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一个自闭症家庭的七年抗病记录:在绝望中守护


来源:澎湃新闻网

【编者按】:尽管“自闭症”一词的创立与研究已逾百年,可人们对这一“情绪接触性自闭性障碍”危害的认知,基本还处于“性格内向自闭”的

【编者按】:

尽管“自闭症”一词的创立与研究已逾百年,可人们对这一“情绪接触性自闭性障碍”危害的认知,基本还处于“性格内向自闭”的层面。

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根据联合国网站上的定义,自闭症是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的精神障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。近些年,为了使这部分病童得到更多的关注,人们赋予了这个群体诗意化的称呼——“星星的孩子”。这在一定程度上给予公众以认同与希望,却也同样造成了公众对这一病症认知的“浪漫化”和偏差。

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之于他人的“诗意”,对每一个有自闭症患儿的家庭来说,除去经济上的巨大压力,却是每天精确到每一个行为动作的重复和点滴进步,以及对未来无休止的焦虑。

2010年,摄影师郑敏在机缘巧合下接触到了一批自闭症患儿的家庭,7年多的时光,30多位“星儿”及家庭,10万多张照片,150篇《关爱自闭症》的专栏博客,一幅幅“自我与他人的关系认知偏差”严重交往障碍星儿的“基因图谱”在郑敏心中渐渐清晰。菲菲母女是其中比较特殊的一家。

菲菲今年二十八岁,八个月大时父母离异,三岁被发现有自闭症的倾向,但由于单亲家庭妈妈精力有限,只能送回乡下由隔代长辈抚育。由于菲菲的生活完全不能自理,极大程度地增加了祖父母的体力和精神上的负担,最终两老因日夜照料,积劳成疾相继早早地过世。随着菲菲状况的加重,辗转于家庭、医院、精神病院,菲菲的母亲甚至曾几度流露出要带上女儿一起走上不归路的意愿。但这都只是自闭症患者群体中的一个缩影——每个自闭症患者的家庭都有一本不尽相同的“血泪史”。

以下是郑敏所记录的菲菲母女6年来与自闭症抗争的片段。

2010.7.28再度相见

自上次看望菲菲至今已近两个月的时间,期间,我常常打电话去了解她的状况,获悉她通过一些药物的治疗和她妈妈精心的呵护,症状似乎日渐好转,菲菲妈妈的言语间透着难得的欣喜和希望,我也由衷地为她们感到高兴。谁知好景不长,今日去电却陡生变故。

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2010年7月27日

尽管我去时有了思想准备,但当我进门看见菲菲时还是被吓到了,离上周四开始的自残举动已经有五天的时间了,但脸依然是肿得令人心疼,原先的杏眼肿得成了一条缝,可想而知前几天更是惨不忍睹了。

“这次不知为什么,没有任何原因、任何预兆突然发作。而且来势猛,像发疯了似的乱敲乱撞,我的手臂被她抓得伤痕累累,很久未有的头撞硬物的现象要比以前严重,左边肿了打右边。本来,前段时间蛮正常的,尽管生活不能自理但自残的现象几乎是不见了,我又重新燃起对生活的希望。我的要求真的不高,只要她不自残,我也就心满意足烧高香啦,谁料到现在这样,这种日子没发再过下去了,我彻底没信心了”。菲菲妈妈的一席话,我无言以对,一切安慰的话语在她面前都会显得苍白而无力。

回家的路上,菲菲用头撞击门框和用手打自己的脸发出令人心碎的沉闷的“咚咚”声始终在我的脑海里回荡着,让我久久的无法释怀。

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2011.4.2 菲菲入院

尽管已是春光明媚、万物复苏的时节,在去医院的路上,我的心情却沉重忐忑。

“菲菲又发病了,现在已被送到上海精神病防治中心治疗了!最近,菲菲她撞头等自残行为日趋严重,脸的下半部被打了肿的像馒头一样,已经到了无法控制的地步,晚上几乎不能睡觉。看到为阻止她继续自残而被绑在床上,我的心都碎了......”,菲菲妈妈从电话那头传来的声音不舍而无奈。

