的。成立以来,WABC从未向任何一名学员收取过任何费用。

苗世明是WABC的第一位老师,教课之余,他花了很多时间做家访。他了解到,自闭症孩子的家庭通常都比较困难。如果是单亲家庭,面临的挑战会更大。“如果课程收费,本身就是一道坎,只有把门槛降低,我免费提供,才有人愿意来。但是WABC不是做帮扶的,不是替残障人群解决就业的,我们做的是人与人之间的尊重。经济上的补贴是为了提升他们对自我价值的认知。”

去年,苗世明获得了南方人物周刊2017魅力人物,《中国新闻周刊》所颁发的“影响中国”2017年度公益人物奖项,而其发起的“小朋友画廊”也获得了凤凰网行动者联盟2017公益盛典“年度十大公益创意”奖。

“发现中国的梵高”,很长一段时间里,苗世明都这样向人们介绍WABC。但他也坦言,发现中国的梵高其实不是WABC的目标。或者说,在WABC,每一个通过艺术表达自我的学员都是苗世明眼中的“中国的梵高”。(完)

编后记:

每年4月2日被联合国定为“世界自闭症关注日”,今年,第11个“世界自闭症日”的主题是“有你,我们不孤独”,凤凰网公益频道特别策划《夜空中最亮的星,靠近你温暖我》,希望公众对自闭症家庭面临着早期康复训练、青春期性教育、融合教育、终生陪护及大龄自闭症人群就业养老等多方面困境有更深入的了解,帮助更多自闭症家庭重建信心、走出困境,呼吁推动自闭症相关服务政策的支持和建立,真正为自闭症人群“有尊严地活着”提供更多的社会保障。

本文采访者凤凰网公益马明月,实习生王佳楠对本文亦有贡献。

[责任编辑:马明月 PP002 ]

责任编辑:马明月 PP002

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无障碍艺途创始人苗世明呼吁:愿自闭症孩子活在美与爱的世界 http://p0.ifengimg.com/pmop/2018/03/29/pmop-145114945_size1_w1920_h1080.jpg

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