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一个自闭症孩子妈妈的自救


来源:凤凰公益

每年4月2日是“世界自闭症关注日”,在第10个自闭症关注日来临之际,凤凰公益将连续多日围绕“自闭症家庭”推出一系列采访报道。今天,让我们走近一位自闭症患儿的妈妈,希望通过她的故事,让更多人了解自闭症家庭面临的困境,唤起社会对自闭症群体更多的关注和关爱。

编者按:在我们的身边生活着这样一群孩子:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。他们会莫名其妙地发笑,或反复问一个简单的问题,却只需要你回答一个固定答案……他们是自闭症患儿,像被封闭在只有他自己的世界里,像黑夜里的星星,孤独地闪烁着,他们被称为“星星的孩子”。

每年4月2日是“世界自闭症关注日”,在第10个自闭症关注日来临之际,凤凰公益将连续多日围绕“自闭症家庭”推出一系列采访报道。今天,让我们走近一位自闭症患儿的妈妈,希望通过她的故事,让更多人了解自闭症家庭面临的困境,唤起社会对自闭症群体更多的关注和关爱。

杨艳丽一家合影

3月26日,“超仁妈妈”2017助力计划公益活动来到山东济南,活动现场,一位来自济南的妈妈杨艳丽讲述了她与自闭症儿子之间的感人经历,她用了3年时间教会儿子睿睿刷牙,教孩子说爸爸妈妈不下两千遍,用了整整1年时间……她坦言,这种辛酸,如果家里没有自闭症孩子,是很难理解的。

来自星星的孩子

 

睿睿小时候是个漂亮、可爱的孩子

10年前,早产20天出生的睿睿让杨艳丽和丈夫有了初为人母、人父的喜悦,和很多父母一样,他们也会憧憬孩子美好的未来。然而,他们并没有想到这个漂亮、可爱的男孩会在2岁以后被诊断为“自闭症”。

睿睿2岁走路时爱“踮脚”

睿睿非常喜欢看电视广告

杨艳丽后来回想起睿睿在2、3个月大时,只要一听到电视广告和天气预报的声音就会停止哭闹,并且喜欢一直盯着旋转的风扇。2岁走路时爱“踮着脚”,喜欢“走老路”,不愿接受改变,一旦不是他所熟悉的环境,就会有强烈的情绪反应,甚至有自伤行为,这些都是“自闭症”的典型特征。 

2008年的深冬,杨艳丽第一次带2岁的睿睿从山东老家到北京就诊,他们住在北大六院附近的宾馆,在狭小、昏暗的房间里,睿睿不断地用头去猛烈撞墙,还趴在地上哭闹,无论杨艳丽怎么阻止,睿睿都不听。杨艳丽不知道儿子怎么了,直到北医六院的医生将诊断报告单给到她:自闭症。拿着这张冷冰冰的报告单,杨艳丽觉得自己的心一下子被掏空了,绝望、沮丧、迷茫无助……

“救命稻草”

接受事实,下面要做的就是干预和陪伴。而当时,杨艳丽对“自闭症”一无所知。为了能让睿睿“好”起来,杨艳丽曾去过3家康复训练机构,睿睿从2岁到6岁一直在机构里做康复训练,杨艳丽几乎把所有的期望都寄托在康复机构,就像抓住了最后一根“救命稻草”。 

杨艳丽陪着儿子睿睿在机构做康复训练

杨艳丽陪着儿子睿睿在机构做康复训练

“每天‘逼’孩子去做一些行为训练,孩子在教室里痛苦地嚎叫,我就在外面哭。”杨艳丽回忆起在康复机构陪睿睿训练的日子,声音有些哽咽。“机构里的一些老师不太专业,孩子学了6个月,就只学会了简单模仿,比如拍手。而机构1个月的训练费就要几千元,钱花了也就花了,但是孩子的康复是有黄金期的,错过了就很难弥补。”

这4年在机构的康复之路,“睿睿虽然有了一些进步,但没有解决自闭症孩子的核心问题——社交障碍和语言障碍。而且孩子一直处于高压状态,使他的行为和情绪问题都特别严重。”

杨艳丽在睿睿小时候就注意训练他自己背书包、拿水壶

“别再去全国各大机构奔走了,回家好好过日子吧!”国内第一家自闭症机构“星星雨”教育研究所创始人田惠萍的一席话点醒了杨艳丽,“不论到哪个机构训练,一定要有个理念——三个月或半年就要结束在外流浪做康复训练的打算,妈妈要学习的是如何和孩子好好过生活,是如何在生活情境里给孩子启发和诱发的方法,而不是‘抛夫弃家’整年整月不回家……”

就这样,杨艳丽带着睿睿回到老家菏泽,家人看着睿睿还和以前一样,觉得是当妈的没有带好孩子,家人的各种指责和不满让杨艳丽内心崩溃,她有苦难言,自己付出这么多却得不到任何理解,感觉生活彻底失去了希望。那一年,正好是2012年,杨艳丽度过的每一天都好像“世界末日”。 

绝望的杨艳丽放弃了对睿睿的一切康复训练,也不再对他“禁食”(由于自闭症孩子对很多食物不耐受,所以需要“禁食”),将他送入一所普通的幼儿园。那段时间,因为没有“禁食”,睿睿每天都会大小便失禁,在幼儿园里遭受了老师的冷眼和小朋友的捉弄。