病区里总是弥漫着难掩的臭味,绕过挣扎的女病人,忙乱的医护,前面一个熟悉的身影映入眼帘,她的双手被绑着,而人端坐在椅子上,面无表情地看着我们的到来。

医生介绍说菲菲刚来的时候大小便也不喊,全拉在床上,前几天坐在椅子上手绑着还是不停地用头去撞墙,吓得我们不轻,这几天状态似乎好些了。

在接下的近两个小时的时间里,我的目光始终注视着她的一举一动,试着去理解她此时的感受,但无论怎么动用我的想像力,就是无法冲破这道无形的壁垒。她一如既往地游走在自己的喜怒哀乐之中。我们来时她没有兴奋就如我们离开她没难过一样,这既让我们感到难过,然又稍感些许的安慰。

今天2011年4月2日是世界第四个自闭症日。随着时间的推移,相信会有更多的社会人士来关注和帮助这一特殊的群体。

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2011.4.14 病房再探

两周的时间过去了,今日,我只身再次来医院探望她,偌大的病房里唯见她一人孤伶伶地躺在床上,手脚依旧被白布绑着。

院方说,近段时间她又开始不停地撞头打头,绑在椅子上还是依旧如此,最后只能绑在床上,现在大小便也不说了,只能使用尿布(而之前在家她是能自己上卫生间)。

看到我带去她爱吃的薯片,她眼睛始终盯着它,嘴里发出轻的几乎听不见话语声,表示要吃,当我给她喂慢了她还会不停地向我表示要,见我没反应竟然还会拉着我的手。直到吃好喝好了,才躺在床上玩起了她唯一能玩的“玩具”----自己的舌头来。

有时想想真是不明白,为何现代这么发达的科技水平,我们能上九天揽月,可下五洋捉鳖,唯独对我们自身的这些毛病束手无策。希望这世界上有奇迹。

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2012.02.19 没有选择的选择

自上次来至今我已大半年没有看到菲菲了,猛一见她,我一时竟没认出来。她依旧一个人低着头默默地坐在凳子上,双手依旧被绑着,低垂的身子,可能是久坐不动(每天早上5点多起床到晚上7点多上床基本就如此坐着)和鲜晒太阳的缘故,脸色显得苍白而缺乏生气,与二十多岁花样的年龄很不相称。

她的病情似乎未见有任何起色,撞头的频率有增无减,右脸颊又重现往日的淤青和红肿,双手因长时间被绑着血脉不通而变得浮肿且冰冷。我想拍几张菲菲一个人的照片也未能如愿,究其原因,就是一旦离开她妈妈“寸手不离”的手,哪怕是离开短短的几秒她就会抓紧时机重创自己的脸颊。

菲菲在这里,尽管没有什么明显的疗效,但她只能是住在这里。每月还要支付3000多元的各项费用,她还是只能呆在这儿,因为除此之外没有什么专门的机构能接纳她,菲菲妈妈别无选择。

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2013.4.19 就医记

当我在整理近日跟拍菲菲就医前后的照片时,这些天来所展现的一幕幕场景,令我百感交集。付诸笔端的文字所记录的许多瞬间令人不忍,有些甚至近乎“残酷”。但是,刚刚过去的“世界自闭症日”所营造出所谓的一派歌舞升平和谐的气氛,与他(她)们相去甚远的实际现状,让我坐立不安。

今年已经23岁的菲菲,自上个月从呆了近三年的精神病院出来,除了花费她妈妈十多万元的治疗费外,病情基本没有任何的好转,且有加重的趋势。绝望中获悉瑞金医院有种名叫“立体定向脑深部核团毁损术”的手术,可将她那自残的神经阻断掉以达到减缓自残症状的目的。尽管菲菲妈妈从医生那里得到了肯定的答案,但她脑海中还是存留着些许的担忧。现在却是已经走到了悬崖边上。

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手术后,她妈妈发现她的右眼有点异样,整个人较以前平缓不少,没了以前的那种急躁,打头等的行为也大为减少,对话的反应度似乎有所改善,一切还待进一步观察。

