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罗毓芬:自闭症发斌率仅次于精神发育迟滞


来源:凤凰公益

从医学角度讲自闭症的发病原因通常和遗传、免疫系统异常、多种神经内分泌和神经失调等因素有关。在美国CDC调查2007年孤独症患病率是千分之零点零,到了2014年就上升为千分之四点七。那么国内儿童自闭症过去的发率是千分之二左右,现在是千分之七,它是仅次于精神发育迟滞的第二类发育行为疾病。并且未被诊断发现有孤独症倾向的更多,可以说自闭症儿童离我们并不遥远。

4月2日,第十个“世界自闭症日”,为提高全社会对自闭症的认知,号召关爱自闭症群体的“点亮蓝灯”活动在水立方盛大开幕。活动当天,还举办了“第二届特殊青少年发展论坛”,论坛以“融合教育、辅助就业”为主题,围绕特殊青少年教育和就业的需求,探讨不断提高教育管理水平,维护特殊青少年的合法权益,力求为特殊青少年培养和发展提供平台,促进互助共融。论坛上,首都医疗集团副总裁北京儿童健康基金会理事罗毓芬作为医疗机构代表进行了发言,文字实录如下:

首都医疗集团副总裁北京儿童健康基金会理事罗毓芬

各位尊敬的来宾、朋友们,各位家长和孩子们大家下午好!

今天是第十个世界自闭症日,在水立方举办这个论坛也是非常有意义的。水立方是唯一一座由来自107个国家和地方35万名港澳台侨同胞捐资建设的奥运会场馆,在这里举办论坛也体现了我们大爱无疆和融合的主题。

今天来这个论坛之前,我个人对自闭症的了解,主要看过美国的一部大片,大家可能也知道叫《雨人》,在电影里我看到主人公长期住在疗养院,弟弟带他展开了一段充满了一连串别扭的旅程,在旅程中,主人公雷蒙他有严重的语言障碍,恪守固定的生活仪式,容易情绪失控,生活能力也很弱。当然雷蒙强大的记忆能力和能够过目不忘的本事也令我印象深刻。电影的最后是雷蒙将头抵在弟弟的头上,他用这种幼稚的方式表达了他对弟弟的爱和依恋。

我们也知道,并不是每一个自闭症儿童都像雷蒙那样拥有特殊的能力,或者能够获得一直很好的照顾。所以我想从医学的角度讲一些普及性的知识,我想多一个人了解自闭症,也就能多一份关注。

从医学角度讲自闭症的发病原因通常和遗传、免疫系统异常、多种神经内分泌和神经失调等因素有关。在美国CDC调查2007年孤独症患病率是千分之零点零,到了2014年就上升为千分之四点七。那么国内儿童自闭症过去的发率是千分之二左右,现在是千分之七,它是仅次于精神发育迟滞的第二类发育行为疾病。并且未被诊断发现有孤独症倾向的更多,可以说自闭症儿童离我们并不遥远,今天我也听到了生活在我们身边,生活在我们的视野里的自闭症儿童家庭。我曾经也接触过一个自闭症儿童家庭,母亲是我的朋友,她是一位非常优秀的急诊科的医生,父亲是外交官。夫妇两个非常忙,在孩子4岁的时候才诊断出来,之后母亲辞去了岗位,父亲也换了一个不外派的工作。自闭症儿童不仅仅是一个家庭的重担,更是一个很大的社会的损失和代价。

在美国针对自闭症儿童有一项专门计划,叫从出生看我茁壮成长,这项计划的提出让自闭症儿童和他的家长更有信心,让孩子和家庭感到不再孤单,并且能够帮助其他家庭在早期阶段,发现儿童发育延迟现象,提供完善支持,也为孤独症儿童和家庭创造出一个大环境,有利于他们接触社会,让社会更加理解和支持他们。

我们知道,通过早期的专业训练和教育有相当一部分自闭症儿童是可以融入正常社会,生活自理或者自立的,个别的还有可能成为某些领域的天才。那么资助研究和提高儿童的康复训练方法,做好早期的筛查、早期诊断,我认为远比一个资助一个自闭症家庭的意义要高的多。

由于政府和社会对儿童自闭症的医疗支持和救助有限,可以为这些特殊人群提供的完善的健康护理以及康复训练,他们所遭遇的苦难和不幸得到的关爱和呵护还远远不够。目前自闭症儿童康复过程中90%以上都是由家长陪同孩子训练,家庭几乎承担着所有的责任和义务,由于自闭症康复训练费用比较昂贵,很多家庭承受着精神和经济上的双重压力,所以迫切需要全社会都全动起手来共同支持帮助自闭症的儿童和家庭。让每个自闭症儿童和所有孩子在同一片蓝天下共享温暖。

作为一家医疗集团,我们愿意与社会爱心人士团体、非政府组织公益慈善组织交流和合作,将我们的医疗力量和医疗资源更直接,更直观的服务于青少年,尤其是特殊的青少年群体。在这里我也想表一个态,我们也愿意接纳包容成长起来的自闭症儿童等特殊群体,回归社会,为他们提供实习志愿者或者是工作的机会。我们希望青少年的健康成长能够得到更多人的关注,我们也希望能够作为水立方青少年成长中心这个平台的医疗后盾和医疗支持,共同为特殊青少年筑建一个医疗平台。最后我再次向关心和关爱自闭症儿童的各界人士,表示崇高的敬意,谢谢大家。

[责任编辑:廉竞炜 PP003]

责任编辑:廉竞炜 PP003

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