“孩子是自己的,责任是永远逃避不掉的。”杨艳丽觉得自己不能在心灰意冷中沉浸太久,睿睿需要她的接纳、包容与关爱。

后来,杨艳丽在无意间接触到了一个自闭症家长互助QQ群,通过交流,她得知在济南有专门针对自闭症孩子的特殊学校,为了能让睿睿上学,她从老家菏泽来到济南,也开始了一段新的生活。

“对自闭症的干预只有起点,没有终点”

来到济南,杨艳丽学习了特殊教育,考取了社工证,还学习了法律、新闻写作方面的知识。她不再像以前一样迷茫了,而是更加自信、快乐、阳光。她还加入了关爱自闭症儿童的公益组织星星缘,定期开展家长培训、社区喘息服务、心理沙龙等公益活动,大家相互抱团取暖。杨艳丽发现自己好像重新活了一次,自己改变了,孩子才能更好。

睿睿学会主动给妈妈热米饭饼送到妈妈面前

睿睿还会给妈妈系衣扣

如今,10岁的睿睿已经在济南的特殊学校上三年级了。经过三年的家庭训练,目前睿睿各方面恢复得不错。在杨艳丽的朋友圈里,记录了睿睿进步的点点滴滴:他会主动给妈妈热米饭并送到妈妈的面前;他学会了去超市购物,学会了刷碗,学会用剪刀打开牛奶箱,学会了做南瓜饼,还学会了自己刷牙和洗脸。不去“逼”着他做训练,而是带着他融合进家庭,快乐地学习技能,反而会有更多惊喜。杨艳丽希望等到睿睿20岁的时候,他能学会自己独立生活。

每晚睿睿都会骑行7公里,风雨无阻

平日里,杨艳丽会带着睿睿去做“艺术疗育”,还会参加很多有趣的公益活动,让睿睿更多地接触社会。每天晚上,杨艳丽还会陪着睿睿骑行7公里,风雨无阻,无论多晚都要完成。这也是自闭症孩子“刻板行为”的体现。“如果刻板行为能够形成一个固定的好习惯,那对自闭症孩子来说,就是一件好事。”杨艳丽说,“睿睿每天进门都会把鞋子和衣服码放得整整齐齐。”

患有自闭症的孩子特别容易走失,为了防止这样的事情发生。杨艳丽给睿睿定了三个今年要完成的小目标:学会独立坐公交车上下学,会接打电话,记住爸爸的单位和自己家的地址。杨艳丽觉得家长一定要动脑筋,主动去保护好自己的孩子,才能避免“15岁自闭症少年雷文峰惨死托养中心”的悲剧重演。

某天因为改变了起床和早餐时间,睿睿大发脾气,一拳打破了自己的鼻子。因为语言障碍、刻板行为等特点,突然改变就会引发自闭症儿童的情绪行为。

睿睿会做重复简单的动作,譬如剪纸

杨艳丽说:“对自闭症的干预只有起点,没有终点”。和众多自闭症儿童家长一样,杨艳丽和丈夫经历了从起初的病急乱投医到逐渐掌握方法、积极面对,家长需要和孩子一起不断地学习、成长。

中国孤独症患儿数量每年呈递增趋势,对于儿童孤独症,没有哪个医生可以开出一张方子做到药到病除。最好的良方就是父母的爱心、耐心和恒心,这也是每个孤独症儿童的家长不得不去面对的现实责任。

没想过生二胎

大多数自闭症孩子的家庭,父母都会有一方辞职在家,全职照顾孩子。为了睿睿,杨艳丽放弃了建筑工程师的工作,而他的丈夫为了一家人的生计,不得不外派出差,一年到头很少在家。杨艳丽默默承担着一般人很难想象的家庭重担。

一个家庭,生了一个自闭症的孩子,日子会过得很艰难。杨艳丽家的日子也是一样,一方面她拿出一部分钱给睿睿做康复训练,另一方面她也想多攒些钱给睿睿,因为自闭症的孩子长大后要比普通人的生活成本高3到5倍,需要雇人照顾。

虽然很多自闭症家庭都生了二胎,希望老二长大以后可以照顾无法独立生活的老大,但是杨艳丽并没有想要二胎的想法,“不想让另外一个无辜的生命去承担这样沉重的责任。”

孤独症,在一起

对于孩子的未来,杨艳丽也会和很多大龄自闭症孩子的家长一样担心“自己不在了,孩子怎么办?”。 

今年全国两会上,全国人大代表孙鹤娟提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》的议案,建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。

孙鹤娟说,希望国家对自闭症群体建立一个终生服务体系,从出生到终老,针对各个阶段的不同需求都有关怀。理想的状况是,每个社区都有一个自闭症人群的交流指导、康复训练的中心,这个终身康复体系建在社区,既减轻家庭负担,又能方便父母照看孩子。

“孤独症,在一起”这是即将到来的2017年世界自闭症日的宣传口号。中国精协孤独症工作委员会希望传递这样的理念:孤独症是神经多样性的体现,我们希望并支持家庭、学校和社区与孤独症患者一起生活、一起学习、一起工作、一起成长。

杨艳丽说,她期待着未来在自己家的社区里能建立一个托养中心,接纳睿睿这样的自闭症孩子。她相信,未来一定会比现在更好。

延伸阅读:世界自闭症日

自闭症也称儿童孤独症。2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为"世界自闭症关注日",以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

“世界自闭症日”提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。作为自闭症患者及其直接相关的人员,如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等,也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。

[责任编辑:马明月 PP002 ]

责任编辑:马明月 PP002

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