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2013.12.17 最担心的还是发生了

自今年四月菲菲动了“立体定向脑深部核团毁损术”的手术后,她打头自残等症状逐渐消失,人的反应度也有所提高,每次在与菲菲妈妈电话里得知她的点滴进步,让我感受到了她那抑制不住的快乐之情。

然而最为担心的事还是发生了,“菲菲现在又开始打头了,情况而且很严重,我真不知怎么办了”,我的脑子一片空白了,曾经让菲菲妈妈鼓起信心的话语,此刻就在嘴边却说不出口。

当天,我再次陪着她们母女俩来到这家曾经让她们燃起希望的医院,向主刀医生询问究竟,得到的答复是每人的个体情况不同,效果也不尽相同,唯有再次开刀试试,但结果也不能保证,要不就是在发病时来打针(自费的5000多元/针)。路在何方?明天会是如何?这句话我已经问了四年多年了,可悲的是梦醒过后一切依旧。

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2014.2.11 不太平的马年春节

新年元月28日那日开始,菲菲毫无预兆地突然发病,且来势凶猛前所未有,不断地打头、撞头让她整个脸肿得像脸盆,满脸都是淤青红肿,让见惯她自残的菲妈也心惊肉跳。无奈之下只得给她加大用药的剂量(有很大的副作用)来强行控制,避免更大的伤害。现在的菲菲,几乎是一刻都不能离开菲妈,看到家家户户走亲访友欢天喜地过春节,菲妈只能含泪困在家中与菲菲相伴。

当天,妈带着菲菲再次来到了上海市精神卫生中心,来找专家会诊。在漫长的等待过程中,菲菲多次情绪失控,在大庭广众下上蹿下跳,近乎歇斯底里发作,再次将菲妈的手抠出血来。看到菲妈伤心难过的样子,菲菲便凑到她妈妈的脸上,似乎在求得菲妈原谅,短短一瞬间的巨大变化,仿佛刚才对菲妈的伤害是另一个菲菲所为。

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2014.2.18 家中复发

曾被菲妈奉为“救命稻草”的特效针剂,在菲菲强顽的病魔面前还是败下阵来。一周前从医院打完针回来,又开始发作,两次将屎尿拉在裤子上,还寸步不离地缠着菲妈,只要菲妈稍稍离开做家务,厅里就传来咚咚的撞击声,厚厚的茶几玻璃被敲碎,一颗门牙被硬生生撞断。当菲妈早上五点多悄悄起来为菲菲洗衣裤时,已吞声忍泪已久的她再也忍不住在卫生间失声痛哭起来……

鲁迅说:“悲剧,是将人生有价值的东西毁灭给人看”。

此刻,母女俩蜷缩在偌大的客厅一隅,四周死一般孤寂了无生息,唯有那窗外那不知愁滋味的冬雨在淅淅沥沥地敲打着玻璃,让人感到阵阵悲凉和窒息。短暂的寂静,似乎在预示着不知哪个下一秒“火山”的再次爆发。

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2014.2.20 病情加重

菲菲发病越发失控,自残持续加重,狂躁频率加快,身心已经极度疲惫的菲妈已经控制不了她了,在街道民警和居委干部的协助下,几经周折,依然被精神病院拒之门外,理由是因为她是自闭症,是看不好的,最多只能到很远的分院,但每天要承担100/天的护理费。这对仅靠退休工资的菲妈来说是不能承受之重。

“请你帮我向社会呼吁呼吁,我已经无路可走了。”这是当天她和我通话说的最后一句话,也是我认识菲妈到现在第一次向我提出这样的请求。

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2014.3.2 再次入院

万幸的是经过这几天的药物治疗和医护人员的照顾,菲菲的病情初步都得了改善,这让菲菲妈妈一直悬着的心稍稍安定了些。但是一想到每天仅护理费就要100元的开销,却又让孤身一人靠退休金生活的菲妈陷入新的绝望之中。

