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何建海:爸爸现在天天陪我康复 可他又能陪我一生吗?


来源:凤凰公益

18岁的大海,腼腆寡言、热情友好,对自己要求很严,独立能力也很强,每日阅读、画画、游泳、做饭还有写大字,他的作品在珠海官方美术馆和博物馆都有展出,去年还获得了“艺术成就梦想——2016全国残障少年儿童艺术大赛”美术青年组金奖,他的毛笔字也成为这次美国爱心艺术之旅中美友好交流的见证。

4岁半的何建海(小名“大海”),没有语言、睡眠障碍、尖叫、旋转、自伤还有刻板行为,基本上自闭症能有的表现都在他身上集中体现。

大海的这个动作是自闭症孩子在新环境下或恐惧时常做的

18岁的大海,腼腆寡言、热情友好,对自己要求很严,独立能力也很强,每日阅读、画画、游泳、做饭还有写大字,他的作品在珠海官方美术馆和博物馆都有展出,去年还获得了“艺术成就梦想——2016全国残障少年儿童艺术大赛”美术青年组金奖,他的毛笔字也成为这次美国爱心艺术之旅中美友好交流的见证。

大海在费城自闭症中心表演书法

“去年通知我说大海作品获奖的时候,当时我在电话里很平静,但是放下电话以后就老泪纵横。特别巧,当时我接到电话时候对面就是美国领馆,后来我指给大海,我说你看,那是美领馆,将来我们一定会申请去美国的。”何炳岭那时只是想给儿子解释领馆是做什么的,但他没想到这么快就真的有机会来美国了。

费城自闭症中心老师与大海父子合影

花钱最少,花功夫最多

出生8个月后,大海便被送到了新疆外公外婆家。SARS那年,何炳岭把4年没有见过的儿子接回了珠海。在此之前就已经听说大海有一些异常的行为,一次晚餐后散步,何炳岭看到隔壁小区黑板报里介绍自闭症,他当时就对上号了,一周后便在医院确诊,大海是典型偏重的自闭症。

康复训练,一节课四十块钱。大海训练的时候,何炳岭就在旁边观摩,他有两个感受,第一训练方法很简单,第二个按小时收费无法接受。因此上完十节课之后,大海就就再也没有进过机构,爸爸决定亲自带他。

父子合影

何炳岭说,“刚开始我还对于自闭症不以为然,盲目乐观觉得自己有能力把他带出来。”后来有一次看到一个专题片,才了解到这是一个终身不能治愈的症状。当时他的心就沉了下来。不过大海很快就给爸爸传递出一些积极信号。

有一次何炳岭教大海看图说话,学习的是人脸五官,上午教了牙齿的“齿”,下午带大海去商场完球鞋等公共汽车的时候,大海做了一个动作——他指了一下脚上鞋底的齿,然后又指了指自己的牙齿。虽然大海什么话都没说,但是何炳岭明白了,儿子对“齿”的概念已经理解,当时特别惊喜。“因为这是一个抽象和概念形成的过程,是一种高级的思维过程,如果他能够形成概念的话,他下一步就能够形成句子形成逻辑了”。何炳岭看到了希望。

运动与画画,对他改变很大

大海的康复方式很简单,就是运动和画画。

何炳岭在儿子降生之前就有各种各样的想象,比如两个人一起跑步一起踢球。他也和大海约定,一旦开始一项运动,就要持续下去。

在珠海情侣路,父子俩开始每周固定去踩单车,珠海其他公路都有上坡、下坡,唯独情侣路是沿着海边水平的,骑着很轻松。大海自己把那个活动称作“海边散步”。骑自行车需要平衡、专注、协调,其实是非常有效的感统训练手段,最关键的是旋转着的自行车车轴,很多自闭症孩子对圆的旋转都非常着迷。

父子一起参观费城独立宫

除了骑车,何炳岭教大海学游泳时也有很多体会。一开始他把大海交给专业的教练来教,结果教练吼了几声指令,孩子没有反应,他就知道这样不行,还是得自己来教。何炳岭跑去新华书店买来游泳教学的光碟和书,父子俩每次下水之前先坐在电脑前一起看光碟,儿子记忆动作图象,老爸记口诀,然后再一起下水,从呼吸到手脚的动作,再到胸的动作,最后结合起来,一遍遍在游的过程中矫正。

