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王艺茜:很多人都在帮助我 长大后我要当义工


来源:凤凰公益

初次见到王艺茜的人都会觉得她害羞、腼腆,手中总是拿着一个魔方转来转去,但熟络之后,你会发现这个小名叫“雪儿”、个子高高的16岁姑娘其实很爱与人交流,也很擅于表达自己的情感。出身军人家庭的她,拥有着自己的亲密部队“司令群”,她自己便是这个群的群主“司令大人”。

初次见到王艺茜的人都会觉得她害羞、腼腆,手中总是拿着一个魔方转来转去,但熟络之后,你会发现这个小名叫“雪儿”、个子高高的16岁姑娘其实很爱与人交流,也很擅于表达自己的情感。出身军人家庭的她,拥有着自己的亲密部队“司令群”,她自己便是这个群的群主“司令大人”。

王艺茜(雪儿)

在金羽翼美国爱心艺术之旅的途中,她总是希望能够把转魔方这个“绝活儿”教给更多人,几位老师、家长都是她的“高徒”。

雪儿教北京金羽翼张军茹老师转魔方

雪儿妈妈高云回忆道,大概是在2016年年底,雪儿看到同学玩魔方,她自己也特别喜欢。一开始,孩子每天早早到学校门口等一个同学,那个同学会教她转魔方。后来,妈妈心疼孩子大冬天站在风雪中学魔方,就自己先上网学,到寒假的时候,就已经可以教女儿了,没想到雪儿只用了三四天的时间,就能把全部六面还原,这样的学习速度对于雪儿来说,特别难得,也让妈妈特别高兴。

说文解字,让她记点东西真的很难

5岁以前,雪儿聪明乖巧、健康活泼,是个讨人喜欢的小姑娘。

雪儿幼时照片

2005年2月18号晚上10点,这个时间高云记得特别清楚,那时雪儿已经进入浅睡眠,看似一个普通的夜晚却突发变故,孩子躺在床上突然就开始抽搐,夫妻俩急忙把她送到医院,做完各项检查,最终确诊为癫痫——据医生说,是因为脑部视神经有一个钙化点,这个钙化点对视力影响很大。

影响显而易见。一个田格本,雪儿永远都会从第一行左上角写到最后一行右下角来,呈现一条斜线。雪儿妈妈很着急,后来通过金羽翼艺术康复的的方式,她发现画画对精细动作的锻炼非常有效,坚持学习了好几年。

这个小小的钙化点不仅影响视力,影响到神经部位时甚至还会导致抽风,而越抽风孩子的脑细胞死亡就越多,发育就越迟缓。

上幼儿园的时候,一个教授级别的老师用特殊方法教小朋友背“派”的小数点后一百位,正常的孩子背得特别快,而高云带着雪儿背了一个礼拜,上学路上,车上,放学回来路上……就这么一直背,“背了一个礼拜最后我都觉得有点恶心”。

学习写字也是一大难题,幼儿园过后,雪儿妈妈每天在家教她四、五个汉字,她记得教花草的“花”时,大概教了八九十遍雪儿才记住,但记忆只能保持两天,到第三天她就未必能记住了。

雪儿教导游转魔方

高云开始在网上找各种方法,每个生字都要拆开了写,比如平常的“平”,就要跟雪儿说,干到两点很平常;灭火的“灭”,就要跟她说,你看这个火着起来了,上面要放一个盖子给她盖住,这个火就灭了;“搭”就跟她说搭帐篷要用手,要搭成斜的,里面的人才能住进来。就这样,所有的字都得拆解开,编成故事,她记得才稍微好一些。妈妈那时简直快变成一个真正的语文老师,可能“为母则刚”说的就是这个意思吧。

“有时候我会拿她跟其他孩子比较,你看人家画画得那么好,她爸爸就说,你看她自己跟自己的纵向比较,那简直跟以前比起来好得不得了。她发育迟缓,付出的这个努力就要比别人更大一些。而我们现在就觉得只要她快乐就好。”

真心付出,真情流露

雪儿是一个温顺善良的姑娘。高云印象最深刻的是有一次她拉肚子,雪儿马上就跑去卫生间,先拿盆放到床边,怕妈妈吐,然后端了水,拿了毛巾,最后给爸爸打电话:“我妈妈有病了,你赶紧回来吧。”非常从容,条理清晰。“所以我有时候想着,她在我身边,我觉得也挺温暖的。”

雪儿走累了,靠在妈妈身上休息

虽然发育迟缓,没有很好的记忆力,但雪儿的情商很高。冬天做完课间操,回来的时候她就问老师,“老师你手冷不冷,晚上我给您暖暖?”还有一次,她刚到家就跟妈妈说,“你把你的治颈椎疼的膏药给我,我给我们老师拿去,她也颈椎疼。”她发自内心的去对老师、对同学好,绝非讨好老师。

老师后来在学期末的评语里面给雪儿写了这么一句话:什么样的家庭才能培养出来这么好的孩子?

高云很感动,“雪儿是我34岁生的孩子,当时我这个年龄段的周围就没有这么小的孩子了,所以大家对她都很好,可能她得到的爱是挺多的。所以她把这种爱也反馈给了周围的人,所以这孩子也在教育我们。”

给孩子一个圆满的结局是每个家长的愿望

此次艺术之旅前往安德森自闭症中心交流,这段旅程带给母女俩满满的感动。参观全程,雪儿都和一名叫艾斯蒂(Estee)的老师形影不离,她惊叹于雪儿转魔方的才能,更喜欢雪儿画的兵马俑,她还说要把雪儿的画挂在她办公室的墙上。离别时,两个人相互亲吻了对方的脸颊,雪儿还用英语表达了对老师的喜爱,相信Estee这个名字已经铭记在她心中。

雪儿和安德森自闭症中心老师艾斯蒂(左)

雪儿妈妈说:“在这里我感到是孩子们没有那么大的压力,老师对孩子都非常友善。当时我们在山上看到三个老师带两个同学,都是很温和的,一路上跟着同学说着笑着散着步,再加上这里的环境、软件、硬件都很一流,我觉得孩子在这样的环境中康复得会更好。”

高云非常关心的另一个问题就是,这些孩子大了以后怎么办?她在安德森找到了一种可能:孩子以后就会生活在这个社区里,有老师专门跟踪,孩子可以进行社区、超市、餐饮、园艺等服务,或者政府会给他们想出一些其他的出路,这样的话,家里就没有那么大压力。

“我觉得这里的孩子确实是不幸的,但是同时生活在这样一个环境中,也是挺幸运的。据我所知,像国内有一些机构也在摸索,我觉得以后肯定会有一个出路。我有时候就想着,有雪儿也挺好的,不光是我们这样的家庭在陪伴这样的孩子,其实这样的孩子也是在陪伴着我们。这个世界是不相信眼泪的,所以只有自己坚强。”

母女俩在耶鲁大学

高云的期望是,雪儿以后从学校毕业了,能够顺利进入工作岗位,能够独立,能够有保障,她也相信这是每一个家庭都有的梦想,而这个梦想的实现,或许就在不远的将来。

采写:李文豪、许译予

[责任编辑:张衍飞 PP007]

责任编辑:张衍飞 PP007

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