假如,菲菲的运气够好,这里的医生网开一面让菲菲能够长久地呆下去,那么意味着每年菲妈要面临很大的资金的缺口,可悲的是自闭症还不能享受大病医保(狂躁症能享受); 假如,菲菲的运气够好,这里的医生网开一面让菲菲能够长久地呆下去,那还意味着今年才25岁的菲菲将在这块小小的区域里度过漫长的人生。

这所谓好的假如,也足够让菲妈愁肠百结,让每次探望来回3个多小时的奔波已显得无足轻重了。

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2014.5.2 探视菲菲

在经历了100多天的治疗,花了17000余元的各项费用,菲菲从精神病院的分院出院回家了。住院期间,幸亏遇到了一位医术和医德俱佳的主治医生,以及对她体恤有加的护士和护工,较入院前,她的打头症状虽有所减轻但未消除。被绑在床上的菲菲因长时间用成人尿片引发下体湿疹。加之天气炎热,同一病房都是老年人与她体感不同,菲菲明显感觉不适,情绪波动,考虑到每月高昂的护理费,菲妈只得让菲菲回家。

回到家的菲菲无论吃饭、睡觉无时无刻不缠着妈妈。

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2016.10.4 摄影师后记

转眼间,我从2010年5月第一次到菲菲家探访至今已有六个年头了,期间,又拍摄记录达23次。菲菲母女俩太多让人揪心的境遇,一直在牵动着无数关爱她们的热心人士的心。趁着国庆假期,我再次踏入位于市区南部的菲菲家。

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这一天,我能明显感觉到菲菲情绪很松弛,人似乎又胖了不少(药物的副作用)。虽说是有段时间没来了,但我还是经常与菲妈保持着联系。前段时间因医生减少了药物的剂量,又导致了她情绪的大爆发。菲妈手臂上重现了累累伤痕。“现如今我是一点都不敢减少她药的剂量,那怕她情绪稳定也不敢。”菲妈对我心有余悸地说道。话虽这样说,菲妈还是对逐渐增加的药剂量和由此产生的副作用还是一脸的无奈和担忧。

我看着头增不少银丝脸色憔悴的菲菲妈妈,便想了句德国哲学家叔本华的一句名言来安慰她说:“人类幸福有两大敌人,是痛苦和无聊”,你虽说是有痛苦,但你绝对不会无聊,而我们呢则可能二者兼备,所以,你要好好保重身体坚持下去!”

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2017.3 近况

本月初,再次听说菲菲又出状况了。她现在整天呆在床上,时常白天尿床,下床就自残伤人,这对命运不济的母女,在期盼着奇迹的出现,就像当初病症也来的莫名一样。

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菲菲肖像

人的面部表情,是指人在社会交往中,在受外部环境和内心机制的双重作用下,而引起面部的颜色、光泽、肌肉的收缩与舒展等改变,并通过脸部纹路的变化来表情达意,感染并传递给他人信息的一种手段。它能以最为细微的变化,把复杂变化的内心世界,如高兴、悲哀、痛苦、畏惧、愤怒、失望、焦虑、烦恼、疑惑、不满等思想感情充分表现出来。

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但如果一个人来自与世隔绝的另一种文化背景,当我们面对像菲菲这样自闭症患儿的面部表情时,这些在环境不变的条件下不断变换的脸部表情,我们能真的读懂他们吗?他们是否也能像我们的思维来理解表情的意义吗?

这个谜不知谁能来解开,而在这个众人期待的答案里,是否可能藏着打开他们心灵之窗的金钥匙呢?

就目前医疗水平而言,自闭症只有通过教育和干预加以改善。这建立在整个社会对自闭症患者及其家庭的认识和宽容的基础上。然而关于自闭症患者的教育、就业、参与社会生活和养老等方面的相关政策不完善,以及整个国家对于残疾人的社会福利和社会保障水平都还有待提高,因此大多自闭症家庭仍处在“自救”阶段,背负着沉重的精神和体力双重压力踽踽前行。

本文图片郑敏(拍摄均争得拍摄对象同意发表)

[责任编辑:廉竞炜 PP003]

责任编辑:廉竞炜 PP003

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