父子俩一开始游两三百米就到了极限,何炳岭在儿子的陪伴下咬牙坚持,后来从五百、八百游到一千、两千米。对大海来说,他的运动能力已经提高到一个新的台阶了。“国内外研究都表明,运动和神经是有内在连接的,呈正相关关系,我记得国内一个院士做讲座的时候说他下一步研究目标就是确立什么运动是最有效的,我当时就在下面笑了,我说游泳和自行车是最有效的,因为我太有感触了。”

五岁的时候,大海特别喜欢在家里的白墙上涂鸦。不仅如此,每次何炳岭带他去文化广场看到玩儿沙画的地方,他都要去玩儿一下。何炳岭觉得这个兴趣确实可以培养一下。

他带大海去了一个美术培训基地,这里的特色是只提供环境和材料,但是不教,任人发挥。大海第一次用水彩就画出三朵花,三朵花的造型一致,颜色搭配和谐。老师当时就对何炳岭肯定说,“他可以画!”

大海的第一幅画作

大海6、7岁的时候,画过一幅《海底世界》,后来何炳岭发现儿子的画和法国后印象派画家高更一幅海洋主题的作品,颜色、构成几乎完全一样,他们表现的海水并不是只有一种蓝色,而是好几种颜色,黄色、红色、橙色……他开始觉得这孩子还真是有他独特的地方。

后来,大海开始跟着专业的美术老师画画,进步很快,近物、透视、建筑等各种脱离儿童画的技法大海已经可以掌握,他的画也陆续获得更多认可:《人物肖像》获全国青少年书画大赛少年组一等奖,《珠海歌剧院》在自闭症艺术绘画公益大赛中获成年组三等奖……

大海在大都会博物馆里画画

何炳岭认为,“艺术的确有疗愈的功能,对孩子的改变是肯定的。画画是一个手眼脑协调的过程,也是对大肌肉和精细动作的训练,对孩子稳定情绪、提高专注力有很大帮助。另外,很多自闭症孩子都是右脑模式,当左脑语言功能受到抑制之后,右脑‘艺术脑’就会开启代偿,这对他们的画画也是有帮助的。”

大海在美国黄石湖的写生

根本差距是人的问题,需要专业的人

在这次金羽翼美国爱心艺术之旅的活动过程中,何炳岭注意到大海跟以前有些不一样:他开始主动观察,更加放松,草坪追大雁,看自由女神像的时候随着音乐在甲板上跳舞,甚至和几个同行的孩子熟了之后还开始有一些互动,他们一起玩儿得很开心,笑得很灿烂。

同行的小姑娘雪儿和大海比力气

大海最喜欢的地点是西点军校,而对于爸爸何炳岭来说,安德森自闭症中心令他印象深刻,“历史悠久,环境优美,从康复到职业训练到未来成人的托管,还有IEP (Individualized educational plan) 个别教育计划的采用,这些都是一个成熟机构的体现。”

安德森自闭症中心里每个孩子都有一本量身定制的IEP册子

据何炳岭了解,美国一线的康复老师专业水平都很强,至少是硕士毕业甚至是博士毕业,以教育学、特殊教育专业甚至是应用行为分析这方面的专业人士为主。而在国内,特殊儿童康复这个领域的从业人员鱼龙混杂。他认为,最根本的差距应该还是在人的方面。

自闭症孩子的核心障碍是交际障碍,并且情商低于实际年龄,被称为“天真者”。未来有10%左右的人有独立生活能力,还有15%左右的人可能在他人支持下独立生活,另外有些程度更重的人可能就需要在专业机构里来进行生活了。而这实际上也是何炳岭作为珠海市自闭症互助协会会长一直在考虑和努力的方向,“分类的话就是中度和重度的托养,还有一些程度好的可以就业。就业有两到三年的实训过程,最根本的是工作人格的培养。另外就业的渠道很多,这个只能是按照每个孩子不同的情况来采取多种形式。现在趋势还是社区化,就是创造出一个宽容的包容的熟人社会。邻里街坊看到他的情况,知道他有什么特殊需求,在他需要的时候能够帮助他。”

参观安德森自闭症中心教室

“大龄自闭症养护”在中国一直是一个悬而未决的问题,而这个问题的解决也需要一个过程。“现在大的方向应该是很明确了,就是通过政府购买服务,这个服务由民间机构、社会组织来提供。但这也对民间机构和社会组织提出了一个要求,就是你要尽快成长,从而有能力去接这个工作,这是需要一个过程的。”

采写:李文豪、许译予

[责任编辑:张衍飞 PP007]

责任编辑:张衍飞 PP007

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